Nieuwe Facebookgroep SBN actief!

« Terug naar artikel

Nieuwe Facebookgroep SBN actief!

Het forum op onze website functioneert niet naar onze hoge standaarden en verwachtingen. We begrijpen uit de vele reacties dat ook jullie als gebruikers dit niet echt een fijn platform vinden om elkaar te vinden. Wij delen dit gevoel, en hebben besloten hier per direct iets aan te doen.

Het forum als zodanig gaan we langzaam afbouwen. Alle bestaande berichten blijven beschikbaar om te lezen, maar op enig moment zal het niet meer mogelijk zijn nieuwe berichten toe te voegen of bestaande aan te passen door de auteur.

Daarvoor in de plaats hebben we gisteren de besloten groep “SBN sarcoïdose dialoog” in het leven geroepen, omdat Facebook op dit moment wél aan onze eisen voldoet qua gebruiksvriendelijkheid en toegankelijkheid. Je hoeft je alleen maar aan te melden om te worden toegelaten, dus je logt gewoon op Facebook in met je eigen Facebook account. Er is dus géén apart inlogaccount voor nodig, ook niet als je al een SBN-account hebt (die heb je hier niet nodig; deze is alleen voor toegang tot de extra functies binnen onze website).

In deze groep willen we graag met iedereen in contact komen, discussiëren waar nodig of gewenst en vooral het contact tussen de vrijwilligers, leden en overige sarcoïdosepatiënten, partners en geïnteresseerden makkelijker maken en levend houden. We streven ernaar deze groep naast de reeds bestaande groep “Leven met sarcoïdose” (geen SBN-groep, maar geleid door een bijzonder betrokken en gedreven lotgenote) te laten bestaan.

De SBN groep heeft meer een verenigingskarakter, waarin wij ons als professioneel orgaan willen profileren, en iedereen kennis willen laten maken met de vereniging en de vrijwilligers. De andere groep is meer bedoeld voor alle andere zaken die men kwijt wil. Vele SBN-leden, lotgenoten en vrijwilligers ontmoeten elkaar daar al, komt jij ook meepraten in onze groep?

DeSBN sarcoïdose dialoog” vind je hier: https://www.facebook.com/groups/sbnsarcoidosediscussie/.

Beschrijving op de pagina: “Het is de bedoeling dat deze groep een vervanger wordt voor het forum op onze website https://sarcoidose.nl, zodat we één plek op het web hebben om met elkaar van gedachten te wisselen. Iedereen kan zich aanmelden, maar houd s.v.p. rekening met onze beschikbaarheid (wij zijn allemaal vrijwilliger, maar ook patiënt). Het kan dus zijn dat je niet direct wordt toegelaten… Maar wel zo snel mogelijk! We hopen iedereen in groten getale te mogen begroeten in deze groep. De bedoeling is om wat makkelijker met ons (bestuur en overige vrijwilligers van de SBN) én andere lotgenoten en geïnteresseerden te kunnen communiceren. Het is natuurlijk niet de bedoeling om deze groep als klaagmuur te gebruiken; daar zijn andere groepen voor. We gaan proberen een levendige groep te maken; aan ons zal het niet liggen in ieder geval. Uiteraard blijft ook de groep “Leven met sarcoïdose” actief; deze wordt niet door de SBN, maar door lotgenoten met het hart op de juiste plaats in stand gehouden. Vele SBN-leden, sarcoïdosepatiënten en partners hebben elkaar daar ook al gevonden, dus heb je vragen of opmerkingen voor de SBN, of gewoon aan elkaar dan ben je hier aan het juiste adres!

De groep “Leven met sarcoïdose” vind je hier: https://www.facebook.com/groups/727520673926479/.

Beschrijving op de pagina: “Leven met Sarcoïdose is een speciale groep voor mensen met sarcoïdose en hun partners. Deel je positieve en negatieve ervaringen. Vraag en antwoord door ervaringsdeskundige! Deze groep is dus niet bedoeld voor therapeuten/behandelaars.

Hopelijk komen we snel in gesprek via Facebook, Twitter, de website en alle andere kanalen.

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *