Vragenlijst n.a.v. uitzending De Monitor van 9 april

« Terug naar artikel

Vragenlijst n.a.v. uitzending De Monitor van 9 april

Extra inventarisatie werkproblemen specifiek voor neurosarcoïdose

Al eerder heb je kunnen lezen dat er een onderzoek is gedaan naar mogelijke problemen die mensen met sarcoïdose wellicht ondervinden bij instanties zoals het UWV. Het televisieprogramma de Monitor heeft daar op 9 april aandacht aan geschonken. Dit onderzoek betrof alle mensen met sarcoïdose en dit is inmiddels gesloten. 888 mensen hebben hieraan meegedaan.

Specifiek voor neurosarcoïdose is er nu tot 20 mei een iets uitgebreidere vragenlijst gemaakt waarin er specifiek vragen toegevoegd zijn over neurosarcoïdose. Ook word in deze vragenlijst verzocht een extra vragenlijst over concentratie en geheugen in te vullen, aangezien dat een probleem is waar in het algemeen bij beoordeling of iemand kan werken helemaal geen rekening wordt gehouden.

Graag willen we opnieuw een beroep op je doen en vragen of je, als je neurosarcoïdose hebt, ook deze vragenlijst wilt invullen. Het maakt daarbij niet uit of je de eerdere vragenlijst wel of niet hebt ingevuld. Met deze extra vragenlijst willen we meer inzicht in – en begrip voor – een zeldzame aandoeningen als neurosarcoïdose genereren.

Eind mei zal het toegezegde gesprek met het UWV plaatsvinden, waarbij we gezamenlijk gaan werken aan een oplossing.

We realiseren ons dat we opnieuw tijd van je vragen om ervoor te gaan zitten. Maar het is voor een goede zaak! Met jouw hulp kunnen we in dit gesprek specifiek aandacht vragen voor mensen met neurosarcoïdose.

Aangezien het gesprek al op korte termijn plaatsvind verzoeken we je de vragenlijst zo snel mogelijk in te vullen, maar uiterlijk 20 mei.

Als u onderstaande link kopieert en plakt in uw internetbalk gaat u naar de vragenlijst.

https://www.surveymonkey.com/r/B5VCK6G

De SBN en het onderzoeksteam, bestaande uit drs. Mareye Voortman – longarts en onderzoeker en prof. dr. Marjolein Drent – longarts, bedanken je alvast hartelijk voor je inbreng.

Ons eerdere bericht over de uitzending van De Monitor kun je hier bekijken.
Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *