Beu-dag

« Terug naar artikel

Beu-dag

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • ., Blogs van Helga

Opstaan en ondervinden, dit zit niet goed. Niks zit goed. Alles is verkrampt en doet pijn. Wat haat ik dit gevoel van onmacht. En ondanks 2,5 jaar sarco in mijn lijf en leden raak ik het nog altijd niet gewoon. Vooral uit bed komen is zwaar. Onmenselijk zwaar. Het is een voortdurende, ongelijke strijd voeren tussen lichaam en geest.

Wakker worden en paniekerig nadenken ‘hoe geraak ik deftig uit dit bed?’ omdat je voelt dat alles pijn doet, stram is of ontstoken. Hoe vermoeiend is het om ’s ochtends je ogen te openen en te voelen dat iets weer niet klopt. Hoe beangstigend ook omdat je pas echt weet hoe erg je er die dag aan toe bent wanneer je beide voeten de grond raken en je angstvallig naar je evenwicht moet zoeken. Om dan al schuifelend richting de badkamer te trekken. Ik lijk bij momenten wel een oude vrouw. Ik denk zelfs dat die nog vlotter ‘in gang’ komen dan ik. En ik haat het…. echt. Met elke vezel van mijn lijf.

Ik haat wat sarcoïdose met mijn lichaam doet. En vooral hoe het mijn bewegingsvrijheid schrijnend beperkt. Aangezien ik momenteel verschillende ontstekingen in mijn lichaam heb – van de knie, tot de pols, de nek en de hiel – en alles verspreid is over dit vermoeide én ook wel vermoeiende lijf, is het soms echt een opdracht om gewoon al uit een ligbad te geraken. Want hoe kan je uit een badkuip kruipen wanneer links en rechts op verschillende plaatsen alles tegenwerkt. Je hebt op zo’n moment geen volledige controle meer over je lichaam, moet je aan de badrand vasthouden en hopen dat je niet uitschuift. Neen dus, momenteel dan maar een douche… tot die ontstekingen weer wat zijn weggeëbd. Intensieve behandelingen met kinesitherapie en ontstekingsremmers. Fingers crossed dat het snel werkt.

Vandaag is weer zo’n beu-dag… alles is stijf, moe, stram. Ik heb mijn eerste cold packs en dosis ontstekingsremmers al achter de rug. Het boeltje draait weer wat vlotter dan bij het ontwaken maar bijlange niet hoe ik het zou willen, noch hoe het op mijn leeftijd zou moeten zijn. Elke dag leven met pijn verandert je. Het dwingt je om anders te gaan denken. Het leert je hoofdzaken van bijzaken scheiden, focussen op wat belangrijk is en alle ballast radicaal overboord te gooien. Maar het verhindert je ook vaak om te genieten van het hier en nu. Soms krijg ik de opmerking: “Ik zou het niet kunnen zoals jij, elke dag pijn hebben en toch gewoon doorgaan.” En dan denk ik…. ach, ik kan het vaak ook niet maar ik heb ook niet de luxe om het “niet te kunnen”. Om mezelf zo gezond mogelijk te houden – fysiek én mentaal – moet ik doorbijten elke dag opnieuw. Meer nog, ik heb geleerd de pijn weg te denken want als ik mij focus op elke zeurende plek in mijn lichaam, wordt het toch gewoon erger. Dus ja, ik ga door… met een ontsteking ter hoogte van mijn nek, het wortelkanaal aan mijn tand, mijn linker polsgewricht, mijn linkerknie, mijn rechterhiel en de spier die van de rug richting lies vertrekt. Kortom… een beetje overal.

Het is vooral vermoeiend omdat het niet stopt. Omdat er niet één dag in mijn sarco-leventje is waarop ik geen pijn heb, me fysiek onaantastbaar voel. Omdat er geen moment meer is waarop ik gewoon zorgeloos gelukkig kan zijn.

En toch… is dat hetgene wat ik probeer. Mijn geluk zoeken in kleine dingen. Een vriendelijk woordje, een schouderklopje, de trouwe blik van mijn dier, een bloem die stilaan ontwaakt, een vogel die een prachtige serenade ten gehore brengt tot zelfs het lieveheersbeestje dat achteloos over de rand van mijn tuinstoel komt piepen.

Alles waar ik vroeger zo weinig tijd voor nam, is nu wat me verder doet gaan. Het geeft me energie en doet me even de strijd vergeten die ik dagelijks met mijn lichaam voer.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *