Nieuwe behandelrichtlijn ook in begrijpelijke taal beschikbaar
Internationale experts hebben lang gewerkt aan de nieuwe behandelrichtlijn voor sarcoïdose. Deze behandelrichtlijn is gemaakt…
Nieuwe voorzitter: Even voorstellen
Op de ALV van 22 mei 2022 heeft de Vergadering ingestemd met de benoeming van…
Eerste resultaten Tired trail bekend gemaakt
Vorige week zijn de eerste resultaten van de TIRED studie gepresenteerd op het American Thoracic…
Annemiek kan eindelijk de Vierdaagse weer lopen
Wat heeft ze er lang naar uitgekeken, maar eindelijk mag het dan weer. Een nieuwe…
Sarcoïdose Patienten Adviesgroep presenteert handvest
De Sarcoïdose Patiënten Adviesgroep (SPAG) van ELF (European Lung Foundation) is ervan overtuigd dat het…
Nieuwe statuten en nieuw Huishoudelijk Reglement
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 18 december 2021 zijn nieuwe statuten en een nieuw Huishoudelijk…
Stukken Algemene Ledenvergadering
Op zaterdag 18 december 2021 vindt de tweede Algemene Ledenvergadering van dit jaar plaats. Hierin…
Support jij Mischa?
Hoewel er al enige tijd vermoedens van waren heeft Mischa pas kort geleden de diagnose…
Win jij het boek Geef me de moed op onze ALV?
Het is bijna zover, dit weekend is onze Algemene Ledenvergadering. Naast het formele deel is…
Een aangrijpende roman van Simone Foekens over sarcoïdose
Wat als heel je leven wordt overschaduwd? Karel en Jantine staan aan de vooravond van…
Ons lid Ange van Ommen schrijft haar derde boek Nieuwe wegen
In Nieuwe wegen schrijft Ange over haar eerste pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, een tocht…
Jouw ervaring telt bij beoordeling sarcoïdose expertisecentra
Zoals je wellicht weet bestaan er expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Dit geldt ook voor sarcoïdose.…
Annemiek’s Pieterpad
Annemiek Kraak wil graag bijdragen aan het verspreiden van kennis over sarcoïdose onder zorgverleners. Zij…
Update Advies Coronavaccinatie van ILD expertisecentra
Eerder meldden we u al nieuws over het vaccinatieadvies. (Zie het eerdere artikel). Inmiddels hebben…
Inventarisatie vaccinatiebereidheid
Het blijkt dat de bereidwilligheid om gevaccineerd te worden nogal varieert onder verschillende bevolkingsgroepen. Om…
Advies ILD Expertisecentrum over coronavaccinatie
Het ILD expertisecentrum in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein geeft het onderstaande advies ten aanzien…
Symptomenbrochure toont veelvoorkomende klachten
Onze symptomenbrochure is verschenen. In deze brochure vind je de meest voorkomende symptomen bij sarcoïdose.…
Neem jij ook deel aan de Predmeth studie?
Prednison is de standaardbehandeling (eerstelijns behandeling) voor longsarcoïdose. Helaas kan prednison ook vervelende bijwerkingen geven. Methotrexaat wordt nu voorgeschreven als…
Sarcoidose.nl heeft drie nieuwe bestuursleden
Sinds de Algemene Ledenvergadering, die deze keer later plaatsvond dan normaal, telt Sarcoidose.nl weer vijf…
PREDMETH studie: onderzoek naar betere behandeling longsarcoïdose
Prednison is de standaardbehandeling (eerstelijns behandeling) voor longsarcoïdose. Helaas kan prednison ook vervelende bijwerkingen geven.…
Wat betekent de mini-long voor mensen met sarcoïdose?
In de nieuwsbrief van het Longfonds zagen we een interessant artikel over longherstel met behulp…
Onderzoek: Corona (Covid-19) vragenlijst voor sarcoïdosepatiënten
In korte tijd heeft Covid-19 (Corona) wereldwijd toegeslagen en het leven veranderd. Het heeft tot…