In verschillende onderzoekscentra worden medicijnen ontwikkeld voor patiënten met sarcoïdose.…
Laatst geupdate op 29 april, 2019
Vul de vragenlijst in en help de impact van sarcoïdose inzichtelijk te maken!
Participatie lijkt tegenwoordig het toverwoord. We leven in een wereld waarin steeds meer participatie van mensen wordt verwacht, op het werk, in de regie over je zorg, eigenlijk in de totale maatschappij verwacht men dat iedereen ‘meedoet’. Maar hoe reëel is die verwachting als je sarcoïdose hebt?
Niet iedereen is op de hoogte van de enorme impact die sarcoïdose kan hebben op je kwaliteit van leven, je belastbaarheid en je sociale leven. Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je daar aan de buitenkant niets van.
Arbeidsparticipatie
Omdat veel mensen die de diagnose sarcoïdose krijgen tussen de 20 en de 40 jaar oud zijn vormt arbeidsparticipatie nogal eens een probleem en patiënten met sarcoïdose komen helaas regelmatig in een situatie van onbegrip terecht in hun werkomgeving.
Ondanks het feit sarcoïdose lang niet altijd gepaard gaat met longfunctieverlies, wordt de uitkomst van de longfunctietest meestal als belangrijkste uitgangspunt gebruikt voor het beoordelen van de belastbaarheid en arbeidsgeschiktheid.
Er bestaat daardoor dringend behoefte aan informatie en een richtlijn ter beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten om te bevorderen dat er met meer aspecten dan alleen de longfunctie rekening wordt gehouden.
Vragenlijst
De SBN heeft samen met de ild care foundation een vragenlijst ontwikkeld over arbeidsparticipatie bij sarcoïdose. Deze vragenlijst bevat vragen over je werk of bezigheden en de eventuele moeilijkheden die je hierbij ondervindt of ondervonden hebt ten gevolge van sarcoïdose in relatie tot je werk, je werkgever en/of de verschillende instanties, zoals ARBO en het UWV.
Ook als je nog nooit dergelijke problemen hebt ondervonden zouden we je toch willen vragen om je medewerking. Elke mening telt!
Doel van de vragenlijst
De uitkomsten van deze enquête zullen worden gebruikt om de zichtbaarheid van (de effecten van) sarcoïdose in relatie tot werk te vergroten. Daarnaast dient het als input voor de voorbereidingen voor richtlijnen die aangeven hoe belastbaarheid bij sarcoïdosepatiënten te beoordelen door artsen die sarcoïdosepatiënten keuren!
Sarcoïdose is bij geen enkel persoon hetzelfde en bij de beoordeling van individuen, zoals tijdens een arbeidsongeschiktheidskeuring, dient uiteraard steeds de aard en ernst van de aandoening, en vooral de gevolgen daarvan voor juist die ene patiënt vastgesteld en meegewogen te worden in het advies.
Naast een publicatie in onze SarcoScoop wordt er ook een publicatie van de resultaten voorbereid voor Medisch Contact.
Vul de vragenlijst in!
Met het volledig invullen van deze vragenlijst kun jij dus helpen om de impact van sarcoïdose op het uitoefenen en volhouden van je werk zichtbaar te maken en draag je ook nog eens je steentje bij aan de richtlijnontwikkeling voor artsen die mensen met sarcoïdose keuren!
De vragenlijst blijft te allen tijde anoniem en het invullen van de lijst kost je circa 15-20 minuten. Alleen een volledig ingevulde vragenlijst is bruikbaar.
Alvast bedankt voor je medewerking, ook namens alle andere mensen die sarcoïdose hebben!