skip to Main Content

Laatst geupdate op 22 juni, 2020

Regelmatig krijg ik te horen: “Wat zie je er goed uit”.
Of: “Gelukkig kan je nog lopen”.
Soms wil ik gewoon schreeuwen: “Je hebt geen idee hoe ik me voel!”
Aan de buitenkant is niet te zien hoe mijn lichaam voelt.
Je ziet niet dat ik altijd pijn heb, niet gewoon moe, maar totaal uitgeput ben.
Dat mijn hoofd voelt alsof ik in een draaimolen en in een achtbaan tegelijkertijd zit.
Dat mijn borstkas als een te krap harnas aanvoelt. En als ik me maar enigszins inspan (praat) het alleen maar strakker voelt. Dat als ik loop ik het gevoel heb dat ik in een bak drijfzand sta en daar doorheen moet ploegen. Dat mijn lichaam als een molensteen aan mijn nek hangt.
En dat zie je allemaal niet.

Als ik een beetje opgemaakt ben en een leuk truitje aan heb en toch wel kan lachen terwijl ik in mijn rolstoel zit, denken mensen: zo erg zal het wel niet zijn.
De meeste mensen denken dat een rolstoel het ergste is. De rolstoel is meer vrijheid. Het liefst zou ik de hele dag in mijn rolstoel willen kunnen zitten. Of zelfs in het theater. Helaas lukt mij dit niet. Ik ben er te ziek voor. Oké, het theater is voor iedereen nu niet te bereiken. Voor mij is dit al zo’n 10 jaar een mission impossible.

Terwijl ik dit aan het schrijven ben, merk ik dat ik er niet heel blij van word.
Waarom raakt het mij zo dat wanneer iemand mij zegt dat ik er goed uitzie?
Ik zou het tenslotte ook als een compliment kunnen beschouwen.
Daar heb ik eens over na zitten denken. Het gaat er meer om dat ik het gevoel heb dat mensen mij niet geloven. Dat ik me moet verdedigen, dat ik me toch echt wel heel slecht voel.

Net zoals verschillende artsen mij niet geloofden.
Dat ik al jaren met vermoeidheids- en nekklachten rondliep en mijn huisarts aldoor zei dat het stress was. Het was in 2005 dat ik bij mijn huisarts zat en vertelde als ik mijn ogen onder de douche dicht deed, ik het gevoel had dat ik omviel. Ik kon niet meer zwemmen, niet meer fietsen en was te moe om een stofdoek uit de kast te halen, laat staan om af te stoffen.
Mijn huisarts testte mijn reflexen en die waren zeer levendig. TE weet ik nu…
Toen verzekerde hij me dat mijn klachten absoluut niet lichamelijk waren en hij meldde me gelijk telefonisch aan bij de GGZ. Het ging langzaam iets beter met me, maar nooit goed. Ik kon nog steeds niet dansen of hardlopen. Op het moment dat ik dacht: hier klopt iets niet, ging het opeens veel slechter. Dit was al zo’n 5 jaar later.

In 2010 kwam ik bij de neuroloog. Hij zette een stemvork op mijn kuit en vroeg of ik het voelde. Ik zeg: wat? Hij zegt, dus u voelt het niet.
Normaal gesproken moet je de trilling van de stemvork voelen… het was gelijk duidelijk. Mijn klachten waren verre van psychisch, sterker nog, ik had een behoorlijk lichamelijk letsel.
Ik bleek een incomplete dwarslaesie al gevolg van een dubbele nekhernia te hebben. Ik moest met spoed geopereerd om te voorkomen dat ik helemaal verlamd vanaf mijn nek zou raken. Met spoed denk ik aan volgende week… het duurde nog 7 weken vóór ik aan de beurt was. Het ging steeds slechter. Ik kon bijna niet meer lopen. De neuroloog ging hier verder niet op in. Ik moest wachten. Ik weet niet meer hoe ik die weken doorgekomen ben. Thuis kon ik niks en ik verging van de pijn. Eindelijk werd ik geopereerd. De neurochirurg vertelde me dat het niet beter ging worden. Dat zullen we nog wel een s zien, dacht ik… Helaas had hij gelijk. Na aandringen van mijzelf en een vriendin kon ik naar Heliomare, een revalidatiecentrum om beter te kunnen lopen en fietsen.
Het kostte mij jaren om hiermee te dealen. Twee keer per week trainen bij de fysio. En net op het moment dat ik dacht dat het leven weer een beetje leuk werd, gebeurde de volgende ellende.

Het was eind september 2015. Ik kwam onder de douche vandaan en ineens trok het gevoel uit mijn lichaam weg. Wat ik de laatste 5 jaar had opgebouwd, was in een klap verdwenen. Ik zakte door mijn knieën. Ik ging naar de huisarts, die stuurde me gelijk naar de SEH. Dezelfde neuroloog bonjourde mij van de SEH en brieste: deze klachten kunt u niet hebben. En ik strompelde terug naar huis. Weer werd ik niet geloofd!
Een week later lag ik onder de mri scan en toen ik de uitslag kreeg, moest ik gelijk blijven.
Er zat een, voor hem, onverklaarbare zwelling in mijn ruggenmerg in mijn nek. Later in het AMC bleek dit uiteindelijk neurosarcoïdose te zijn. Een ernstige zeldzame neurologische aandoening…

En ik denk zomaar dat deze ervaringen eraan ten grondslag liggen dat ik het gevoel heb dat mensen me niet geloven dat ik ernstig ziek ben en vandaar de titel voor mijn blog. Want ik zie er ook niet ziek uit. Helaas ben ik dat wel.

Maar lieve mensen, dat neemt niet weg dat ik een compliment zeker wel kan waarderen!
En het is ook verdraaide lastig om aan iemand te zien wat ie heeft!

Voor alle lotgenoten met mij met een onzichtbare ernstige ziekte komt dit verhaal misschien wel heel bekend voor. En als jullie dit lezen hoop ik een beetje dat je het gevoel hebt dat je niet de enige bent.

Back To Top