Sarcoidose.nl Jaarverslag 2016

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is een bloeiende organisatie en de ingeslagen koers van de voorgaande jaren is in 2016 enthousiast voortgezet. De vereniging mag zich verheugen in een groeiende belangstelling. Sarcoidose.nl is steeds beter te vinden en de contacten met professionals en collega-patiëntenorganisaties breiden zich uit.

In dit jaarverslag kunt u lezen dat ook de wereld rondom de patiëntenorganisaties groeit. Naast de meer traditionele activiteiten van lotgenotencontact en voorlichting neemt de belangenbehartiging een steeds grotere plaats in.

Centraal in de beleidsontwikkeling van Sarcoidose.nl staat ervaringsdeskundigheid als essentiële factor. Bij wetenschappelijk onderzoek is de inbreng van ervaringsdeskundigheid inmiddels een vereiste. Dit betekent dat het zorgveld steeds vaker gebruik zal gaan maken van de specifieke ervaringsdeskundigheid die Sarcoidose.nl in huis heeft. Er zijn inmiddels internationale netwerken in ontwikkeling om deze ervaringsdeskundigheid ook internationaal in te zetten. Hoe dit vorm gaat krijgen, werkt het bestuur in 2017 uit.

Onze betrokken vrijwilligers die zich met veel enthousiasme voor Sarcoidose.nl inzetten zijn ook dit jaar weer onmisbaar gebleken en woorden schieten tekort om onze waardering hiervoor uit te drukken. In 2016 hebben ook veel leden input gegeven en aan enquêtes deelgenomen. Deze informatie vormt samen met nieuwe ontwikkelingen en (inter)nationale regelgeving de basis voor nieuwe beleidskeuzes omtrent het te ontwikkelen beleidsplan 2018 – 2020. Dit verschijnt eind 2017.

Ook financieel gezien is 2016 een goed jaar geweest. Het nettoresultaat ad € 8.713 hebben we kunnen toevoegen aan diverse reserves en bestemmingsfondsen.

Kortom, Sarcoidose.nl is een patiëntenvereniging die er goed voor staat. Er is echter ook veel werk aan de winkel. Dat vraagt om meer vrijwilligers. Vooral de continuïteit in de bezetting van bestuursleden heeft in 2017 aandacht nodig.