Doe jij mee aan de PHENOSAR-studie?

Sarcoïdose is een ziekte die bijna overal in het lichaam kan voorkomen. Er ontstaan door nog onbekende oorzaak ontstekingen (‘granulomen’). De long is een van de plaatsen waar de ziekte vaak voorkomt. Bij veel klachten en/of vermindering van de longfunctie is het nodig om sarcoïdose te behandelen met medicijnen, die de ontstekingsreactie kunnen onderdrukken: zogenaamde immunosuppressiva. De granulomen kunnen echter ook in andere organen voorkomen, zoals bijvoorbeeld de huid, de ogen, het hart of het centraal zenuwstelsel. Het doel van de behandeling is om de werking van het afweersysteem van het lichaam te verminderen en om schade aan de desbetreffende organen te voorkomen of te beperken. Deze manier van behandelen is niet specifiek, dit komt omdat de oorzaak van de ontstekingsreactie niet bekend is. Verder ervaren veel patiënten met sarcoïdose regelmatig bijwerkingen van medicijnen zoals prednison, methotrexaat of infliximab. c. Acnes bacterie Op dit moment is de gedachte dat er meerdere oorzaken zijn voor sarcoïdose, zoals bijvoorbeeld metalen, lichaamseigen eiwitten of bepaalde bacteriën. Een bacterie die al decennia lang in beeld is, is Cutibacterium Acnes (C. acnes). Uit Japans onderzoek komt naar voren dat deze bacterie gevonden kan worden in of rondom granulomen van patiënten met sarcoïdose. In recent onderzoek is dat ook aangetoond bij Nederlandse sarcoïdosepatiënten. Het antibioticum azitromycine heeft een remmende werking op deze bacterie en is daarom interessant om als behandelmogelijkheid te onderzoeken bij sarcoïdose. Dit wordt onderzocht in de PHENOSAR-studie. De onderzoeksvraag is of azitromycine de ziekteactiviteit kan verminderen bij sarcoïdosepatiënten die de C. Acnes bacterie in hun weefsel hebben. Een nadeel van het gebruik van azitromycine ter bestrijding van de C. Acnes bacterie is het feit dat er makkelijk resistentie optreedt. Daarom is ervoor gekozen om naast azitromycine ook het antibioticum doxycycline te geven omdat resistentievorming bij dit antibioticum veel minder vaak gezien wordt. Wil je deelnemen? Heb je interesse in deelname aan dit onderzoek? Dan is het belangrijk dat je op dit moment geen medicatie voor je sarcoïdose gebruikt. Verder moet de diagnose gesteld zijn met behulp van een weefselbiopt, dat niet ouder mag zijn dan 5 jaar. Bespreek met je longarts of je in aanmerking komt voor deze studie. Meer weten Wil je meer uitleg over deze studie? Bekijk dan het filmpje waarin dr. Marcel Veltkamp (longarts – St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein) op de Sarcoïdosedag in Utrecht (november 2024) uitleg over het onderzoek geeft.