Nieuwe behandelrichtlijn ook in begrijpelijke taal beschikbaar

Internationale experts hebben lang gewerkt aan de nieuwe behandelrichtlijn voor sarcoïdose. Deze behandelrichtlijn is gemaakt met medewerking van de European Respiratory Society (ERS), de European Lung Foundation (ELF) en het European Reference Network for Resperatory diseases (ERN-Lung). De behandelrichtlijn is gericht op mensen die sarcoïdose hebben of hun zorgverleners. De behandelrichtlijn benoemt sarcoïdose die de longen, de huid, het hart en het brein aantasten, evenals extreme vermoeidheid als gevolg van sarcoïdose. Behandelingen met betrekking tot andere klachten zijn hierin niet meegenomen, zoals oogklachten of pijn gerelateerd aan de aandoening. Dit is omdat er nog niet genoeg onderzoek naar deze gebieden is gedaan om conclusies over de beste behandelingen te kunnen trekken.

Klinische richtlijnen
De behandelrichtlijn is een klinische richtlijn, dat betekent dat zij worden opgesteld door experts, patiëntvertegenwoordigers en methodologen. Eerst voeren medische bibliothecarissen een grondige evaluatie uit van alle onderzoeksstudies. Het beschikbare bewijs wordt vervolgens door een panel beoordeeld. Deze richtlijnen houden ook rekening met de mening van vooraanstaande experts én de prioriteiten van mensen met de aandoening en verzorgers die er ervaring mee hebben. Klinische richtlijnen zijn bedoeld voor professionals in de gezondheidszorg. Zij gebruiken de richtlijnen als ‘best practice’-document bij de behandeling. Je vindt de klinische richtlijn hier. (pdf – Engels). De American Thoracic Society (ATS) heeft onlangs ook een richtlijn voor de diagnose van sarcoïdose gepubliceerd. Die vindt je hier (pdf – Engels).

Lekenversie
Voor de meeste patiënten en hun zorgverleners is de richtlijn te technisch. Daarom is er ook een zogenaamde ‘lekenversie’ gemaakt van de behandelrichtlijn waarmee mensen die sarcoïdose hebben en hun verzorgers het behandelproces beter kunnen begrijpen en zo zich beter geïnformeerd voelen bij het maken van beslissingen over hun zorg. De ‘lekenversie’ van de behandelrichtlijn vindt je hier (pdf – Nederlands).

Op 9 juni 2022 houdt de ELF een online informatiebijeenkomst van een uur over deze nieuwe behandelrichtlijn. Hierin wordt de lekenversie van de richtlijn besproken. De hoofdpresentatie wordt (ook) in het Nederlands gehouden. Inschrijven voor dit webinar kan via: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/ers-sarcoidosis-treatment-guidelines-patient-webinar/