Wetenschappelijk onderzoek naar klachten bij sarcoïdose

Sarcoïdose is een ziekte die voor allerlei verschillende klachten kan zorgen.

Sommige klachten komen vaker voor dan andere, en ook de invloed van de klachten is per persoon verschillend. Als sarcoïdosepatiënt wilt u natuurlijk graag dat uw klachten voldoende aandacht krijgen. Daar kunt u nu aan meewerken door onze online vragenlijst in te vullen!

In samenwerking met het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein (gespecialiseerd in de behandeling van interstitiële longziekten, zoals sarcoïdose) heeft Sarcoidose.nl een vragenlijst gemaakt om te onderzoeken welke klachten u ervaart door uw sarcoïdose en hoe u de invloed van die klachten ervaart. Hoe exacter u de lijst invult, hoe nauwkeuriger u ons onderzoek maakt.

De resultaten van dit onderzoek zullen op verschillende manieren worden gebruikt, uiteraard worden al uw antwoorden anoniem verwerkt. Allereerst maken het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Sarcoidose.nl samen een brochure over de klachten bij sarcoïdose. We doen dit omdat een overzicht van die klachten en de invloed van die klachten in het dagelijks functioneren er nog niet is. De meest voorkomende klachten bij sarcoïdose worden in de brochure ook onderbouwd met gegevens die over deze klachten bekend zijn vanuit wetenschappelijke literatuur.

De brochure biedt zowel de patiënt als de zorgverlener een overzicht van de klachten die bij sarcoïdose veel voorkomen. Het overzicht biedt de patiënten een stuk (h)erkenning en geeft hen de mogelijkheid om het gesprek hierover aan te gaan met hun zorgverlener. Voor zorgverleners draagt de brochure bij aan hun beeldvorming over sarcoïdose en de bewustwording van de hoeveelheid klachten en de invloed van de klachten die met sarcoïdose gepaard kunnen gaan.

Naast de brochure willen we de resultaten ook gaan gebruiken voor publicaties in de SarcoScoop (het verenigingsblad van Sarcoidose.nl) en eventueel ook voor wetenschappelijke publicaties.

Doordat we de resultaten voor verschillende doelen willen inzetten, is er sprake van verschillende bewaartermijnen voor uw antwoorden. Aan het begin van de vragenlijst zal daarom uw toestemming gevraagd voor de verschillende bewaartermijnen. Uiteraard kunt u ook meedoen als u niet overal toestemming voor wilt geven en daarnaast is het invullen van de vragenlijst geheel vrijwillig. U kunt op ieder moment beslissen om te stoppen met invullen.

Doet u mee?

Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 20 minuten en de vragenlijst is geopend tot 14 april. Helpt u ook mee om de klachten bij sarcoïdose en de invloed daarvan in beeld te brengen en meer bekendheid te geven?

Vul dan de vragenlijst in

Tip: Kent u andere mensen met sarcoïdose? Vraag hen dan ook de vragenlijst in te vullen.