ANBI gegevens

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) is fiscaal bekend onder RSIN nummer: 804800753 en bij de KvK ingeschreven onder nummer 40215493. De vereniging bestaat sinds 1978 en is per 01 januari 2018 gevestigd te Alkmaar. (Postbus 3071, 1801 GB) Zij is op werkdagen bereikbaar per e-mail: info@sarcoidose.nl en per telefoon: 072-792 0767.

Bestuur

Het bestuur van de vereniging bestaat momenteel uit vijf benoemde bestuursleden, en twee aankomend bestuursleden.

Functie Naam  E-mail
Waarnemend voorzitter Chris Knoet voorzitter@sarcoidose.nl
Secretaris Mayka Overgaauw secretaris@sarcoidose.nl
Penningmeester Guus Janssen penningmeester@sarcoidose.nl 
Waarnemend Vrijwilligerscoördinator Greet Severs coordinator@sarcoidose.nl
Beleid, training en begeleiding Niek Toussaint beleid@sarcoidose.nl
Bestuurslid Adrie Bevers adrie@sarcoidose.nl
Bestuurslid Rob van Jaarsveld rob@sarcoidose.nl

Het algemene e-mailadres voor het bestuur is bestuur@sarcoidose.nl

Doelstelling

De statutaire doelstelling van de vereniging is: Het bestrijden van de ziekte sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland en voorts al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daaraan dienstbaar kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord. De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

  1. het bevorderen van de kennis van sarcoïdose;
  2. het geven van voorlichting inzake sarcoïdose;
  3. het geven van hulp aan zowel acute als aan chronische sarcoïdosepatiënten;
  4. het samenwerken met andere organisaties en instellingen van gezondheidszorg;
  5. het bevorderen van en het meewerken aan onderzoek naar sarcoïdose;
  6. het gebruik maken van verder ten dienste staande middelen, die aan het doel bevorderlijk kunnen zijn.

Financiële verantwoording

De financiële verrichtingen van de vereniging worden gecontroleerd door een accountant, daarnaast kent de vereniging een kascommissie die de boeken controleert. Jaarlijks wordt er ten aanzien van de Algemene Ledenvergadering verantwoording afgelegd aan de leden.

De begroting van de vereniging jaarlijks voorafgaand aan het kalenderjaar in de SarcoScoop aan de leden voorgelegd. Het complete financiële overzicht wordt gepubliceerd in het jaaroverzicht. Het meeste recente overzicht is het jaaroverzicht 2017. In de SarcoScoop is een beknopte versie gepubliceerd, op de website de uitgebreide versie. Beide vindt u hier.

Onze accountant heeft de jaarrekening 2017 (pdf) afgegeven.

Beloningsbeleid

Alle bij de vereniging betrokken vrijwilligers verrichten hun taken onbezoldigd. Op basis van declaraties worden onkosten gemaakt ten behoeve van de vereniging aan de betrokkenen vergoed. De vereniging heeft zelf geen mensen in dienst.

Activiteiten

De vereniging organiseert jaarlijks regionale bijeenkomsten voor haar leden en belangstellenden in de vorm van lotgenotencontacten en informatiebijeenkomsten. Daarnaast informeert zij over sarcoïdose op de website https://sarcoidose.nl en via sociale media en geeft zij voor leden een kwartaalblad uit onder de naam SarcoScoop. Ook verzorgt de SBN trainingen voor leden en hun partners onder de naam ‘omgaan met sarcoïdose.’ Het complete overzicht van de activiteiten wordt jaarlijks opgenomen in het jaaroverzicht.

Lees meer in het jaaroverzicht 2017.

Beleidsplan

In het beleidsplan 2018-2020 (Verbinden, Inspireren, Motiveren) formuleert Sarcoidose.nl beleidsmatig gezien een viertal werkvelden. Zij zullen in deze beleidsperiode extra aandacht gaan krijgen.

De belangrijkste uitdagingen voor de organisatie liggen op de volgende, elkaar deels overlappende, werkvelden:

  1. Het betrekken van alle leden bij de activiteiten
  2. Het organiseren van regionale en landelijke bijeenkomsten
  3. Het gestalte geven aan de patiënteninbreng op nationaal en internationaal niveau
  4. Het bouwen aan de interne organisatie, met de nadruk op de communicatie-organisatie.

Verbinden, Inspireren, Motiveren

Ons volledige beleidsplan 2018 – 2020 vindt u hier (pdf).

Delen