Onderzoek naar bijwerkingen van geneesmiddelen bij sarcoïdose

De bijsmaak van geneesmiddelen (Onderzoek afgesloten)

Het hebben van een chronische aandoening zoals sarcoïdose kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. Dit geldt ook voor de eventuele bijwerkingen van geneesmiddelen, gebruikt voor de behandeling van deze aandoeningen. Geneesmiddelen kunnen bijvoorbeeld ook invloed hebben op de smaak, reuk , eetlust en het gewicht. Dat wordt regelmatig gemeld door patiënten, maar daar is toch relatief weinig over bekend en is ook niet vaak diepgaand onderzocht.

De ild care foundation vraagt uw medewerking om dit toch wel belangrijke, maar tot nu toe onzichtbaar gebleven ongemak in kaart te brengen. Daarvoor hebben zij een vragenlijst ontwikkeld, die de (negatieve) effecten van het gebruik van geneesmiddelen op het reuk- dan wel smaakvermogen met zich meebrengen in beeld moet brengen. De vragenlijst is uitgebreid, maar kan per persoon verschillend van lengte zijn afhankelijk van het medicijngebruik, en spitst zich toe tot uitsluitend sarcoïdosepatiënten.

Het invullen van de lijst vergt tussen 10 en 20 minuten van uw tijd; afhankelijk van de gegeven antwoorden worden eventueel vervolgvragen gesteld wat de tijdsduur kan verlengen. De vragenlijst voldoet volledig aan de AVG, de Europese privacywet welke afgelopen week van kracht is geworden. Er worden geen persoonsgegevens gevraagd, dus de vragenlijst kan volledig anoniem worden ingevuld en verzonden. Ook worden geen IP-adressen e.d. vastgelegd.

Uw medewerking is uiteraard ook zeer welkom als u helemaal geen bijwerkingen van de door u gebruikte geneesmiddelen ondervindt of heeft ondervonden; op deze manier kunnen wij ook in het onderzoek meenemen hoeveel patiënten dit ongeveer betreft.

De vragenlijst is op 15 oktober 2018 gesloten, u kunt niet meer deelnemen. Wij houden u op de hoogte van de uitkomsten!

Namens alle sarcoïdosepatiënten, hun behandelaars en uiteraard Sarcoidose.nl en de ild care foundation danken wij u voor uw waardevolle inbreng!