Sarcoïdose Patienten Adviesgroep presenteert handvest

De Sarcoïdose Patiënten Adviesgroep (SPAG) van ELF (European Lung Foundation) is ervan overtuigd dat het essentieel is om het niveau van bewustzijn en begrip bij patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en het publiek over de impact van sarcoïdose te verhogen.

Zij geloven dat patiënten ondersteund moeten worden om te kunnen leven met sarcoïdose zonder of met een minimale belasting, hun interactie met professionals te optimaliseren en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Om bij te dragen aan het verbeteren van de patiëntenzorg en de kwaliteit van leven hebben zij de aandachtspunten gedefinieerd op verschillende vlakken:

• Diagnose, behandeling en zorg.
• Betrouwbare informatie en contact met collega’s.
• Internationale en nationale samenwerking.

Daarnaast roept de Sarcoïdose Patiënten Advies Groep (SPAG) op tot actie ten aanzien van de volgende punten:

• Diagnose en zorg voor sarcoïdosepatiënten moeten worden uitgevoerd door multidisciplinaire en idealiter interdisciplinaire teams, met name bij patiënten bij wie verschillende organen betrokken zijn.
• In de multidisciplinaire en interdisciplinaire teams moet één persoon verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van zorg en de communicatie met de patiënt.
• Patiënten en hun zorgteams die gedeelde beslissingen nemen, vormen de sleutel tot succes.
• Multidisciplinaire en interdisciplinaire teams moeten samenwerken in een netwerk met een referentiecentrum of een WASOG Centre of excellence als kern. Het is essentieel dat deze netwerken patiëntenorganisaties betrekken en samenwerken met ERN’s en andere (beroeps)organisaties zoals de ERS en EURORDIS.
• Het gebruik van duurzame patiiëntenregisters en biobanken om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, moet actief worden bevorderd.
• Patiëntenorganisaties moeten betrouwbare informatie over sarcoïdose verstrekken die wordt ondersteund door professionals.
• Patiëntenorganisaties moeten betrokken zijn bij onderzoeksprojecten, prioriteit geven aan onderzoeksdoelen door hun ervaringen toe te voegen en te helpen resultaten toegankelijk te maken.

Je leest het hele handvest op: Patiëntencharter 2022