skip to Main Content

Laatst geupdate op 18 juli, 2020

Als de broer van een patiënt met sarcoïdose wil ik graag mijn ervaring delen om te voorkomen dat de tragedie die onze familie is overkomen niet nog een keer gaat plaatsvinden.

Mijn broer Niels is onlangs totaal onverwachts op 39-jarige leeftijd overleden op de IC van het VUMC. Bij mijn broer is twee jaar geleden sarcoïdose geconstateerd. Hij werd daarvoor behandeld door zijn longarts in een ziekenhuis in Noord-Holland.

Na een reis in Zuid-Amerika eind 2019, werd hij afgelopen januari steeds zieker. Hij kreeg steeds vaker en heftiger koortsaanvallen, hij werd meerdere malen per nacht badend in het zweet wakker, had algehele malaise en verloor veel gewicht. Na het uitvoeren van meerdere onderzoeken naar tropische ziekten bij het OLVG in Amsterdam eind februari/ begin maart bleek dat hij niet een standaard tropische ziekte onder de leden te hebben. Mijn broer had wel verhoogde waardes, zoals die van de lever, maar men kon niet verklaren hoe dat kwam. Vanwege deze conclusie en zijn sarcoïdose is men er in beide ziekenhuizen ervanuit gegaan dat zijn symptomen te wijten waren aan sarcoïdose in combinatie met een mogelijk andere infectie.

Door deze in mijn ogen tunnelvisie is men specifiek iets gaan zoeken of er een infectie te vinden was bij zijn longen. In het ziekenhuis in Noord-Holland werd een bacterie gevonden bij zijn longen (pulmonale actinomyces). Men heeft toen besloten deze bacterie te gaan behandelen met penicilline. Voor deze behandeling stond 6 weken.

In deze tijd ging het met mijn broer alleen maar slechter. De behandeling werkte niet. De symptomen bleven en werden erger. Daarnaast kreeg hij ook een opgezette lever. Ondanks aandringen van de familie dat het niet goed ging en de staat van mijn broer is door de behandelend arts te lang doorgegaan met de behandeling. Uiteindelijk na aandringen en extra tests in het ziekenhuis is het ons gelukt de longarts te overtuigen om mijn broer op te laten nemen in een ziekenhuis met bredere expertise, een academisch ziekenhuis.

Omdat er al veel onderzoek was gedaan en ik aandrong op spoed, is hij direct verder onderzocht door het expertisecentrum tropische ziektes van het AMC/VuMC. Na een beenmergpunctie kwam men op dezelfde dag erachter dat mijn broer een zeer zeldzame schimmel uit de tropen had opgelopen (histoplasmose). Voor de behandeling ervan bestaat een agressief middel. Mijn broer werd dit direct gegeven en naar verwachting van de artsen daar zou hij na een paar dagen een verbetering moeten meemaken. Helaas is dit niet gebeurd. 3 dagen na opname in het VuMC is mijn broer overleden aan een hartstilstand op de IC. Zijn organen waren ermee opgehouden. Hij en de familie hebben geen afscheid van elkaar kunnen nemen.

Sinds mijn broer uit Zuid-Amerika kwam is er onvoldoende onderzoek gedaan en hebben de artsen onvoldoende in de gaten gehad dat het heel slecht met mijn broer ging. Hij had al ruim 4 maanden de zeldzame schimmel en die had de tijd gekregen om kwaad te doen. Zijn onderliggende sarcoïdose hebben de ogen verstrooid van de artsen met grote gevolgen van dien.

Waar het volgens mij is gegaan is het volgende.

  1. Doordat mijn broer sarcoïdose had gebruikte hij prednison.
  2. Prednison heeft zijn afweersysteem onderdrukt.
  3. In Zuid-Amerika (Mexico en Guatemala) is de histoplasmose in mijn broer gekomen via uitwerpselen van een vleermuis (je loopt per ongeluk er doorheen, sporen komen in de lucht, je ademt het in.)
  4. Mijn broer was op vakantie met zijn vriendin en zoontje van 12. 1 keer een uitstap naar een tempel in de jungle met helikopter.
  5. Vanwege het onderdrukte afweersysteem kreeg de histoplasmose een ingang in zijn lichaam.
  6. Blijvend gebruik van prednison heeft ervoor gezorgd dat de histoplasmose ruim baan kreeg om kwaad te doen.
  7. De tunnelvisie van de artsen heeft ertoe geleid dat de sarcoïdose lijdend werd in de behandeling. Men heeft de werkelijke staat, waarschijnlijk vanwege zijn leeftijd en gestel, van mijn broer onderschat en geen verder vervolgonderzoek gedaan of expertise ingeroepen. De prednisonbehandeling werd voortgezet.
  8. Door dezelfde tunnelvisie is er pas veel te laat verder gezocht naar een mogelijke andere boosdoener buiten een ziektebeeld waarbij sarcoïdose onderliggend was.
  9. De behandelingen en onderzoeken werden uitgevoerd in ‘streekziekenhuizen’ hier is maar een beperkte alertheid/kennis aanwezig om te zien en te bepalen of een patiënt iets reguliers of bijzonders heeft.

Met het delen van deze ervaring zou ik graag de mensen willen waarschuwen die in een vergelijkbare situatie komen of zitten als mijn broer (sarcoïdose, in de tropen geweest, vreemde klachten). Mijn advies zou zijn, pas op met een tunnelvisie gericht alleen op sarcoïdose en laat je direct onderzoeken in een academisch ziekenhuis. De expertise is er niet in streekziekenhuizen om unieke ziektes op te sporen die je kan oplopen bij een verlaagd afweersysteem.

Ik hoop dat hiermee onnodig leed bespaard kan worden.

Met vriendelijke groet,

Bas

Back To Top