Vragenlijst: Behandeling van sarcoïdose en uitkomsten: wat is het belangrijkst voor u?

« Terug naar artikel

Vragenlijst: Behandeling van sarcoïdose en uitkomsten: wat is het belangrijkst voor u?

Op dit moment wordt er een behandelrichtlijn voor sarcoïdose ontwikkeld door een werkgroep van de European Respiratory Society (ERS). Deze zal gebruikt worden door artsen en andere zorgverleners om hen te helpen mensen met sarcoïdose zo goed mogelijk te behandelen.

Om hierbij te helpen willen wij graag weten wat de belangrijkste uitkomsten voor patiënten zijn, om ervoor te zorgen dat de aanbevelingen in de richtlijn rekening houden met aspecten van de behandeling die belangrijk zijn voor patiënten.

Als u ervaring heeft met sarcoïdose, vul dan s.v.p. onze vragenlijst in op: https://www.surveymonkey.co.uk/r/PatientOutcomes?lang=nl

Alle antwoorden zijn anoniem en worden gebruikt bij de activiteiten van de werkgroep om ervoor te zorgen dat het perspectief van patiënten wordt meegenomen.

Het kost ongeveer 5 minuten om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst staat open tot 23 februari 2018.

Bedankt voor uw hulp!

Meer informatie

De ERS (European Respiratory Society) is een internationale organisatie die zorgverleners, wetenschappers en andere deskundigen op het gebied van longgeneeskunde bijeenbrengt.

Zij streeft ernaar de longgezondheid te bevorderen en wereldwijd normen op het gebied van longgeneeskunde te stimuleren.

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *