Onderzoek over sociaal contact binnen onze vereniging
Beste leden en partners van Sarcoidose.nl, Tijdens en na de Covid pandemie is er veel…
Beste leden en partners van Sarcoidose.nl, Tijdens en na de Covid pandemie is er veel…
In 2023 bestaat onze vereniging 45-jaar. Dat vieren we op verschillende manieren, onder meer met…
In 2018 heeft Sarcoidose.nl, vanwege haar 40-jarig bestaan, een onderzoek gefinancierd voor € 40.000. Onze…
In 2023 bestaat de vereniging 45 jaar. Dat gaan we vieren met de ‘sarcoïdosetrein’. Het…
Wij zijn Janneke Brands, Maartje van Diepenbeek en Lyanne Busschops en wij zijn derdejaars studenten…
In 2023 bestaat Sarcoidose.nl 45 jaar en vanwege dit lustrum schrijven we een jubileumonderzoek uit…
Internationale experts hebben lang gewerkt aan de nieuwe behandelrichtlijn voor sarcoïdose. Deze behandelrichtlijn is gemaakt…
Op de ALV van 22 mei 2022 heeft de Vergadering ingestemd met de benoeming van…
Vorige week zijn de eerste resultaten van de TIRED studie gepresenteerd op het American Thoracic…
De Sarcoïdose Patiënten Adviesgroep (SPAG) van ELF (European Lung Foundation) is ervan overtuigd dat het…
Op zaterdag 18 december 2021 vindt de tweede Algemene Ledenvergadering van dit jaar plaats. Hierin…
Het Europese Longfonds (ELF) en de European Respiratory Society (ERS) willen graag beter begrijpen hoe…
Het is bijna zover, dit weekend is onze Algemene Ledenvergadering. Naast het formele deel is…
Wat als heel je leven wordt overschaduwd? Karel en Jantine staan aan de vooravond van…
In Nieuwe wegen schrijft Ange over haar eerste pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, een tocht…
Zoals je wellicht weet bestaan er expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Dit geldt ook voor sarcoïdose.…
Eerder meldden we u al nieuws over het vaccinatieadvies. (Zie het eerdere artikel). Inmiddels hebben…
Het blijkt dat de bereidwilligheid om gevaccineerd te worden nogal varieert onder verschillende bevolkingsgroepen. Om…
Het ILD expertisecentrum in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein geeft het onderstaande advies ten aanzien…
Onze symptomenbrochure is verschenen. In deze brochure vind je de meest voorkomende symptomen bij sarcoïdose.…
Prednison is de standaardbehandeling (eerstelijns behandeling) voor longsarcoïdose. Helaas kan prednison ook vervelende bijwerkingen geven. Methotrexaat wordt nu voorgeschreven als…
Sinds de Algemene Ledenvergadering, die deze keer later plaatsvond dan normaal, telt Sarcoidose.nl weer vijf…
Sarcoidose.nl heeft als doel patiënten met sarcoïdose en hun partners zo goed mogelijk bij te…
De reumatoloog is de medisch specialist die het meest ervaren is in het voorschrijven van…
Prednison is de standaardbehandeling (eerstelijns behandeling) voor longsarcoïdose. Helaas kan prednison ook vervelende bijwerkingen geven.…
In de nieuwsbrief van het Longfonds zagen we een interessant artikel over longherstel met behulp…
In korte tijd heeft Covid-19 (Corona) wereldwijd toegeslagen en het leven veranderd. Het heeft tot…
Ook al kunnen we elkaar in deze coronatijd fysiek niet ontmoeten en gaan evenementen niet…
Digitale collectebus: Sarcoidose.nl wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose! Daarvoor is…
Enkele tientallen vrijwilligers zetten zich al jaren in voor de ruim tweeduizend leden van Sarcoidose.nl.…
Het aantal besmettingen met het Coronavirus in Nederland loopt op. Gezien de huidige stand van…
Bijna alle mensen met sarcoïdose hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Deze…
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
Lenneke Vente staat midden in het leven als er bij haar neurosarcoïdose geconstateerd wordt. De…
Recent is de TIRED-studie gestart: een medisch wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor vermoeidheid bij…
In ons jubileumjaar 2018 zijn weer veel activiteiten ondernomen ten behoeve van onze leden. In…
Tot ons groot verdriet is op 31 maart onze voorzitter Adrie Bevers op 62-jarige leeftijd…
Sarcoïdose is een ziekte die voor allerlei verschillende klachten kan zorgen. Sommige klachten komen vaker…
Als sarcoïdosepatiënt liep Ange van Ommen in 2012 een tocht naar Santiago de Compostela, een…
Willemijn Engberts, masterstudent aan de Radboud Universiteit Nijmegen heeft Sarcoidose.nl benaderd voor deelname aan een…
Dat sarcoïdose een grote impact heeft op patiënten is algemeen geaccepteerd; gezondheid en de kwaliteit…
Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je er aan…
De bijsmaak van geneesmiddelen (Onderzoek afgesloten) Het hebben van een chronische aandoening zoals sarcoïdose kan…
Op 17 november viert Sarcoidose.nl haar veertig jarig bestaan. Het wordt een gevarieerde dag met…
In 2017 hebben we veel bereikt. We zijn trots op deze resultaten en bedanken iedereen…
Sinds 1 januari maakt onze vereniging gebruik van de facilitaire diensten van Stichting MEO. Stichting…
Helpt u mee aan de ontwikkeling van de toekomstige zorgprofessional? Het interdisciplinaire onderwijsprogramma Mens Achter…
Er is een nieuwe informatiebrochure uitgekomen van de Patiëntenfederatie Nederland (https://www.patientenfederatie.nl/). Dit stukje uit het…
Zoals u waarschijnlijk wel bekend is zijn er momenteel in Nederland twee erkende experticecentra voor…
Laat jij ook je beoordeling achter op ZorgkaartNederland? Ervaringen van anderen zijn steeds vaker medebepalend…
Sarcoidose.nl is op de Social media wellicht actiever dan je denkt. Misschien was het nog…
Het forum op onze website functioneert niet naar onze hoge standaarden en verwachtingen. We begrijpen…
Op initiatief van het medisch team van het ILD Expertise Centrum St Antonius te Nieuwegein…
In de SarcoScoop van juni publiceerden we een artikel over de duidelijke verschillen tussen (de…
Sarcoïdose stuit vaak op onbegrip, zowel in de sociale omgeving als in de werksfeer. Zou…
Afgelopen voorjaar zond De Monitor (KRO-NCRV) een aflevering uit over UWV beoordelingen onder andere bij…
Helaas is er iets misgegaan met de SarcoScoop van september. Het exemplaar dat u hebt…
Beste bezoeker, De laatste tijd is de privacy op het internet, en met name binnen…
Momenteel is Sarcoidose.nl druk bezig met het maken van twee promotiefilmpjes. Het zijn twee korte…
De huisarts is een belangrijke schakel in de zorgketen. Samen met de patiënt voert hij…
Extra inventarisatie werkproblemen specifiek voor neurosarcoïdose Al eerder heb je kunnen lezen dat er een…
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is een bloeiende organisatie en de ingeslagen koers van de voorgaande…
Het TV programma ‘De Monitor’ besteedde in haar uitzending van 9 april aandacht aan de…
Persbericht van het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Het ILD-expertisecentrum van het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein…
April is de internationale sarcoïdose awareness (bewustwordings) maand. En dat is niet voor niets! Het…
Deze bezoeker van de overvolle sarcoïdosemiddag in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam verraste ons…
Op 24 januari heeft Bert Strookappe zijn proefschrift getiteld: ‘Fysieke fitheid, moeheid en fysieke training…
Welkom op de nieuwe website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Met trots presenteren we onze…
Vul de vragenlijst in en help de impact van sarcoïdose inzichtelijk te maken! Participatie lijkt…
Ziekenhuizen in Nederland gaan voor het eerst resultaten van behandelingen direct delen met ziekenhuizen in…
Wist je dat er in Nederland ongeveer net zoveel mensen met sarcoïdose zijn als huisartsen?…
Op dit moment is er voor het bestuur van de SBN nog veel onduidelijkheid over…
ARA 290, een experimenteel medicijn tegen dunne vezel neuropathie bij sarcoïdose, is opnieuw een stapje…
Sommige delen van onze website zijn alleen voor leden te lezen. We raden je…