Onderzoek over sociaal contact binnen onze vereniging
Beste leden en partners van Sarcoidose.nl, Tijdens en na de Covid pandemie is er veel…
Onderzoek microplastics wint Sarcoidose.nl onderzoeksondersteuning
In 2023 bestaat onze vereniging 45-jaar. Dat vieren we op verschillende manieren, onder meer met…
TIRED-studie gepubliceerd in The Lancet
In 2018 heeft Sarcoidose.nl, vanwege haar 40-jarig bestaan, een onderzoek gefinancierd voor € 40.000. Onze…
De Sarcoïdosetrein
In 2023 bestaat de vereniging 45 jaar. Dat gaan we vieren met de ‘sarcoïdosetrein’. Het…
Vragenlijst: Invloed van sarcoïdose en zorgbehoeftes
Wij zijn Janneke Brands, Maartje van Diepenbeek en Lyanne Busschops en wij zijn derdejaars studenten…
Waar wil jij onderzoek naar laten doen?
In 2023 bestaat Sarcoidose.nl 45 jaar en vanwege dit lustrum schrijven we een jubileumonderzoek uit…
Nieuwe behandelrichtlijn ook in begrijpelijke taal beschikbaar
Internationale experts hebben lang gewerkt aan de nieuwe behandelrichtlijn voor sarcoïdose. Deze behandelrichtlijn is gemaakt…
Nieuwe voorzitter: Even voorstellen
Op de ALV van 22 mei 2022 heeft de Vergadering ingestemd met de benoeming van…
Eerste resultaten Tired trail bekend gemaakt
Vorige week zijn de eerste resultaten van de TIRED studie gepresenteerd op het American Thoracic…
Sarcoïdose Patienten Adviesgroep presenteert handvest
De Sarcoïdose Patiënten Adviesgroep (SPAG) van ELF (European Lung Foundation) is ervan overtuigd dat het…
Stukken Algemene Ledenvergadering
Op zaterdag 18 december 2021 vindt de tweede Algemene Ledenvergadering van dit jaar plaats. Hierin…
Vragenlijst over kwetsbaarheid bij chronische longziekte
Het Europese Longfonds (ELF) en de European Respiratory Society (ERS) willen graag beter begrijpen hoe…
Win jij het boek Geef me de moed op onze ALV?
Het is bijna zover, dit weekend is onze Algemene Ledenvergadering. Naast het formele deel is…
Een aangrijpende roman van Simone Foekens over sarcoïdose
Wat als heel je leven wordt overschaduwd? Karel en Jantine staan aan de vooravond van…
Ons lid Ange van Ommen schrijft haar derde boek Nieuwe wegen
In Nieuwe wegen schrijft Ange over haar eerste pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, een tocht…
Jouw ervaring telt bij beoordeling sarcoïdose expertisecentra
Zoals je wellicht weet bestaan er expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Dit geldt ook voor sarcoïdose.…
Update Advies Coronavaccinatie van ILD expertisecentra
Eerder meldden we u al nieuws over het vaccinatieadvies. (Zie het eerdere artikel). Inmiddels hebben…
Inventarisatie vaccinatiebereidheid
Het blijkt dat de bereidwilligheid om gevaccineerd te worden nogal varieert onder verschillende bevolkingsgroepen. Om…
Advies ILD Expertisecentrum over coronavaccinatie
Het ILD expertisecentrum in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein geeft het onderstaande advies ten aanzien…
Symptomenbrochure toont veelvoorkomende klachten
Onze symptomenbrochure is verschenen. In deze brochure vind je de meest voorkomende symptomen bij sarcoïdose.…
Neem jij ook deel aan de Predmeth studie?
Prednison is de standaardbehandeling (eerstelijns behandeling) voor longsarcoïdose. Helaas kan prednison ook vervelende bijwerkingen geven. Methotrexaat wordt nu voorgeschreven als…
Sarcoidose.nl heeft drie nieuwe bestuursleden
Sinds de Algemene Ledenvergadering, die deze keer later plaatsvond dan normaal, telt Sarcoidose.nl weer vijf…
Communicatie enquête 2020
Sarcoidose.nl heeft als doel patiënten met sarcoïdose en hun partners zo goed mogelijk bij te…
Oogscreening bij gebruik hydroxychloroquine (Plaquenil)
De reumatoloog is de medisch specialist die het meest ervaren is in het voorschrijven van…
PREDMETH studie: onderzoek naar betere behandeling longsarcoïdose
Prednison is de standaardbehandeling (eerstelijns behandeling) voor longsarcoïdose. Helaas kan prednison ook vervelende bijwerkingen geven.…
Wat betekent de mini-long voor mensen met sarcoïdose?
In de nieuwsbrief van het Longfonds zagen we een interessant artikel over longherstel met behulp…
Onderzoek: Corona (Covid-19) vragenlijst voor sarcoïdosepatiënten
In korte tijd heeft Covid-19 (Corona) wereldwijd toegeslagen en het leven veranderd. Het heeft tot…
Ook in coronatijd zijn we hard aan het werk
Ook al kunnen we elkaar in deze coronatijd fysiek niet ontmoeten en gaan evenementen niet…
Wil jij zelf in actie komen?
Digitale collectebus: Sarcoidose.nl wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose! Daarvoor is…
Vrijwilliger voor Sarcoidose.nl: “Een verrijking van m’n leven”
Enkele tientallen vrijwilligers zetten zich al jaren in voor de ruim tweeduizend leden van Sarcoidose.nl.…
Sarcoïdose en het Coronavirus
Het aantal besmettingen met het Coronavirus in Nederland loopt op. Gezien de huidige stand van…
Fitter bij ziekte: grip op vermoeidheid bij sarcoïdose
Bijna alle mensen met sarcoïdose hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Deze…
Sarcoïdose in Tijd voor Max – terugkijken
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
Sarcoïdose in Tijd voor Max
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
Koop het boek ‘Tien onzichtbare jaren’!
Lenneke Vente staat midden in het leven als er bij haar neurosarcoïdose geconstateerd wordt. De…
TIRED: wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose
Recent is de TIRED-studie gestart: een medisch wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor vermoeidheid bij…
Jaaroverzicht 2018
In ons jubileumjaar 2018 zijn weer veel activiteiten ondernomen ten behoeve van onze leden. In…
In memoriam: Adrie Bevers – Voorzitter Sarcoidose.nl
Tot ons groot verdriet is op 31 maart onze voorzitter Adrie Bevers op 62-jarige leeftijd…
Wetenschappelijk onderzoek naar klachten bij sarcoïdose
Sarcoïdose is een ziekte die voor allerlei verschillende klachten kan zorgen. Sommige klachten komen vaker…
UWV Perspectief besteedt aandacht aan sarcoïdose
Als sarcoïdosepatiënt liep Ange van Ommen in 2012 een tocht naar Santiago de Compostela, een…
Onderzoek naar geluidsopnames in de spreekkamer
Willemijn Engberts, masterstudent aan de Radboud Universiteit Nijmegen heeft Sarcoidose.nl benaderd voor deelname aan een…
Impact op partners is groter dan gedacht.
Dat sarcoïdose een grote impact heeft op patiënten is algemeen geaccepteerd; gezondheid en de kwaliteit…
Stel jij je vraag aan het artsenpanel op de jubileumdag?
Laatst geupdate op 8 oktober, 2019
Sarcoïdose & het UWV: een nieuwe voorlichtingsfilm
Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je er aan…
Onderzoek naar bijwerkingen van geneesmiddelen bij sarcoïdose
De bijsmaak van geneesmiddelen (Onderzoek afgesloten) Het hebben van een chronische aandoening zoals sarcoïdose kan…
Inschrijving jubileumfeest Sarcoidose.nl gesloten
Op 17 november viert Sarcoidose.nl haar veertig jarig bestaan. Het wordt een gevarieerde dag met…
Vragenlijst Sarcoïdosezorg in Nederland (SziN) afgesloten
Laatst geupdate op 22 juli, 2019Beste mensen, De vragenlijst t.b.v. het in kaart brengen van de Sarcoïdosezorg in Nederland (SziN) is inmiddels afgesloten. De bereidheid tot invullen van deze vragenlijst was groot: maar liefst 722 patiënten en 41 artsen hebben de moeite genomen om deze lijst in te vullen. Sarcoidose.nl bedankt iedereen voor de medewerking;…
Jaaroverzicht 2017 gepubliceerd
In 2017 hebben we veel bereikt. We zijn trots op deze resultaten en bedanken iedereen…
Sarcoïdose Belangenvereniging is verhuisd
Sinds 1 januari maakt onze vereniging gebruik van de facilitaire diensten van Stichting MEO. Stichting…
Stichting Mens achter de patiënt
Helpt u mee aan de ontwikkeling van de toekomstige zorgprofessional? Het interdisciplinaire onderwijsprogramma Mens Achter…
Nieuwe informatiegids zorgverzekeringen
Er is een nieuwe informatiebrochure uitgekomen van de Patiëntenfederatie Nederland (https://www.patientenfederatie.nl/). Dit stukje uit het…
Patiëntenraadpleging expertisecentrum van AMC / VUmc
Zoals u waarschijnlijk wel bekend is zijn er momenteel in Nederland twee erkende experticecentra voor…
Help anderen kiezen door je ervaring te delen
Laat jij ook je beoordeling achter op ZorgkaartNederland? Ervaringen van anderen zijn steeds vaker medebepalend…
Social media activiteiten Sarcoidose.nl
Sarcoidose.nl is op de Social media wellicht actiever dan je denkt. Misschien was het nog…
Nieuwe Facebookgroep Sarcoidose.nl actief!
Het forum op onze website functioneert niet naar onze hoge standaarden en verwachtingen. We begrijpen…
ILD Nieuwsbrief
Op initiatief van het medisch team van het ILD Expertise Centrum St Antonius te Nieuwegein…
Neem ook deel aan de Longmonitor
In de SarcoScoop van juni publiceerden we een artikel over de duidelijke verschillen tussen (de…
Nieuwe voorlichtingsfilmpjes over sarcoïdose
Sarcoïdose stuit vaak op onbegrip, zowel in de sociale omgeving als in de werksfeer. Zou…
Gebruik jij onze nieuwe filmpjes al om uit te leggen wat sarcoïdose is?
Laatst geupdate op 22 juli, 2019Voor veel mensen met sarcoïdose is het moeilijk om uit te leggen wat de ziekte inhoud en welke impact het heeft op je leven zowel in je gezin als in je werk. Met onze twee nieuwe filmpjes kun je dat duidelijk maken. Bekijk en deel de filmpjes hier!
UWV verbetert beoordeling sarcoïdose
Afgelopen voorjaar zond De Monitor (KRO-NCRV) een aflevering uit over UWV beoordelingen onder andere bij…
Onjuiste SarcoScoop in de brievenbus!
Helaas is er iets misgegaan met de SarcoScoop van september. Het exemplaar dat u hebt…
Cookie wetgeving en privacy op onze website
Beste bezoeker, De laatste tijd is de privacy op het internet, en met name binnen…
Sarcoidose.nl maakt voorlichtingsfilmpjes
Momenteel is Sarcoidose.nl druk bezig met het maken van twee promotiefilmpjes. Het zijn twee korte…
Voorlichtingsbrochure over sarcoïdose voor huisartsen
De huisarts is een belangrijke schakel in de zorgketen. Samen met de patiënt voert hij…
Vragenlijst n.a.v. uitzending De Monitor van 9 april
Extra inventarisatie werkproblemen specifiek voor neurosarcoïdose Al eerder heb je kunnen lezen dat er een…
Sarcoidose.nl Jaarverslag 2016
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is een bloeiende organisatie en de ingeslagen koers van de voorgaande…
Sarcoïdose; niet alleen een longziekte!
Het TV programma ‘De Monitor’ besteedde in haar uitzending van 9 april aandacht aan de…
ILD-expertisecentrum genomineerd
Persbericht van het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Het ILD-expertisecentrum van het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein…
April: Sarcoïdose Bewustzijnsmaand
April is de internationale sarcoïdose awareness (bewustwordings) maand. En dat is niet voor niets! Het…
Een enthousiaste bezoeker vertelt!
Deze bezoeker van de overvolle sarcoïdosemiddag in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam verraste ons…
ILD-fysiotherapeut Bert Strookappe promoveert
Op 24 januari heeft Bert Strookappe zijn proefschrift getiteld: ‘Fysieke fitheid, moeheid en fysieke training…
SBN heeft een nieuwe website
Welkom op de nieuwe website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Met trots presenteren we onze…
Maak jij werk van sarcoïdose en arbeidsparticipatie?
Vul de vragenlijst in en help de impact van sarcoïdose inzichtelijk te maken! Participatie lijkt…
Ziekenhuizen gaan internationaal gegevens delen
Ziekenhuizen in Nederland gaan voor het eerst resultaten van behandelingen direct delen met ziekenhuizen in…
Sarcoidose.nl maakt voorlichtingsbrochure voor huisartsen
Wist je dat er in Nederland ongeveer net zoveel mensen met sarcoïdose zijn als huisartsen?…
Nog veel onduidelijkheid omtrent Stichting Sarco
Op dit moment is er voor het bestuur van de SBN nog veel onduidelijkheid over…
Amerikaanse toezichthouder erkent ARA 290 als weesgeneesmiddel
ARA 290, een experimenteel medicijn tegen dunne vezel neuropathie bij sarcoïdose, is opnieuw een stapje…
Ben je lid? Log dan eerst in!
Sommige delen van onze website zijn alleen voor leden te lezen. We raden je…