Laatst geupdate op 6 april, 2021
Op deze pagina vind je verschillende links over diverse onderwerpen.
Mis je informatie of een link? Meld dat dan via webredactie@sarcoidose.nl
Deze pagina bevat verwijzingen of hyperlinks naar andere sites die buiten het domein van Sarcoidose.nl liggen. Deze zijn opgenomen ter informatie van de gebruikers en te goeder trouw geselecteerd voor onze achterban. Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud of beschikbaarheid van deze sites of bronnen. Sarcoidose.nl geeft geen garantie noch aanvaardt enige aansprakelijkheid m.b.t. de inhoud, data, adviezen, verklaringen, producten of ander materiaal op dergelijke sites of bronnen.
Patiënteninbreng
| Website | Omschrijving |
| Patiënt Priorities, een initiatief van ELF (Engelstalig) | Deze site is gemaakt voor en door patiënten en gebaseerd op wat mensen met sarcoïdose belangrijk vinden in hun zorgverlening. Je vindt er ziekte-inhoudelijke informatie, maar ook begeleiding en ondersteuning, ondermeer in de vorm van het patiëntenkompas. |
Werk
| Website | Omschrijving |
| Sarcoïdose & Werk | Sarcoidose.nl service voor vragen en ondersteuning over werken met sarcoïdose. Gratis voor leden. |
| Internet Werkt | Forum voor vragen over uitkeringen en voorzieningen zoals WWB, WAO/WIA en WMO. |
| UVW | Overheidsinstantie die de werknemersverzekeringen uitvoert, zoals de WW, WIA, WAO, WAZ, Wazo en Ziektewet |
| UWV Perspectief | UWV-platform voor mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering |
| Onbegrensd talent | Werving-, selectie en detacheringsbureau voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt en/of een beperking. |
Bewegen
| Website | Omschrijving |
| Ergotherapie | Informatie over ergotherapie, zoekfunctie om een ergotherapeut in de buurt te vinden |
| Fysiotherapie | Informatie over fysiotherapie, vergoedingen en behandelingen |
| Fysionet | Vind een longfysiotherapeut bij u in de buurt |
| Oefentherapeut | Vereniging van Oefentherapeuten Cesar & Mensendieck |
Vind medepatïenten
Via Sarcoidose.nl
| Website | Omschrijving |
| Sarcoidose.nl Contactpersonen | Sarcoidose.nl vrijwilligers in de verschillende regio’s |
| Sarcoidose.nl dialoog | Besloten Facebookgroep van Sarcoidose.nl |
| Sarcoidose.nl op de Social Media | Alle Sarcoidose.nl Social media kanalen op een rijtje! |
Buiten Sarcoidose.nl om:
| Website | Omschrijving |
| Leven met sarcoïdose | Besloten Facebookgroep opgezet door patiënten |
| Sarcoïdose,… voor iedereen | Besloten Facebookgroep opgezet door patiënten |
| Sarcoïdose Klaagmuur | Besloten Facebookgroep opgezet door patiënten |
| Wij hebben sarcoïdose | Forum van en voor sarcoïdose-patiënten |
Gezondheidszorg
| Website | Omschrijving |
| Centrum Interstitiële longziekten – Nieuwegein | Expertisecentrum Interstitiële Longziekten in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein |
| Sarcoïdosecentrum – Erasmus MC | Sarcoïdosecentrum van het Erasmus MC in Rotterdam |
| ild Care | De ild care foundation zet zich in voor optimale behandeling én preventie van interstitiële longziekten. |
| Sarcoïdose Wijzer AMC | Wegwijs in sarcoïdose en neurosarcoïdose – AMC Sarcoïdosecentrum. |
| WASOG | WASOG is een artsenorganisatie die zich inzet voor een optimale diagnostiek, begeleiding, behandeling én preventie van interstitiële longziekten. |
| Zorginstituut Nederland | Overheidsinstelling waaronder onder andere het Kwaliteitsinstituut dat en de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen vallen. |
| Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen | Centrum voor klinische arbeidsgeneeskunde met als doel de zorg te verbeteren voor werknemers met een arbeidsgerelateerde longaandoening. |
| Ziekenhuis.nl | Informatie over ziekenhuizen, medicijnen, onderzoeken en ziektebeelden. |
| Gezondheidsplein | Informatie over aandoeningen, symptomen en contact met medepatiënten |
| Mijn zorg veilig | Website over patiëntveiligheidskaarten als hulpmiddel om patiënten meer te betrekken bij hun eigen veiligheid binnen de zorg. |
| Nationale hulpgids | Zoeken naar aanbieders van thuiszorg, kinderopvang en huishoudelijke hulp bij jou in de buurt. |
| Zorgverzekeraars | Informatie over het zorgstelsel en zorgverzekeringen |
| Zorgbelang Nederland | Verzamelt landelijk en regionaal ervaringen en standpunten over de zorg |
| Zorgkaart Nederland | Vind de beoordelingen van andere zorggebruikers over je zorgverlener |
| Regelhulp | Wegwijzer met betrouwbar en actuele informatie over zorg, ondersteuning en financiële regelingen bij ziekte of beperking. |
Medicatie
| Website | Omschrijving |
| College ter beoordeling van geneesmiddelen | Beoordeling en bewaking van de werkzaamheid, risico’s en kwaliteit van geneesmiddelen. |
| Lareb | Melden van bijwerkingen van medicijnen aan het Nederlands bijwerkingen centrum, Lareb |
| Apotheek.nl | Apothekers geven informatie over medicijnen van KNMP |
| Medicijngebruik | Instituut voor verantwoord medicijngebruik |
| Medicijnbalans | Feitelijke en actuele informatie over (nieuwe) geneesmiddelen (Instituut Verantwoord Medicijngebruik) |
| Meldpuntmedicijnen | Verzamelpunt voor ervaringen met medicijnen (Instituut Verantwoord Medicijngebruik) |
| Mijn medicijn.nl | Verzamelpunt voor ervaringen met medicijnen (onder andere KNMP en Lareb) |
| Medicijnkosten | Informatie van de overheid over actuele kosten van geneesmiddelen, vergoedingen en eigen risico |
Ondersteuning bij zorgvraag en wet en regelgeving
| Website | Omschrijving |
| Hulpmiddelenwijzer | Onafhankelijk overzicht van hulpmiddelen, met tips en verkooppunten (Vilans) |
| Mee Nederland | Advies over gezondheid, ziekte en hulpmiddelen |
| WMO Info | Informatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) van het Zorgverzekering informatiecentrum |
| Kennisring | Informatief consumentenplatform over thema’s als geld en zelfstandig wonen |
| Kiesbeter | Informatie van de overheid over de zorg en uw rechten |
| Intermobiel | Kennisplatform voor jongeren met een chronische ziekte of handicap |
| Ieder(in) | Belangenbehartiger voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Sarcoidose.nl is lid van Ieder(in) |
| PGO Support | Ondersteuning van patiëntenorganisaties |
| Patëntenfederatie | Patiëntenfederatie Nederland: Koepel voor patiëntenorganisaties. Zet zich via diverse programma’s in voor mensen die zorg nodig hebben. Sarcoidose.nl is geen lid van de Patiëntenfederatie |
Patiëntenverenigingen voor sarcoïdose
Europa:
| Land | Vereniging | Website |
| België | BBS – Belgische vereniging voor sarcoïdosepatiënten | www.sarcoidose.be |
| Denemarken | Immun Defekt Foreningen | http://idf.dk |
| Duitsland | DSV – Deutsche Sarkoidose-Vereinigung (DSV) | www.sarkoidose.de |
| Estland | EKL – Estonian Lung Association | www.kopsuliit.ee |
| Europa | EPOS – European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders | www.sarcoidosis.biz |
| Frankrijk | RISMS – Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose Réseau | Website is uit de lucht |
| Ierland | Isarc – Irish Sarcoidosis Support Network | www.isarc.ie |
| Italië | ASCI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS | www.sarcoidosi.org |
| Nederland | Sarcoidose.nl – Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland | www.sarcoidose.nl |
| Oostenrijk | SHG Sarkoidose | www.sarko.at |
| Portugal | LPCDR – Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas | www.lpcdr.org.pt |
| Spanje | ANES – Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis | www.sarcoidosis.es |
| Vereniging Koninkrijk | SarcoidosisUK | http://sarcoidosisuk.org |
| Sarcoidosis Association Really Cares | www.sa-uk.org | |
| Zweden | Reumatikerforbundet | www.reumatikerforbundet.org |
| Zwitserland | SSARV – Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung | www.sarkoidose.ch |
Buiten Europa:
| Land | Vereniging | Website |
| Australië | Sarcoidosis and Lyme Disease Support Australia | www.sarcoidosisaustralia.com |
| Canada | National Sarcoidosis Organization | www.Nationalsarcoidosisorganization.com |
| Japan | Friends of sarcoidosis | www.ne.jp/asahi/h/sato (vertaalde versie) |
| Verenigde Staten | FSR – Foundation for Sarcoidosis Research | www.stopsarcoidosis.org |
| Sarcoidosis Network Foundation | www.sarcoid-network.org |
Overig
| Website | Omschrijving |
| Batafurai | Stichting die zich door middel van trainingen inzet om het leven met een chronische aandoening en/of chronische pijn structureel te verbeteren. |
| Mijn Gezondheidsgids | Mijn Gezondheidsgids is hét kennisplatform over gezondheid en zorg. Kom meer te weten over ziekten zoals COPD, depressie en kanker. En blijf dagelijks op de hoogte over innovaties in de gezondheidszorg. |
| Onzichtbaar ziek | Onzichtbaar ziek is een initiatief dat op een moderne en positieve manier meer begrip en kennis rondom onzichtbare ziektes wil creëren. |