skip to Main Content

Impact op partners is groter dan gedacht.

« Terug naar artikel

Impact op partners is groter dan gedacht.

Dat sarcoïdose een grote impact heeft op patiënten is algemeen geaccepteerd; gezondheid en de kwaliteit van leven zijn aantoonbaar lager dan in de ‘normale’ populatie. In het Erasmus MC heeft het onderzoek ‘Needs, Perceptions and Education in Sarcoidosis: A Live Interactive Survey of Patients and Partners’ (C.C. Moor, M.J.G. van Manen, P.M. van Hagen, J.R. Miedema, L.M. van den Toorn, Y. Gur‑Demirel, A.P.C. Berendse, J.A.M. van Laar en M.S. Wijsenbeek) aangetoond dat sarcoïdose ook een grote impact heeft op het leven van de partners van sarcoïdosepatiënten.

Dit onderzoek heeft in 2018 de Sarcoidose.nl Persoonlijke Onderzoeksondersteuning (SPO) ontvangen.

De studie laat zien dat sarcoïdose een behoorlijk significante impact heeft op het leven van zowel de patiënten als hun partners. Het overgrote deel van de patiënten en partners voelt zich regelmatig onbegrepen door het gebrek aan kennis over sarcoïdose in het algemeen. Veel patiënten en partners zijn bezorgd en/of angstig. Het mogelijk chronische aspect van de ziekte, de onvoorspelbaarheid van het verloop en het onzekere toekomstbeeld maakt de impact van sarcoïdose zo groot.

Daarom is aandacht voor psychologische ondersteuning, betere educatie over de ziekte en meer zorg voor de partners nodig. Naast de voortdurende behoefte om de behandelingen en de diagnostiek te verbeteren zou er ook focus moeten zijn op patiëntgerichte programma’s om stress te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Voor zowel de sarcoïdosepatiënten als hun partners.

Meer lezen:

Rob van Jaarsveld (Webmaster)

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Back To Top