Met aandacht voor jou

Herkenning, steun en betrouwbare informatie voor mensen met sarcoïdose.

Wat doet de vereniging?

Leven met sarcoïdose roept veel vragen op. Over je gezondheid, je energie, je werk en hoe je hiermee omgaat in het dagelijks leven. Sarcoidose.nl is er om je daarbij te ondersteunen. Met betrouwbare informatie, herkenbare verhalen en mogelijkheden om anderen te ontmoeten.

Over sarcoïdose

Sarcoïdose is een complexe en vaak onbegrepen ziekte. Dat kan onzeker maken en veel vragen oproepen.
Op onze informatiepagina leggen we helder en begrijpelijk uit wat sarcoïdose is, hoe de diagnose wordt gesteld en wat het kan betekenen voor je dagelijks leven.

Blogs en ervaringsverhalen

Leven met sarcoïdose is voor iedereen anders, maar veel gevoelens en vragen zijn herkenbaar.
In onze ervaringsverhalen delen mensen hun persoonlijke verhaal — eerlijk, open en dichtbij.

Verhalen die laten zien dat je niet alleen bent, en dat herkenning soms al steun kan geven.

  • Irritaties

    Marissa ontdekt dat herstel niet alleen grote stappen betekent. Ook alledaagse irritaties laten zien hoeveel ruimte er weer is voor het gewone leven van alledag.
    Lees meer Irritaties
  • Levensvraag

    Op haar 66e verjaardag reflecteert Jenny op ouder worden, ziekte en zingeving. Ondanks twijfel en verlies blijft ze dankbaar voor haar keuze voor het leven.
    Lees meer Levensvraag
  • Symen

    Van niks weten over je ziekte en onbezorgd leven, naar je leven aanpassen aan je ziekte (met name aan de symptomen zoals vermoeidheid & vergeetachtigheid)
    Lees meer Symen
  • Gwen

    Van altijd doorgaan naar ineens patiënt: sarcoïdose zette mijn leven stil. Stap voor stap leerde ik mijn grenzen kennen én vond ik langzaam weer een stukje van mezelf terug.
    Lees meer Gwen
  • Ay ay ay

    Na jaren worstelen met haar conditie gebruikt Jenny AI om informatie samen te brengen. Het geeft haar nieuwe inzichten en input voor het gesprek met haar arts.
    Lees meer Ay ay ay
  • Vuur en vlam

    Een onverwacht NL-Alert doorbreekt de stilte in de wachtkamer. Jenny ervaart hoe vreemden plots met elkaar praten, meeleven en voor even verbonden zijn.
    Lees meer Vuur en vlam

Laatste nieuws

Blijf op de hoogte van ontwikkelingen rondom sarcoïdose, activiteiten van de vereniging en belangrijke updates. We delen nieuws dat relevant en zorgvuldig samengesteld is.

Eerste hulp bij overmacht

Nadine Sterkens is een psychotherapeut met neurosarcoïdose. Haar presentatie gaat over omgaan met chronische vermoeidheid, machteloosheid, rouw en pijn.
Lees meer Eerste hulp bij overmacht

Obesitasmedicatie in het nieuws 

Werkt obesitasmedicatie ook als medicijn tegen sarcoïdose? Daar is nog geen goed wetenschappelijk bewijs voor. Er wordt in het ErasmusMC wel gewerkt aan een studieopzet…
Lees meer Obesitasmedicatie in het nieuws 
3-daagse training “Sarcoïdose en hoe nu verder?”

3-daagse training “Sarcoïdose en hoe nu verder?”

18 september 2026
Locatie: Fletcher Hotel-Restaurant Mooi Veluwe – Putten
Deze training bestaat uit drie dagen. Dag 1 & Dag 2: Vrijdag 18 september en zaterdag 19 september (inclusief overnachting) Dag 3: Zaterdag 31 oktober
Online Lotgenotencontact

Online Lotgenotencontact

27 oktober 2026
Praat vrij online met elkaar over leven met sarcoïdose op 27 oktober, 10 en 24 november, van 10.00–12.00 uur. Minimaal twee keer deelnemen is gewenst.
3-daagse training “Sarcoïdose en hoe nu verder?

3-daagse training “Sarcoïdose en hoe nu verder?

15 januari 2027
Locatie: Fletcher Kloosterhotel Willibrordhaege – Deurne
Deze training bestaat uit drie dagen. Dag 1 & Dag 2: Vrijdag 15 Januari en zaterdag 16 januari (inclusief overnachting) Dag 3: Zaterdag 27 februari