Fitter bij ziekte: grip op vermoeidheid bij sarcoïdose

Bijna alle mensen met sarcoïdose hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan een enorme impact op het dagelijks leven hebben. Toch nemen veel (ex-)patiënten deze klacht voor lief, of ze weten niet dat er iets aan te doen is. Maar ook zorgverleners zijn niet altijd op de hoogte van deze veelvoorkomende klacht. Daar wil het Helen Dowling Instituut (HDI) verandering in brengen met de campagne ‘Fitter bij ziekte’.

Vermoeidheid als gevolg van een ziekte zoals sarcoïdose is vaak een extreme en uitputtende vermoeidheid. De herstelperiode is langer dan bij een ‘normale’ vermoeidheid. Ook komt deze vermoeidheid in vlagen en meestal niet als gevolg van inspanning. Sommige mensen zijn al moe bij het opstaan, ook als zij goed hebben geslapen.

Grip op vermoeidheid

Hoewel er vaak geen medische oplossing beschikbaar is, kun je wel meer grip krijgen op vermoeidheid. Marije van der Lee, hoofd onderzoek en GZ-psycholoog bij het HDI: “Je kunt door je gedrag de biologische processen beïnvloeden die vermoeidheid veroorzaken. Door bijvoorbeeld je energie goed te verdelen, beweging en ontspanning af te wisselen en verwachtingen van de omgeving bij te stellen. Zo kan de vermoeidheid behapbaar worden.” Als het niet lukt om zelf vermoeidheidsklachten te verminderen, is er professionele hulp beschikbaar. Denk aan gespecialiseerde psychologen of fysiotherapeuten.

Informatie, ervaringen en tips

Het HDI heeft jarenlange expertise opgebouwd op het gebied van vermoeidheid bij ziekte. De opgedane kennis uit wetenschappelijk onderzoek en psychologische zorg bij kanker deelt de GGZ-instelling nu met een breed publiek. Met een subsidie van Zorginstituut Nederland ontwikkelde het HDI de website www.fitterbijziekte.nl. Op deze website vinden patiënten en zorgverleners handige informatie over vermoeidheid, ervaringsverhalen, tips en hulpverleners.

Op https://fitterbijziekte.nl/longaandoening/ vind je een brochure met informatie over vermoeidheid en tips om met vermoeidheid bij een longaandoening om te gaan. Ook staat het ervaringsverhaal van Ilja erop (video). Zij heeft longsarcoïdose.

Over het Helen Dowling Instituut

Het Helen Dowling Instituut (HDI) is gespecialiseerd in de psycho-oncologie en behandelt jaarlijks duizenden mensen die als patiënt of als naaste met kanker te maken hebben. Vanuit vestiging in de regio Arnhem en Bilthoven, maar ook via online therapie, krijgen mensen professionele psychologische zorg bij klachten als depressie, angst en ernstige vermoeidheid.
www.hdi.nl