TIRED: wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Recent is de TIRED-studie gestart: een medisch wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor vermoeidheid bij patiënten met sarcoïdose. Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door de jubileumondersteuning van Sarcoidose.nl.

We stellen een aantal vragen aan Karen Moor, arts-onderzoeker in het Erasmus MC:

Waarom doen jullie dit onderzoek?

Ernstige chronische vermoeidheid komt vaak voor bij patiënten met sarcoïdose en heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven. Helaas zijn er nog weinig onderzoeken gedaan naar mogelijke behandelingen voor deze vermoeidheid. Online aandachtgerichte cognitieve therapie is een mogelijke effectieve behandeling voor vermoeidheid bij sarcoïdose. Bij andere chronische ziekten is al onderzoek gedaan naar deze therapie; bij bijvoorbeeld patiënten met vermoeidheid na kanker was 49% na de behandeling minder moe en 95% gaf aan dat de behandeling geholpen heeft beter met de vermoeidheid om te gaan. We denken dat de behandeling ook goed kan helpen bij patiënten met sarcoïdose, maar dit is nog nooit onderzocht.

Wat houdt meedoen aan deze studie precies in?

In deze studie willen we de online therapie vergelijken met een controlegroep. De ene helft van de patiënten in dit onderzoek zal daarom meedoen aan de online therapie en de andere helft van de patiënten zal alleen standaardzorg krijgen. Met loting wordt bepaald in welke groep iemand terechtkomt. Als na een screening blijkt dat iemand niet in aanmerking komt voor het onderzoek, zal de reguliere behandeling bij de eigen arts voortgezet worden.

Het onderzoek duurt ongeveer 24 weken voor alle deelnemers. Aan het begin van het onderzoek, na 12 weken en na 24 weken worden vragenlijsten ingevuld over vermoeidheid, stress en kwaliteit van leven. Dit duurt ongeveer 10-15 minuten. Bij start van het onderzoek en na 16 weken komen deelnemers op de polikliniek, er wordt dan een klein plukje hoofdhaar geknipt om het stresshormoon cortisol in te bepalen en ook wordt er bloed geprikt.

Online therapie

De online therapie duurt 12 weken. Deelnemers ontvangen online op een beveiligde website van de psycholoog wekelijks oefeningen, die ongeveer 30 minuten per dag kosten.

Controlegroep

De controlegroep ontvangt in deze studie de standaardzorg. Na afloop van het onderzoek kunnen zij alsnog deelnemen aan de online behandeling.

Kan ik meedoen aan deze studie?

Voordat iemand kan meedoen aan deze studie, zal er eerst een screening plaatsvinden. Daarna weet u pas zeker of u mee kunt doen. Een aantal belangrijke punten zijn:

• U heeft last van ernstige vermoeidheid.
• Uw sarcoïdose is stabiel, medicatie is niet gewijzigd gedurende de laatste 8 weken.
• U bent op dit moment niet bezig met een longrevalidatietraject.
• U bent op dit moment niet in behandeling bij een psycholoog of psychiater.
• U heeft een Nederlandse zorgverzekering.

Hoe kan ik me aanmelden voor deelname aan dit onderzoek?

Dit onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het Erasmus MC in Rotterdam en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Als u in behandeling bent bij één van deze ziekenhuizen, kunt u meer informatie vragen aan uw behandelend specialist, of u kunt een mail sturen naar tired@erasmusmc.nl of tired@antoniusziekenhuis.nl (met vermelding van uw naam, geboortedatum en telefoonnummer). Dan wordt er telefonisch contact met u opgenomen voor een afspraak.

Ben u niet onder behandeling in één van deze ziekenhuizen? Dan kunt u toch deelnemen. U kunt via uw eigen specialist een verwijzing vragen naar het Erasmus MC of het St. Antonius ziekenhuis voor deelname aan dit onderzoek. Zij kunnen voor meer informatie ook contact met ons opnemen via de eerder genoemde e-mailadressen.

Hoe lang gaat dit onderzoek duren?

Voor elke deelnemer duurt het onderzoek 24 weken. Hoe lang het onderzoek in totaal duurt, is afhankelijk van het aantal verwijzingen of aanmeldingen. We hopen dat we eind van 2020 alle metingen voor de studie hebben afgerond.