Onlangs zond Nieuwsuur een reportage uit over een patiënt met sarcoïdose die obesitasmedicatie gebruikt heeft. De reportage is terug te kijken op: https://nos.nl/l/2620048
Sarcoidose.nl en ook de sarcoïdose-expertisecentra hebben hier veel vragen over gekregen van patiënten.
We deden navraag bij het Erasmus MC om erachter te komen wat de actuele stand van zaken is. Het antwoord is helder: Op dit moment is er nog geen goed wetenschappelijk bewijs dat obesitasmedicatie effect heeft op sarcoïdose. Daardoor is er dus nog geen medische aanbeveling mogelijk.
Op dit moment is er nog geen goed wetenschappelijk bewijs dat obesitasmedicatie effect heeft op sarcoïdose
Tegelijkertijd vindt het ErasmusMC het wel belangrijk om dit goed te onderzoeken. Hiervoor wordt op dit moment een zorgpad uitgewerkt door Dr. Karen Moor (ild longarts) en Prof. Marlies Wijsenbeek (hoogleraar interstitiële longziekten) samen met Prof. Liesbeth van Rossum (internist en hoogleraar obesitas)
Daarbij willen zij:
- Beoordelen welke patiënten binnen de huidige indicatie voor deze medicatie in aanmerking komen voor obesitasmedicatie en eventueel behandelen
- Systematisch gegevens hiervan verzamelen
Daarbij willen zij systematisch gegevens verzamelen van mensen met sarcoïdose die starten met obesitasmedicatie. Dit legt dan een basis voor toekomstig onderzoek voor de hele sarcoïdosepopulatie (ongeacht BMI) en kan mogelijk subsidieaanvragen ondersteunen.
Een praktische uitdaging is wel dat deze medicatie in de reguliere zorg niet voor iedereen wordt vergoed, waardoor patiënten deze soms zelf moeten bekostigen.
Wil je in de toekomst informatie ontvangen als er een onderzoek gaat starten, meld je dan per email aan bij sarcoidose.longziekten@erasmusmc.nl. Je naam wordt dan op een lijst gezet.
Via deze e-mail wordt geen individueel medisch advies geven. Persoonlijke behandelvragen kun je bespreken tijdens je reguliere afspraak met je behandelend arts.
