Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen

Verschillen tussen sarcoïdose en astma of COPD zijn groot

Eind 2016 hebben sarcoïdosepatiënten mee kunnen doen aan het periodieke Nivelonderzoek ‘Leven met een longziekte in Nederland’. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen van mensen met een (zeldzame) longziekte, waaronder sarcoïdose. Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose een heel andere aandoening is dan astma of COPD.

Vaak lopen mensen met sarcoïdose tegen onbegrip op als het gaat over de impact van sarcoïdose. In de maatschappelijke omgeving (UWV, bedrijfsarts) wordt sarcoïdose meestal beoordeeld als longziekte al dan niet met een ‘schepje vermoeidheid’ erboven op.

Ook in de zorg merken we dat er nog te weinig maatwerk is bijvoorbeeld op het gebied van fysiotherapie of revalidatie. Mensen met sarcoïdose krijgen longfysiotherapie of volgen een longrevalidatie programma maar komen niet altijd mee uit.

Het onderzoek toont duidelijk aan dat de verschillen met de veelvoorkomende longaandoeningen groot zijn!

In onze SarcoScoop van juni 2017 is er een artikel over gepubliceerd (pdf). De uitgebreide samenvatting van het rapport voor zover het sarcoïdose betreft vind u hier (pdf).

Het complete Nivelrapport kunt u hier lezen (pdf).