Ga naar hoofdinhoud

MTX

Omdat ze willen weten waar die polyneuropathie bij mij vandaan komt, lekker weer een tijdje…

Lees meer

Chronische ziekte en samenleving

Nederland telt twee miljoen mensen met een chronische ziekte of een beperking. Voor hen betekent dit dat zij niet automatisch volwaardig kunnen meedraaien in de maatschappij. Wat kan de maatschappij daarin voor hen betekenen, wat kunnen ze zelf doen en wat is er al geregeld?
Lees meer

Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen

Verschillen tussen sarcoïdose en astma of COPD zijn groot Eind 2016 hebben sarcoïdosepatiënten mee kunnen doen aan het periodieke Nivelonderzoek ‘Leven met een longziekte in Nederland’. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen van mensen met een (zeldzame) longziekte, waaronder sarcoïdose. Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose een heel andere aandoening is dan astma of COPD. Vaak…
Lees meer

Neurosarcoïdose & Paraneurosarcoïdose in NTvG

In april 2015 is er in NTvG een artikel gepubliceerd over neurosarcoïdose en paraneurosarcoïdose van: Drs. Mirjam Datema, aios neurologie, LUMC, Leiden. Dr. M.R. Tannemaat, neuroloog en klinisch neurofysioloog, LUMC, Leiden. Prof.dr. M. Drent, longarts St Antoniusziekenhuis Nieuwegen en Hoogleraar Universiteit Maastricht, Faculty of Health, Medicine and LifeSciences, afd. Farmacologie en Toxicologie. Dr. E. Hoitsma, neuroloog, Alrijne Ziekenhuis,…
Lees meer

Sarcoïdose: Stand van zaken

In het online magazine Farmacotherapie online is in februari 2012 in de serie ‘Praktische overzichtsartikelen de stand van zaken voor medische specialisten’ een publicatie over sarcoïdose verschenen. Lid van verdienste van Sarcoidose.nl prof. dr. Marjolein Drent is de auteur van dit artikel. Dit artikel werd eerder gepubliceerd op Farmacotherapie-Online (www.farmacotherapie.org), uitgave van E-WISE bv, 2012…
Lees meer

Rol van prednison bij sarcoïdose

Laatst geupdate op 11 mei, 20234 studenten van het instituut Life Sciences & Chemistry van de Hogeschool Utrecht hebben onderzoek gedaan naar de rol van prednison bij sarcoïdose. Samenvatting In Nederland wordt naar schatting bij 5000 tot 7000 mensen de ziekte sarcoïdose gediagnosticeerd. Sarcoïdose ofwel de ziekte van Besnier-Boeck heeft een auto-immuunkarakter waarbij granulomateuze ontstekingen…
Lees meer

Koninklijke onderscheiding Prof. Marjolein Drent

Laatst geupdate op 8 oktober, 2019 Tijdens de viering van het 10 jarig jublieum van de ILD care Foundation is Prof. dr. Marjolein Drent benoemd tot Officier in de orde van Oranje Nassau. De SBN feliciteert Marjolein van harte met deze eervolle erkenning voor haar inzet en betrokkenheid bij mensen met sarcoïdose.
Lees meer

Achter de voordeur over een sarcoïdosepatiënt

Herinnert u zich deze nog? Halverwege de jaren tachtig was het een enorme zomerhit: De wasmasjien van Trafassi. (kleine wasjes, grote wasjes, stop ze in de wasmasjien) Een van de bandleden van Trafassi heeft ook sarcoïdose en vertelt daarover in het TV programma ‘Achter de voordeur’ van de NCRV. Op dinsdag 19 juli 2011 zond de NCRV…
Lees meer

Huidsarcoïdose in ‘Kun je het al zien?’ en Telegraaf

Jasmin Bam is moeder van haar zoon Riley (9) en vertelt in het programma ‘Kun je het al zien’ van Paul de Leeuw over haar huidsarcoidose. Door de sarcoïdose in haar gezicht vond ze het heel moeilijk om naar buiten te gaan omdat mensen zo naar haar staarden. Ze raakte daardoor steeds meer geisoleerd. Tot…
Lees meer

Wilhelmina Ziekenhuis Assen doet aan voorlichting!

In de omgeving van Assen verschijnt maandelijks ‘Het Gezinsblad’. In dit blad vult het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen de WZA Gezondheidswijzer. In juli 2014 hebben zij in hun rubriek een artikel met informatie over sarcoïdose opgenomen! Met een oplage van 60.000 stuks van het blad en 11.000 unieke bezoekers per maand van de site gezinsblad.nl…
Lees meer

Sarcoïdose in de Telegraaf

Eind november 2013 heeft redactielid Jules Prast een interview gegeven voor de Telegraaf. Jules vertelde over de impact van zijn sarcoïdose en de hoop van ARA290. Lees het artikel (pdf)
Lees meer

Biologicals op TV – Radar

Op 2 mei 2011 heeft het TROS TV-programma Radar aandacht geschonken aan de vergoeding van zogenaamde biologicals voor mensen met sarcoïdose. Bekijk de Radar uitzending Reactie stichting EGV De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen (Stichting EGV) heeft gereageerd op deze uitzending: “Bij de uitzending van Radar dient te worden opgemerkt dat onderbelicht blijft dat u als patiënt…
Lees meer

Achter de Voordeur – Over sarcoïdose

Op 23 juni 2012 heeft het NCRV-programma Achter de voordeur aandacht besteed aan sarcoïdosepatiënt Sergio October: Sergio October heeft sarcoïdose, een chronische ziekte die de longen aantast en ontstekingen in de organen veroorzaakt. Daardoor kan hij zijn werk als automonteur niet langer uitoefenen, en de vooruitzichten zijn niet om vrolijk van te worden. Het enige wat hem op de…
Lees meer
Back To Top