Sarcoidose.nl maakt voorlichtingsbrochure voor huisartsen

Laatst geupdate op 29 april, 2019

Wist je dat er in Nederland ongeveer net zoveel mensen met sarcoïdose zijn als huisartsen? Dat houdt dus in dat elke huisarts gemiddeld één sarcoïdosepatiënt in zijn praktijk heeft. Sarcoïdose kent daarnaast ook nog eens veel verschillende verschijningsvormen en een grillig ziektebeeld. Wetende dat er in Nederland zo’n 6.000 zeldzame ziekten voorkomen is het niet ondenkbaar dat de huisarts niet steeds op de hoogte kan zijn van laatste stand van zaken betreffende al deze aandoeningen.

Hoewel de behandeling en de opvolging van sarcoïdose meestal niet in de eerste lijn (de huisartsenzorg) plaatsvindt, bezoeken ook mensen met sarcoïdose, (voor andere zaken) hun huisarts. Dat geldt zowel voor de nieuwe patiënt die met de diagnose ‘sarcoïdose’ bij de huisarts terugkomt als voor de doorgewinterde patiënt. Dit alles overwegend zou het goed zijn als er een overzicht voor handen is voor de huisarts waarin alle informatie over sarcoïdose op een overzichtelijke manier te vinden is.

Huisartsenbrochure

Via het voucherproject 2016 en 2017 ontwikkelt Sarcoidose.nl daarom nu een huisartsenbrochure in de reeks ‘Informatie voor de huisarts over zeldzame aandoeningen’. Drs. S. (Sigrid) Hendriks, beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), heeft al aan meerdere brochures in deze reeks gewerkt en verzorgt nu de samenstelling van deze brochure. Vanuit Sarcoidose.nl is hierbij ons bestuurslid Chris Knoet betrokken als coördinator en werken een aantal patiënten mee als klankbordgroep om de inhoud ook te kunnen spiegelen aan de praktijk. Ook heeft er in het traject steeds een longarts (Dr. Henk Sinninghe Damsté) als medisch adviseur meegekeken.

Stand van zaken

Nadat de concepttekst is beoordeeld door het bestuur zal deze nog worden toegezonden aan de leden van onze AdviesRaad. Na de verwerking van hun input zal het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) de tekst toetsen aan de richtlijnen voor de huisartsenpraktijk.

De verwachting is dat de huisartsenbrochure voor sarcoïdose in het eerste kwartaal van 2017 gereed is. Daarmee hebben zowel huisartsen als sarcoïdosepatiënten de beschikking over een compleet document waarin alle beschikbare informatie netjes gerangschikt bij elkaar staat. De ervaring, bij de reeds ontwikkelde huisartsenbrochures, leert dat deze ook gebruikt worden door revalidatieartsen, verpleeghuisartsen en bedrijfsartsen. Op die manier wordt het dus een waardevol document om op verschillende vlakken binnen de zorg de kennis over sarcoïdose te vergroten.