Ook in coronatijd zijn we hard aan het werk

Ook al kunnen we elkaar in deze coronatijd fysiek niet ontmoeten en gaan evenementen niet door, we zitten als vereniging zeker niet stil. In dit artikel geven we jullie vast een voorproefje van wat er onderweg is.

Vorig jaar deden we samen met het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein onderzoek naar de symptomen bij sarcoïdose om daarmee een nieuwe brochure te kunnen ontwikkelen. Naast vragen over de symptomen zelf vroegen we ook naar andere zaken zoals de impact van sarcoïdose op het dagelijks leven, op je werk of op je gezin. Ook wilden wij weten welke klachten door patiënten het meest als beperkend worden ervaren. Een klacht die heel veel voorkomt hoeft immers niet meteen de meest impactvolle te zijn.

Symptomenbrochure

Het oorspronkelijke doel van het onderzoek was dus om een nieuwe brochure te maken over de symptomen bij sarcoïdose. Daarbij wilden we ook het ‘antieke’ plaatje van de klachten bij sarcoïdose vervangen. Hier ontbreken namelijk symptomen die in ons onderzoek en in de wetenschappelijke literatuur inmiddels wel duidelijk naar voren komen. Het was dus dringend aan een update toe.

We verwachten de nieuwe brochure eind dit jaar te kunnen presenteren.

Ons onderzoek heeft naast een grote respons ook de belangstelling bij buitenlandse patiëntenorganisaties gewekt, en in internationaal verband worden parallel aan onze brochure nu ook nog twee anderen instrumenten ontwikkeld. Dit zijn het patiëntenkompas en het patiëntenpad. Hierin is het Europese Longfonds (ELF) heel actief.

Sarcoïdose patiëntenkompas

Het patiëntenkompas is een interactief hulpmiddel in de vorm van een checklist die jou als patiënt helpt bij het doorlopen van je eigen sarcoïdose-traject. Het kompas helpt om inzicht te krijgen in wat je aan je arts moet vragen. Niet elk punt in de checklist is even zwaarwegend. Dat hangt af van het type sarcoïdose en de kennis die je zelf al hebt over sarcoïdose. Elk punt kan met een aankruisvakje afgevinkt worden, en het is raadzaam om het kompas na verloop van tijd opnieuw te raadplegen.

Het patiëntenpad

Een ander instrument dat ook internationaal tot stand is gekomen is het patiëntenpad. Het patiëntenpad is een document dat het traject weergeeft vanaf de eerste symptomen tot en met de opvolging van de klachten. Hierin zijn vier fases opgenomen: Eerste symptomen, Diagnose, Behandeling en Opvolging. Per fase vind je de bijbehorende kenmerken, de benodigde zorg en de behoeften van de patiënt.