Nog veel onduidelijkheid omtrent Stichting Sarco

Op dit moment is er voor het bestuur van de SBN nog veel onduidelijkheid over de Stichting Sarco. Een en ander is in onderzoek en zodra er meer duidelijkheid komt zullen wij je informeren over ons standpunt.

Hieronder schetsen we de huidige stand van zaken:

Half augustus 2016 kwam de SBN ter ore dat op 22 juni ‘Stichting Sarco’ is opgericht. Deze stichting geeft op haar website aan zich sterk te maken voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose. Ook staat op hun website dat zij middelen willen genereren om onder andere individuele patiënten te ondersteunen en een geneesmiddel tegen sarcoïdose te vinden. Zij richten zich vooralsnog vooral op fondsenwerving.

Belang van de patiënt voorop

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) stelt het belang van de sarcoïdosepatiënt voorop en vindt het daarom van het grootste belang dat mensen met sarcoïdose kunnen beschikken over eenduidige en gevalideerde informatie over sarcoïdose. We betreuren dat deze eenduidigheid er nu niet is.

Oriënteren

Graag wil de SBN onderzoeken wat de drijfveer is voor het oprichten van deze stichting en hoe de stichting zijn doelstellingen concreet wil gaan verwezenlijken. Inmiddels is de voorzitter van de stichting daarom gevraagd om ons de nodige informatie en stukken te verstrekken over de stichting. Na ontvangst en bestudering van deze informatie zal een gesprek tussen bestuursleden van de beide organisaties plaatsvinden.

Na afloop van deze oriënterende fase zal het SBN bestuur weloverwogen besluiten wat de meest aangewezen stappen zijn en een standpunt innemen over of en hoe de SBN eventueel met deze stichting zou kunnen gaan samenwerken. Vooralsnog is er dus duidelijk alleen nog maar sprake van oriëntatie en onderzoek en bestaat er geen enkele vorm van samenwerking.

Wij vinden sociale media niet de aangewezen plaats voor onderzoek en oriëntatie en kiezen er daarom voor om niet via sociale media ‘openbaar’ in gesprek te gaan. We zullen daarom niet zelf het initiatief nemen voor dergelijke uitwisselingen via sociale media en alleen reageren op het moment dat berichtgeving van de Stichting Sarco de belangen van mensen met sarcoïdose of de vereniging op een onwenselijke manier raakt.

Heeft u hier vragen over over? Mail dan naar bestuur@sarcoidose.nl