skip to Main Content

Onderzoek naar bijwerkingen van geneesmiddelen bij sarcoïdose

« Terug naar artikel

Onderzoek naar bijwerkingen van geneesmiddelen bij sarcoïdose

De bijsmaak van geneesmiddelen (looptijd verlengd)

Het hebben van een chronische aandoening zoals sarcoïdose kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. Dit geldt ook voor de eventuele bijwerkingen van geneesmiddelen, gebruikt voor de behandeling van deze aandoeningen. Geneesmiddelen kunnen bijvoorbeeld ook invloed hebben op de smaak, reuk , eetlust en het gewicht. Dat wordt regelmatig gemeld door patiënten, maar daar is toch relatief weinig over bekend en is ook niet vaak diepgaand onderzocht.

De ild care foundation vraagt uw medewerking om dit toch wel belangrijke, maar tot nu toe onzichtbaar gebleven ongemak in kaart te brengen. Daarvoor hebben zij een vragenlijst ontwikkeld, die de (negatieve) effecten van het gebruik van geneesmiddelen op het reuk- dan wel smaakvermogen met zich meebrengen in beeld moet brengen. De vragenlijst is uitgebreid, maar kan per persoon verschillend van lengte zijn afhankelijk van het medicijngebruik, en spitst zich toe tot uitsluitend sarcoïdosepatiënten.

Het invullen van de lijst vergt tussen 10 en 20 minuten van uw tijd; afhankelijk van de gegeven antwoorden worden eventueel vervolgvragen gesteld wat de tijdsduur kan verlengen. De vragenlijst voldoet volledig aan de AVG, de Europese privacywet welke afgelopen week van kracht is geworden. Er worden geen persoonsgegevens gevraagd, dus de vragenlijst kan volledig anoniem worden ingevuld en verzonden. Ook worden geen IP-adressen e.d. vastgelegd.

Uw medewerking is uiteraard ook zeer welkom als u helemaal geen bijwerkingen van de door u gebruikte geneesmiddelen ondervindt of heeft ondervonden; op deze manier kunnen wij ook in het onderzoek meenemen hoeveel patiënten dit ongeveer betreft.

Klikt u op onderstaande button om de vragenlijst te starten. U ziet dan vanzelf hoeveel vragen er nog resteren, en wanneer u aan het eind van de vragenlijst bent aangekomen. Vervolgens kunt u de geopende pagina gewoon sluiten.

De vragenlijst sluit in principe op 1 september 2018, maar dit kan indien gewenst of noodzakelijk worden verlengd.

Namens alle sarcoïdosepatiënten, hun behandelaars en uiteraard Sarcoidose.nl en de ild care foundation danken wij u bij voorbaat voor uw waardevolle inbreng!

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top