Onderzoek over sociaal contact binnen onze vereniging
Beste leden en partners van Sarcoidose.nl, Tijdens en na de Covid pandemie is er veel…
Beste leden en partners van Sarcoidose.nl, Tijdens en na de Covid pandemie is er veel…
Het is inmiddels alweer ruim drie weken geleden dat ik met mijn rugzak op de…
Om kwart voor twee vanmiddag loop ik onze straat in. Piet staat me al buiten…
Dacht ik dat er na Antwerpen meer lucht zou zijn, in de praktijk valt dat…
Vanaf de Belgische grens heb ik gevoelsmatig echt de eindsprint ingezet. Dit is de fase…
Als je, zoals ik, al 16 jaar sarcoïdose hebt en alle specialismen in het ziekenhuis…
In de Verenigde Staten zijn ze niet meer weg te denken: de ziekenhuistuinen. In de…
Een doktersafspraak is voor veel mensen met sarcoïdose niet alleen inspannend, maar vaak ook spannend,…
Het woord mantelzorg is bedacht door medicus Johannes Hattinga Verschure (1914-2006). “Mantelzorg is onbetaalde en…
Wachtkamers van dokters, bloedafnames, longfunctietesten, fysiotherapie en andere onderzoeken. Tell me about it! Wanneer sarcoïdose…
Niet op een bepaald woord kunnen komen, vergeten waar je mee bezig bent, ergens heen…
Na Parijs is alles anders. Ineens krijg ik het idee dat ik naar huis aan…
De afgelopen week in het landbouwgebied La Beauce ben ik prima doorgekomen, ook al was…
Deze pelgrimstocht loop ik niet alleen voor mezelf maar ook om geld in te zamelen…
Wat heb ik de afgelopen zes dagen genoten van de wandelingen langs de Loire. De…
In Nederland hebben naar schatting tussen de 7.000 en 8.000 mensen sarcoïdose. Statistisch bezien is…
Dit mag ik wel een mijlpaal noemen: vandaag heb ik Tours bereikt, en het gaat…
Nee, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een aantal jaar niet meer…
Nog steeds wandel ik met plezier door de akkers. Eerlijk gezegd lijken de dagen hier…
Net als de vereniging ‘vier’ ik ook een jubileum dit jaar, mijn 15-jarige sarcoïdosejubileum. Althans…
Op dit moment loop ik door het Franse platteland, over smalle landweggetjes, veldwegen en bospaden.…
Ik heb me vaak afgevraagd waarom er bij sarcoïdose geen ‘banden’ bestaan zoals bij gevechtssporten…
Het was nodig, en absoluut geen straf, om een rustdag in Bayonne te mengen. De…
Ken je dat gevoel? Dat je een auto ongeluk hebt gehad en toch weer achter…
“In het najaar van 2011 voelde ik dat er iets niet goed zat. Ik was…
Na 45 dagen heb ik het hele Spaanse traject gelopen, in totaal zo’n achthonderd kilometer.…
Ieder mens vergeet wel eens iets. Maar zodra je getroffen bent door een systeemziekte zoals…
Vandaag is een soort tussendag op mijn pelgrimstocht. Ik heb nu anderhalve week langs de…
Ongemerkt heb ik gisteren de Camino Primitivo verlaten en ben ik op de Camino del…
Overwegingen over het teruglopen. Hoe ik het ervaar om terug te lopen, is de vraag…
Iedereen die te maken krijgt met een chronische ziekte komt in aanraking met beperkingen. Zaken…
Inmiddels ben ik een week onderweg. Het eerste anderhalf uur wandelen in de ochtend blijft…
Balans… dat is het toverwoord wanneer sarcoïdose zich meester maakt over je lichaam. Constant afwegen…
Vandaag is het zo ver. Dan zet ons lid Ange van Ommen de eerste stappen…
Pelgrimstochten zijn voor mij een uitnodiging om afstand nemen van het dagelijkse leven en naar…
Met meer gemak de Camino lopen en energie overhouden om mensen te ontmoeten, dat is…
Jaren heb ik mij druk gemaakt om de vele pakketjes die bij ons thuis op…
Gisteren een heerlijke ochtend gehad met de tante van manlief, samen gefietst, gewinkeld en koffie…
Chronisch ziek zijn heeft veel impact op je leven. Zo ook op het huishouden. Taken…
Als je klachten hebt of als je een diagnose krijgt, geeft dat onzekerheid. De meeste…
In 2023 bestaat onze vereniging 45-jaar. Dat vieren we op verschillende manieren, onder meer met…
Sabrina is een meester in het leiden van een groepsgesprek. De sfeer is daardoor prettig,…
Elf tot dertien procent van kinderen onder de 18 jaar woont in een gezin met…
Riep Barry Stevens dat niet tijdens de soundmix show? Vanmorgen kreeg ik dat te horen…
Soms heb je het idee dat je aangekomen bent waar je wilt zijn, dat er…
Als je door ziekte of een aandoening zorg nodig hebt om verder te kunnen, kom…
Word de regisseur van je eigen leven! Je hebt je lot in eigen handen! De…
Ooit eens, heel lang geleden, had ik slechts één specialist in mijn leven. Dat was…
In 2023 bestaat de vereniging 45 jaar. Dat gaan we vieren met de ‘sarcoïdosetrein’. Het…
Sinds het schrijven van mijn vorig blog is er weer van alles gebeurd waarvan ik…
Laten we afspreken… het wordt zo makkelijk gezegd. Maar als je chronisch of langdurig ziek…
Begrip kan alleen ontstaan als jij duidelijk bent Iedereen zegt wel eens “Ik ben moe”.…
De toekomst: regulier én alternatief genezen? Steeds meer patiënten gebruiken naast hun reguliere behandeling alternatievegeneeswijzen…
Basisbehoeften en drijfveren Als je ziek wordt, heeft dat gevolgen op allerlei vlakken, in lichamelijk…
Leren het maximale eruit te halen In 2015 vielen de puzzelstukjes allemaal in elkaar. Na…
En wat jij daaraan kunt doen Hulp vragen zit niet in de menselijke natuur. Toch…
Sterk door je netwerk Sociale netwerken geven niet alleen plezier en betekenis aan het leven…
Wat baart de sarcoïdosepatiënt zorgen? Zorgen krijgen patiënten met sarcoïdose er gratis bij. Hoe we…
Validisme is een term die tegenwoordig steeds vaker langskomt, met name in relatie tot kansenongelijkheid.…
Onzekerheid is een probleem dat voor je het weet ‘onder je huid’ kruipt. Het stellen…
Elke Kerst en aan het eind van een schooljaar is mijn batterij compleet leeg. In…
In 2023 bestaat Sarcoidose.nl 45 jaar en vanwege dit lustrum schrijven we een jubileumonderzoek uit…
'We zijn niet alternatief, maar complementair'. Nathalie de Jong is osteopaat, heeft al meer dan…
Net als met de laatste Vierdaagse heb ik besloten om van de vierdaagse van 2022…
In vier korte verhalen heb ik verteld hoe door mij de drie maanden pijnrevalidatie is…
Gisteren kreeg ik een telefoontje van Helga uit Belgie. Nu belt zij mij niet dagelijks…
Na mijn laatste blog die best wel heftig was ontving ik een heel mooie bos…
Zo lieve lezers ( ik heb eigenlijk geen idee of überhaupt iemand de blogs leest),…
Jarenlang heb ik met veel plezier als redacteur/verslaggever gewerkt. Aanvankelijk met de pen in de…
Zoekend op internet naar de definitie van grillig zit ik plotseling in een restaurant. In Kaatsheuvel…
Door chronische pijn ben je nogal eens verhindert om iets te doen. Op goede dagen…
Voor de eerste keer naar een psycholoog, best eng! Zo iemand met een baardje, donkere…
Toen ik een vriendin vertelde dat ik van plan was te schrijven over hoe je…
Geseke is geboren in de jaren vijftig. Ze is net 13 jaar en zit op…
Vandaag ga ik iets engs doen. Ik ga verstandig zijn. En ja, lief sarco-broertje, je…
In een woordenboek staat achter revalidatie, ‘medische nazorg’. Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen…
Een Klompenpad bedwingen op witte gympen. Dit is niet iets wat ik eerder heb geprobeerd,…
Het leven bestaat uit pieken en dalen. Daar ontkomt niemand aan. Maar waarom kan de…
Het is een ongelooflijk cliché, en daarom ook zo waar. Ieder huisje heeft zijn kruisje.…
‘Het kan altijd erger.’ ‘Focus op het positieve.’ ‘Geluk is een keuze.’ Klinkt bekend? Als…
Sinds 19 november 2018 heb ik geen blog meer geschreven! Hoe zo? Een blog schrijf…
Na een periode met veel wind en regen buiten waardoor ik binnen heb gezeten en…
Ik heb iedere winter wel min of meer last van een dip waardoor dingen in…
Niemand vraagt meer hoe het ECHT met je gaat….Na een tijdje is alles weer normaal.…
Vandaag moest ik weer naar Nieuwegein voor een infuus met Zessly (infliximab©). Om vier uur…
‘Maar ga je dat ook doen?’ Vragend keek ik Roy aan. Ik wist het antwoord…
Vandaag ging ik naar de pedicure, een nieuwe die ik niet ken. Mijn vorige kwam…
Ging eerder dit jaar mijn jaarlijkse keuring bij de longarts niet helemaal goed omdat we…
Ik las vanmiddag via FB een berichtje van Annemieke dat op de sarcoïdose dag kenbaar…
Vandaag donderdag 30 september werd ik al vroeg gewekt door die irritante wekker. Ik lag…
De temperaturen dalen, het is niet meer zo warm dat ik niks meer kan. Dat…
Het Europese Longfonds (ELF) en de European Respiratory Society (ERS) willen graag beter begrijpen hoe…
Levensgevaarlijk Als je jezelf hebt terug gevonden na alle ellende van dit jaar en je…
We schrijven 2014. Ik ben sinds een paar maanden gescheiden en wil graag nieuwe contacten…
Toen ik het idee lanceerde bij sarcoidos.nl om het Pieterpad te gaan lopen en daar…
Nu sta ik voor de onmogelijke opgave om deze etappe in een blogje te beschrijven…
Woensdag 27 juli 2021 reisden Geert en ik af naar Valkenburg waar we een hotelletje…
Gisteren vrijdag 23 juli 2021 stond ik al om 4.45 uur naast mijn bed om…
Afgelopen week hadden we de diploma uitreiking van Fleur ‘s dansopleiding. De tijd, zeg maar…
Ik was al vroeg wakker zondag 11 juli 2021 bij mijn logeeradres bij Lia en…
Zaterdag 10 juli 2021 staat Jaap al om 6.30 uur met de auto voor mijn…
Bij het schrijven van dit blog heb ik nog maar vijf etappes te gaan. Ik…
Maandag 5 juli 2021 was weer een bijzondere dag binnen mijn Pieterpad avontuur. Het verbaasd…
Zaterdag 3 juli 2020 kwam Erica Bontekoe ( Vrijwilligster bij Sarcoisose.nl en redactielid bij SarcoScoop)…
Dinsdag 29 juni 2021 begon geweldig. Ik werd wakker in mijn Pipo onderkomen met luid…
Maandag 28 juni 2021 liep ik de twintigste etappe van het pieterpadje. Etappe 17, 18…
Dinsdag 23 juni was ik al vroeg wakker bij mijn logeeradres bij Jeanette Westerdijk. Na…
Maandag 21 juni zat ik al vroeg in de trein (6.20 uur) om af te…
Op zondag 23 mei, 1e pinksterdag heb ik de 14e etappe gelopen van het Pieterpad.…
Dat team van fysiotherapeuten dat ik om me heen heb verzameld, is onbetaalbaar. Zodra ze…
Zo heel langzaam komt het gewone leven weer een beetje op gang na alle corona…
We schrijven zondag 16 mei 2021 en ik heb de dertiende etappe gelopen van het…
Vandaag moest en zou er gelopen worden want wat was ik chagrijnig gisteren. Ik zou…
Soms heb je van die dagen die je met recht in een gouden lijstje kunt…
Zondag 9 mei was een heel bijzondere mooie dag om verschillende redenen. Normaliter doe ik…
Zaterdag 8 mei stond gepland om met mijn lieve wandel-en toneelvriendje Jaap de 9e etappe…
We schrijven zaterdag 1 mei 2021. Vandaag sluiten we af met de etappe die loopt…
Na een heerlijke nachtrust was het vandaag, vrijdag 30 april, tijd om de etappe Sleen-Coevorden…
Wat een bijzondere etappe was dit. Het is donderdag 29 april en ik heb vandaag…
Op donderdag 22 april heb ik de 5e etappe van het Pieterpad gelopen met mijn…
19 april 2021, Ik wordt om 6.30 uur wakker in het huis van mijn gastgezin…
Zondag 18 april was het zo ver, ik zou de 3e etappe lopen van het…
Zaterdag 3 april heb ik de 2e etappe gelopen van het Pieterpad. Nadat ik al…
Na een half jaar met mezelf overhoop te hebben gelegen, gaat het nu eindelijk weer…
Zondag 21 maart 2021, de dag dat de lente begint. Na een onrustige nacht sta…
Mama? Ja Fleur. Niet boos worden hoor, maar gisteren zei ik toch dat ik vrij…
Waarschijnlijk is het al voor velen bekend dat ik ga starten met het Pieterpad, wat…
Ik blog al jaren omdat ik graag de groep chronisch zieke meer onder de aandacht…
Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven... We zitten in…
Een ieder die te maken krijgt met een nare chronische ziekte komt automatisch in aanraking…
In februari 2013 kreeg ik het advies van onze toenmalige huisarts om voorlopig even niet…
Sarcoidose.nl heeft als doel patiënten met sarcoïdose en hun partners zo goed mogelijk bij te…
Je herkend het vast wel, zo’n dag die vanaf het begin domweg niet goed gaat…
Daar zit ik dan, op de yogamat. Ik ben er vroeg bij deze ochtend, maar…
De reumatoloog is de medisch specialist die het meest ervaren is in het voorschrijven van…
Ik keek al een tijd uit naar maandag. Na een fantastisch chaotisch half jaar genietend…
Je kunt pas onafhankelijk zijn als je afhankelijk durft te zijn. Een zin die bij…
Ook al kunnen we elkaar in deze coronatijd fysiek niet ontmoeten en gaan evenementen niet…
Als de broer van een patiënt met sarcoïdose wil ik graag mijn ervaring delen om…
Digitale collectebus: Sarcoidose.nl wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose! Daarvoor is…
Het is deze week dertig jaar geleden dat bij mij voor het eerst sarcoïdose werd…
Enkele tientallen vrijwilligers zetten zich al jaren in voor de ruim tweeduizend leden van Sarcoidose.nl.…
Hebben wij een ‘voorsprong’? #omdenken Weet je? Ik heb al een paar dagen het gevoel…
Het aantal besmettingen met het Coronavirus in Nederland loopt op. Gezien de huidige stand van…
Bijna alle mensen met sarcoïdose hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Deze…
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
In het programma Tijd voor Max van Omroep Max zit wekelijks een medische rubriek. Deze…
Op zaterdag 23 november jl. was er in Bergambacht de bijeenkomst “De beste zorg, dat…
Lenneke Vente staat midden in het leven als er bij haar neurosarcoïdose geconstateerd wordt. De…
Op zaterdag 6 juli jl. heeft er een ervaringsbijeenkomst plaatsgevonden op het schip de Vrijbuiter…
Even de zorgen over boord gezet! Op zaterdag 6 juli jl. heeft er een ervaringsbijeenkomst…
Recent is de TIRED-studie gestart: een medisch wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor vermoeidheid bij…
In ons jubileumjaar 2018 zijn weer veel activiteiten ondernomen ten behoeve van onze leden. In…
Tot ons groot verdriet is op 31 maart onze voorzitter Adrie Bevers op 62-jarige leeftijd…
Sarcoïdose stuit vaak op onbegrip, zowel in de sociale omgeving als in de werksfeer. Zou…
Helaas is er iets misgegaan met de SarcoScoop van september. Het exemplaar dat u hebt…
Vul de vragenlijst in en help de impact van sarcoïdose inzichtelijk te maken! Participatie lijkt…
Ziekenhuizen in Nederland gaan voor het eerst resultaten van behandelingen direct delen met ziekenhuizen in…
Wist je dat er in Nederland ongeveer net zoveel mensen met sarcoïdose zijn als huisartsen?…
Op dit moment is er voor het bestuur van de SBN nog veel onduidelijkheid over…
ARA 290, een experimenteel medicijn tegen dunne vezel neuropathie bij sarcoïdose, is opnieuw een stapje…
Sommige delen van onze website zijn alleen voor leden te lezen. We raden je…