Kwaliteitscriteria voor sarcoïdosezorg

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

In het project Kwaliteitscriteria voor mensen met zeldzame longaandoeningen werkte de SBN samen met de Longfibrose Belangenverenging Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland.

Binnen het project zijn kwaliteitseiscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld. Met deze criteria hebben de Nederlandse sarcoïdosepatiënten bepaald waar goede sarcoïdosezorg aan moet voldoen. Dit is een instrument om met elkaar de zorg voor mensen met sarcoïdose te verbeteren.

Belangrijk in de zorg

  1. Deskundigheid van de artsen en andere zorgverleners
  2. Communicatie met de patiënt.
  3. Medische begeleiding.
  4. Kosten en vergoedingen
  5. Continuïteit van de zorg

Knelpunten in de zorg

  1. Een erg langdurig proces voordat de juiste diagnose voor deze aandoening is gesteld.
  2. Vaak denkt de zorgverlener dat het ‘tussen de oren’ zit en wordt je niet serieus genomen.
  3. De aandoening is aan de buitenkant niet te zien. Vaak is er geen begrip uit de directe omgeving.
  4. Een betere begeleiding bij arbeidsongeschiktheid en re-integratie is nodig.
  5. Fysiotherapie en medicijnen moet vergoed worden.

Belang voor de patiënt

Voor patiënten is de folder: ‘Kwaliteitscriteria sarcoïdose’ ontwikkeld. Deze folder is een handzame samenvatting van het onderzoek. Het rapport van het volledige onderzoek vindt u hier. Aan de hand van de folder kunt u met uw zorgverlener overleggen over wat voor u belangrijk is in uw sarcoïdosezorg.

Wat merkt uw arts ervan?

De zorgverleners zijn ook op de hoogte gesteld worden van de bevindingen uit ons onderzoek. Zij hebben het onderzoek toegestuurd gekregen en het is ook digitaal beschikbaar.

Delen