Vervolg rugzak
Sinds het schrijven van mijn vorig blog is er weer van alles gebeurd waarvan ik…
Laten we afspreken
Laten we afspreken… het wordt zo makkelijk gezegd. Maar als je chronisch of langdurig ziek…
De echte betekenis van “Ik ben moe”
Begrip kan alleen ontstaan als jij duidelijk bent Iedereen zegt wel eens “Ik ben moe”.…
Kwakzalvers en loopjongens
De toekomst: regulier én alternatief genezen? Steeds meer patiënten gebruiken naast hun reguliere behandeling alternatievegeneeswijzen…
Impact van ziekte
Basisbehoeften en drijfveren Als je ziek wordt, heeft dat gevolgen op allerlei vlakken, in lichamelijk…
Expert in hordelopen
Leren het maximale eruit te halen In 2015 vielen de puzzelstukjes allemaal in elkaar. Na…
Waarom hulp vragen moeilijk is
En wat jij daaraan kunt doen Hulp vragen zit niet in de menselijke natuur. Toch…
Kleiner wordende wereld
Sterk door je netwerk Sociale netwerken geven niet alleen plezier en betekenis aan het leven…
Zorgen voor of zorgen om…
Wat baart de sarcoïdosepatiënt zorgen? Zorgen krijgen patiënten met sarcoïdose er gratis bij. Hoe we…
Validisme kan leiden tot het syndroom van de ‘gehandicapte bedrieger’
Validisme is een term die tegenwoordig steeds vaker langskomt, met name in relatie tot kansenongelijkheid.…
Zorg over de grens
Onzekerheid is een probleem dat voor je het weet ‘onder je huid’ kruipt. Het stellen…
Een worsteling tussen sociale druk en drug
Elke Kerst en aan het eind van een schooljaar is mijn batterij compleet leeg. In…
Waar wil jij onderzoek naar laten doen?
In 2023 bestaat Sarcoidose.nl 45 jaar en vanwege dit lustrum schrijven we een jubileumonderzoek uit…
Samen is soms ver weg
'We zijn niet alternatief, maar complementair'. Nathalie de Jong is osteopaat, heeft al meer dan…
Chronische ziekte en samenleving
Nederland telt twee miljoen mensen met een chronische ziekte of een beperking. Voor hen betekent dit dat zij niet automatisch volwaardig kunnen meedraaien in de maatschappij. Wat kan de maatschappij daarin voor hen betekenen, wat kunnen ze zelf doen en wat is er al geregeld?
Vierdaagse sponsorloop
Net als met de laatste Vierdaagse heb ik besloten om van de vierdaagse van 2022…
Revalidatie 5. Vier maanden na mijn pijnrevalidatie
In vier korte verhalen heb ik verteld hoe door mij de drie maanden pijnrevalidatie is…
Dag lieve Rob
Gisteren kreeg ik een telefoontje van Helga uit Belgie. Nu belt zij mij niet dagelijks…
Ziekenhuis marathon
Na mijn laatste blog die best wel heftig was ontving ik een heel mooie bos…
Weekend April (23-24 april 2022): Introductiedag nieuwe vrijwilligers en dagje fietsen.
Zo lieve lezers ( ik heb eigenlijk geen idee of überhaupt iemand de blogs leest),…
Zonder dalen geen pieken. Tol betalen als je een grens overschrijdt
Jarenlang heb ik met veel plezier als redacteur/verslaggever gewerkt. Aanvankelijk met de pen in de…
Het toppunt van ‘gril-lig’ Sarcoïdose maakt geen afspraken
Zoekend op internet naar de definitie van grillig zit ik plotseling in een restaurant. In Kaatsheuvel…
Revalidatie 4. Balans en terugval preventie.
Door chronische pijn ben je nogal eens verhindert om iets te doen. Op goede dagen…
Revalidatie 3. Psychologie, pijn en ontspanning.
Voor de eerste keer naar een psycholoog, best eng! Zo iemand met een baardje, donkere…
De onontkoombaarheid van beperkingen. Hoe krijgen ze een plaats in jouw bestaan?
Toen ik een vriendin vertelde dat ik van plan was te schrijven over hoe je…
Sarcoïdose geeft je een ander leven: een zoektocht naar wat past
Geseke is geboren in de jaren vijftig. Ze is net 13 jaar en zit op…
Revalidatie 2. Intake en fysiotherapie.
In een woordenboek staat achter revalidatie, ‘medische nazorg’. Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen…
Lotgenoten wandeling Fort Vechten zaterdag 12 maart 2022
Een Klompenpad bedwingen op witte gympen. Dit is niet iets wat ik eerder heb geprobeerd,…
Veerkracht is geen eigenschap: over het belang van welbevinden
Het leven bestaat uit pieken en dalen. Daar ontkomt niemand aan. Maar waarom kan de…
Pieken en dalen
Het is een ongelooflijk cliché, en daarom ook zo waar. Ieder huisje heeft zijn kruisje.…
Toxic Positivity
‘Het kan altijd erger.’ ‘Focus op het positieve.’ ‘Geluk is een keuze.’ Klinkt bekend? Als…
Revalidatie 1 – Intro
Sinds 19 november 2018 heb ik geen blog meer geschreven! Hoe zo? Een blog schrijf…
Het kan weer
Na een periode met veel wind en regen buiten waardoor ik binnen heb gezeten en…
Draagkracht en draaglast
Ik heb iedere winter wel min of meer last van een dip waardoor dingen in…
Hoe gaat het met je…?
Niemand vraagt meer hoe het ECHT met je gaat….Na een tijdje is alles weer normaal.…
Infuusdagje met lotgenoten
Vandaag moest ik weer naar Nieuwegein voor een infuus met Zessly (infliximab©). Om vier uur…
To do or not to do… dutten op je bruiloft
‘Maar ga je dat ook doen?’ Vragend keek ik Roy aan. Ik wist het antwoord…
6 januari 2062
Vandaag ging ik naar de pedicure, een nieuwe die ik niet ken. Mijn vorige kwam…
APK-keuring
Ging eerder dit jaar mijn jaarlijkse keuring bij de longarts niet helemaal goed omdat we…
Toch maar weer in de pen gekropen
Ik las vanmiddag via FB een berichtje van Annemieke dat op de sarcoïdose dag kenbaar…
Start infliximab
Vandaag donderdag 30 september werd ik al vroeg gewekt door die irritante wekker. Ik lag…
Kracht en energie
De temperaturen dalen, het is niet meer zo warm dat ik niks meer kan. Dat…
Vragenlijst over kwetsbaarheid bij chronische longziekte
Het Europese Longfonds (ELF) en de European Respiratory Society (ERS) willen graag beter begrijpen hoe…
Levensgevaarlijk
Levensgevaarlijk Als je jezelf hebt terug gevonden na alle ellende van dit jaar en je…
Hoe het zo kwam
We schrijven 2014. Ik ben sinds een paar maanden gescheiden en wil graag nieuwe contacten…
Afsluiting Pieterpad….Dank jullie wel!
Toen ik het idee lanceerde bij sarcoidos.nl om het Pieterpad te gaan lopen en daar…
Pieterpad etappe 26 Valkenburg-st Pietersberg
Nu sta ik voor de onmogelijke opgave om deze etappe in een blogje te beschrijven…
Pieterpad etappe 25 Sittard-Strabeek
Woensdag 27 juli 2021 reisden Geert en ik af naar Valkenburg waar we een hotelletje…
Pieterpad etappe 24 Montfort-Sittard
Gisteren vrijdag 23 juli 2021 stond ik al om 4.45 uur naast mijn bed om…
Kleine meisjes worden groot…
Afgelopen week hadden we de diploma uitreiking van Fleur ‘s dansopleiding. De tijd, zeg maar…
Pieterpad etappe 23 Swalmen-Montfort
Ik was al vroeg wakker zondag 11 juli 2021 bij mijn logeeradres bij Lia en…
Pieterpad etappe 22 Venlo-Swalmen
Zaterdag 10 juli 2021 staat Jaap al om 6.30 uur met de auto voor mijn…
Pieterpad etappe 19 Gennep-Vierlingsbeek
Bij het schrijven van dit blog heb ik nog maar vijf etappes te gaan. Ik…
Pieterpad etappe 18 Groesbeek-Gennep
Maandag 5 juli 2021 was weer een bijzondere dag binnen mijn Pieterpad avontuur. Het verbaasd…
Pieterpad etappe 17 Millingen a/d Rijn-Groesbeek
Zaterdag 3 juli 2020 kwam Erica Bontekoe ( Vrijwilligster bij Sarcoisose.nl en redactielid bij SarcoScoop)…
Pieterpad etappe 21 Swolgen-Venlo
Dinsdag 29 juni 2021 begon geweldig. Ik werd wakker in mijn Pipo onderkomen met luid…
Pieterpad etappe 20 Vierlingsbeek-Swolgen
Maandag 28 juni 2021 liep ik de twintigste etappe van het pieterpadje. Etappe 17, 18…
Pieterpad etappe 16 Braamt-Millingen a/d Rijn
Dinsdag 23 juni was ik al vroeg wakker bij mijn logeeradres bij Jeanette Westerdijk. Na…
Pieterpad etappe 15 Zelhem-Braamt
Maandag 21 juni zat ik al vroeg in de trein (6.20 uur) om af te…
Pieterpad etappe 14 Vorden-Zelhem
Op zondag 23 mei, 1e pinksterdag heb ik de 14e etappe gelopen van het Pieterpad.…
Met de neus op de feiten gedrukt
Dat team van fysiotherapeuten dat ik om me heen heb verzameld, is onbetaalbaar. Zodra ze…
ALV en lieve mensen
Zo heel langzaam komt het gewone leven weer een beetje op gang na alle corona…
Pieterpad 13e etappe, Laren-Vorden
We schrijven zondag 16 mei 2021 en ik heb de dertiende etappe gelopen van het…
Pieterpad 12e etappe, Holten-Laren
Vandaag moest en zou er gelopen worden want wat was ik chagrijnig gisteren. Ik zou…
Pieterpad 11e etappe, Hellendoorn-Holten
Soms heb je van die dagen die je met recht in een gouden lijstje kunt…
Pieterpad 10e etappe, Ommen-Hellendoorn
Zondag 9 mei was een heel bijzondere mooie dag om verschillende redenen. Normaliter doe ik…
Pieterpad 9e etappe, Hardenberg-Ommen
Zaterdag 8 mei stond gepland om met mijn lieve wandel-en toneelvriendje Jaap de 9e etappe…
Pieterpad 8e etappe, Coevorden-Hardenberg
We schrijven zaterdag 1 mei 2021. Vandaag sluiten we af met de etappe die loopt…
Pieterpad 7e etappe, Sleen-Coevorden
Na een heerlijke nachtrust was het vandaag, vrijdag 30 april, tijd om de etappe Sleen-Coevorden…
Pieterpad 6e etappe, Schoonloo-Sleen
Wat een bijzondere etappe was dit. Het is donderdag 29 april en ik heb vandaag…
Pieterpad 5e etappe, Rolde-Schoonloo
Op donderdag 22 april heb ik de 5e etappe van het Pieterpad gelopen met mijn…
Pieterpad 4e etappe, Zuidlaren-Rolde
19 april 2021, Ik wordt om 6.30 uur wakker in het huis van mijn gastgezin…
Pieterpad 3e etappe, Groningen-Zuidlaren
Zondag 18 april was het zo ver, ik zou de 3e etappe lopen van het…
Pieterpad 2e etappe, Winsum-Groningen
Zaterdag 3 april heb ik de 2e etappe gelopen van het Pieterpad. Nadat ik al…
Gezocht en gevonden
Na een half jaar met mezelf overhoop te hebben gelegen, gaat het nu eindelijk weer…
Pieterpad 1e etappe, de kop is er af
Zondag 21 maart 2021, de dag dat de lente begint. Na een onrustige nacht sta…
Spiegelmoment….
Mama? Ja Fleur. Niet boos worden hoor, maar gisteren zei ik toch dat ik vrij…
Pieterpad 1, de voorbereiding
Waarschijnlijk is het al voor velen bekend dat ik ga starten met het Pieterpad, wat…
TV optreden
Ik blog al jaren omdat ik graag de groep chronisch zieke meer onder de aandacht…
Voor jezelf kiezen is niet egoïstisch
Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven... We zitten in…
Ontspanning
Een ieder die te maken krijgt met een nare chronische ziekte komt automatisch in aanraking…
Eindelijk weer
In februari 2013 kreeg ik het advies van onze toenmalige huisarts om voorlopig even niet…
Mijn grootste droom
Mijn grootste droom was ooit om naar Buenos Aires te gaan en daar de Argentijnse…
Jubileum 2020
Het jaar 2020 is voor mij een soort van jubileumjaar, maar voordat je denkt dat…
Communicatie enquête 2020
Sarcoidose.nl heeft als doel patiënten met sarcoïdose en hun partners zo goed mogelijk bij te…
Acceptatieproces
Je herkend het vast wel, zo’n dag die vanaf het begin domweg niet goed gaat…
Mobiliteit
Als ik het woord mobiliteit opzoek zijn er zo’n 18 betekenissen. Over het algemeen betekent…
Keep on going, keep on smiling…
Daar zit ik dan, op de yogamat. Ik ben er vroeg bij deze ochtend, maar…
Oogscreening bij gebruik hydroxychloroquine (Plaquenil)
De reumatoloog is de medisch specialist die het meest ervaren is in het voorschrijven van…
Get out of your own way
Ik keek al een tijd uit naar maandag. Na een fantastisch chaotisch half jaar genietend…
Afhankelijk
Je kunt pas onafhankelijk zijn als je afhankelijk durft te zijn. Een zin die bij…
Het nieuwe normaal
De coronamaatregelen worden versoepeld. We mogen langzaam weer wat meer. Wel volgens het nieuwe normaal.…
Ook in coronatijd zijn we hard aan het werk
Ook al kunnen we elkaar in deze coronatijd fysiek niet ontmoeten en gaan evenementen niet…
Ervaringsverhaal
Als de broer van een patiënt met sarcoïdose wil ik graag mijn ervaring delen om…
Wil jij zelf in actie komen?
Digitale collectebus: Sarcoidose.nl wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose! Daarvoor is…
De naam van mijn facebook pagina.
Regelmatig krijg ik te horen: “Wat zie je er goed uit”. Of: “Gelukkig kan je…
Dertig jaar sarcoïdose
Het is deze week dertig jaar geleden dat bij mij voor het eerst sarcoïdose werd…
Vrijwilliger voor Sarcoidose.nl: “Een verrijking van m’n leven”
Enkele tientallen vrijwilligers zetten zich al jaren in voor de ruim tweeduizend leden van Sarcoidose.nl.…
Hebben wij een voorsprong?
Hebben wij een ‘voorsprong’? #omdenken Weet je? Ik heb al een paar dagen het gevoel…
Sarcoïdose en het Coronavirus
Het aantal besmettingen met het Coronavirus in Nederland loopt op. Gezien de huidige stand van…
Fitter bij ziekte: grip op vermoeidheid bij sarcoïdose
Bijna alle mensen met sarcoïdose hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Deze…
Sarcoïdose in Tijd voor Max – terugkijken
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
Sarcoïdose in Tijd voor Max
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
De beste zorg, dat wil toch iedereen?!
Op zaterdag 23 november jl. was er in Bergambacht de bijeenkomst “De beste zorg, dat…
Koop het boek ‘Tien onzichtbare jaren’!
Lenneke Vente staat midden in het leven als er bij haar neurosarcoïdose geconstateerd wordt. De…
Even de zorgen over boord gezet!
Op zaterdag 6 juli jl. heeft er een ervaringsbijeenkomst plaatsgevonden op het schip de Vrijbuiter…
Verslag bijzondere bijeenkomst Zuid-Holland
Even de zorgen over boord gezet! Op zaterdag 6 juli jl. heeft er een ervaringsbijeenkomst…
Annemiek loopt voor Sarcoidose.nl!
De sponsorloop van Annemiek… Het waart al een poosje rond via de Social media. Onze…
TIRED: wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose
Recent is de TIRED-studie gestart: een medisch wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor vermoeidheid bij…
Jaaroverzicht 2018
In ons jubileumjaar 2018 zijn weer veel activiteiten ondernomen ten behoeve van onze leden. In…
In memoriam: Adrie Bevers – Voorzitter Sarcoidose.nl
Tot ons groot verdriet is op 31 maart onze voorzitter Adrie Bevers op 62-jarige leeftijd…
Nieuwe voorlichtingsfilmpjes over sarcoïdose
Sarcoïdose stuit vaak op onbegrip, zowel in de sociale omgeving als in de werksfeer. Zou…
Gebruik jij onze nieuwe filmpjes al om uit te leggen wat sarcoïdose is?
Laatst geupdate op 22 juli, 2019Voor veel mensen met sarcoïdose is het moeilijk om uit te leggen wat de ziekte inhoud en welke impact het heeft op je leven zowel in je gezin als in je werk. Met onze twee nieuwe filmpjes kun je dat duidelijk maken. Bekijk en deel de filmpjes hier!
Onjuiste SarcoScoop in de brievenbus!
Helaas is er iets misgegaan met de SarcoScoop van september. Het exemplaar dat u hebt…
Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen
Verschillen tussen sarcoïdose en astma of COPD zijn groot Eind 2016 hebben sarcoïdosepatiënten mee kunnen doen aan het periodieke Nivelonderzoek ‘Leven met een longziekte in Nederland’. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen van mensen met een (zeldzame) longziekte, waaronder sarcoïdose. Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose een heel andere aandoening is dan astma of COPD. Vaak…
Neurosarcoïdose & Paraneurosarcoïdose in NTvG
In april 2015 is er in NTvG een artikel gepubliceerd over neurosarcoïdose en paraneurosarcoïdose van: Drs. Mirjam Datema, aios neurologie, LUMC, Leiden. Dr. M.R. Tannemaat, neuroloog en klinisch neurofysioloog, LUMC, Leiden. Prof.dr. M. Drent, longarts St Antoniusziekenhuis Nieuwegen en Hoogleraar Universiteit Maastricht, Faculty of Health, Medicine and LifeSciences, afd. Farmacologie en Toxicologie. Dr. E. Hoitsma, neuroloog, Alrijne Ziekenhuis,…
Sarcoïdose: Stand van zaken
In het online magazine Farmacotherapie online is in februari 2012 in de serie ‘Praktische overzichtsartikelen de stand van zaken voor medische specialisten’ een publicatie over sarcoïdose verschenen. Lid van verdienste van Sarcoidose.nl prof. dr. Marjolein Drent is de auteur van dit artikel. Dit artikel werd eerder gepubliceerd op Farmacotherapie-Online (www.farmacotherapie.org), uitgave van E-WISE bv, 2012…
Rol van prednison bij sarcoïdose
4 studenten van het instituut Life Sciences & Chemistry van de Hogeschool Utrecht hebben onderzoek gedaan naar de rol van prednison bij sarcoïdose. Samenvatting In Nederland wordt naar schatting bij 5000 tot 7000 mensen de ziekte sarcoïdose gediagnosticeerd. Sarcoïdose ofwel de ziekte van Besnier-Boeck heeft een auto-immuunkarakter waarbij granulomateuze ontstekingen in meerdere organen kunnen voorkomen.…
Gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (HRQL) bij sarcoïdose
Een overzicht van de jongste publicaties over gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (HRQL) bij sarcoïdose.
Maak jij werk van sarcoïdose en arbeidsparticipatie?
Vul de vragenlijst in en help de impact van sarcoïdose inzichtelijk te maken! Participatie lijkt…
Koninklijke onderscheiding Prof. Marjolein Drent
Laatst geupdate op 8 oktober, 2019 Tijdens de viering van het 10 jarig jublieum van de ILD care Foundation is Prof. dr. Marjolein Drent benoemd tot Officier in de orde van Oranje Nassau. De SBN feliciteert Marjolein van harte met deze eervolle erkenning voor haar inzet en betrokkenheid bij mensen met sarcoïdose.
Ziekenhuizen gaan internationaal gegevens delen
Ziekenhuizen in Nederland gaan voor het eerst resultaten van behandelingen direct delen met ziekenhuizen in…
Sarcoidose.nl maakt voorlichtingsbrochure voor huisartsen
Wist je dat er in Nederland ongeveer net zoveel mensen met sarcoïdose zijn als huisartsen?…
Nog veel onduidelijkheid omtrent Stichting Sarco
Op dit moment is er voor het bestuur van de SBN nog veel onduidelijkheid over…
Amerikaanse toezichthouder erkent ARA 290 als weesgeneesmiddel
ARA 290, een experimenteel medicijn tegen dunne vezel neuropathie bij sarcoïdose, is opnieuw een stapje…
Ben je lid? Log dan eerst in!
Sommige delen van onze website zijn alleen voor leden te lezen. We raden je…
Achter de voordeur over een sarcoïdosepatiënt
Herinnert u zich deze nog? Halverwege de jaren tachtig was het een enorme zomerhit: De wasmasjien van Trafassi. (kleine wasjes, grote wasjes, stop ze in de wasmasjien) Een van de bandleden van Trafassi heeft ook sarcoïdose en vertelt daarover in het TV programma ‘Achter de voordeur’ van de NCRV. Op dinsdag 19 juli 2011 zond de NCRV…
Prof Marjolein Drent: Geen concessies aan patiëntenzorg
In de zomereditie van Medisch Contact stond een interview met Marjolein Drent over haar passie voor de zorg voor mensen met sarcoïdose. ‘Patiënten willen een arts die weet waar het over gaat.’ Dit artikel is met toestemming van Medisch Contact geplaatst. Lees het artikel
Huidsarcoïdose in ‘Kun je het al zien?’ en Telegraaf
Jasmin Bam is moeder van haar zoon Riley (9) en vertelt in het programma ‘Kun je het al zien’ van Paul de Leeuw over haar huidsarcoidose. Door de sarcoïdose in haar gezicht vond ze het heel moeilijk om naar buiten te gaan omdat mensen zo naar haar staarden. Ze raakte daardoor steeds meer geisoleerd. Tot…
Wilhelmina Ziekenhuis Assen doet aan voorlichting!
In de omgeving van Assen verschijnt maandelijks ‘Het Gezinsblad’. In dit blad vult het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen de WZA Gezondheidswijzer. In juli 2014 hebben zij in hun rubriek een artikel met informatie over sarcoïdose opgenomen! Met een oplage van 60.000 stuks van het blad en 11.000 unieke bezoekers per maand van de site gezinsblad.nl…
Sarcoïdose in de Telegraaf
Eind november 2013 heeft redactielid Jules Prast een interview gegeven voor de Telegraaf. Jules vertelde over de impact van zijn sarcoïdose en de hoop van ARA290. Lees het artikel (pdf)
Sarcoïdose in Leef!
In het blad van een apotheekketen staat een interview met Prof. Marjolein Drent over onder andere sarcoïdose. Lees het artikel
Sarcoïdose in de Libelle
Redactielid Lenneke is in 2013 door Libelle geïnterviewd over de onzichtbaarheid van sarcoïdose. Lees haar verhaal.
Biologicals op TV – Radar
Op 2 mei 2011 heeft het TROS TV-programma Radar aandacht geschonken aan de vergoeding van zogenaamde biologicals voor mensen met sarcoïdose. Bekijk de Radar uitzending Reactie stichting EGV De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen (Stichting EGV) heeft gereageerd op deze uitzending: “Bij de uitzending van Radar dient te worden opgemerkt dat onderbelicht blijft dat u als patiënt…
Achter de Voordeur – Over sarcoïdose
Op 23 juni 2012 heeft het NCRV-programma Achter de voordeur aandacht besteed aan sarcoïdosepatiënt Sergio October: Sergio October heeft sarcoïdose, een chronische ziekte die de longen aantast en ontstekingen in de organen veroorzaakt. Daardoor kan hij zijn werk als automonteur niet langer uitoefenen, en de vooruitzichten zijn niet om vrolijk van te worden. Het enige wat hem op de…