Skip to content

Laatst geupdate op 6 april, 2021

Op deze pagina vind je verschillende links over diverse onderwerpen.

Mis je informatie of een link? Meld dat dan via webredactie@sarcoidose.nl

Deze pagina bevat verwijzingen of hyperlinks naar andere sites die buiten het domein van Sarcoidose.nl liggen. Deze zijn opgenomen ter informatie van de gebruikers en te goeder trouw geselecteerd voor onze achterban. Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud of beschikbaarheid van deze sites of bronnen. Sarcoidose.nl geeft geen garantie noch aanvaardt enige aansprakelijkheid m.b.t. de inhoud, data, adviezen, verklaringen, producten of ander materiaal op dergelijke sites of bronnen.

Patiënteninbreng

WebsiteOmschrijving
Patiënt Priorities, een initiatief van ELF  (Engelstalig)Deze site is gemaakt voor en door patiënten en gebaseerd op wat mensen met sarcoïdose belangrijk vinden in hun zorgverlening. Je vindt er ziekte-inhoudelijke informatie, maar ook begeleiding en ondersteuning, ondermeer in de vorm van het patiëntenkompas.

Werk

WebsiteOmschrijving
Sarcoïdose & WerkSarcoidose.nl service voor vragen en ondersteuning over werken met sarcoïdose. Gratis voor leden.
Internet WerktForum voor vragen over uitkeringen en voorzieningen zoals WWB, WAO/WIA en WMO.
UVWOverheidsinstantie die de werknemersverzekeringen uitvoert, zoals de WW, WIA, WAO, WAZ, Wazo en Ziektewet
UWV PerspectiefUWV-platform voor mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering
Onbegrensd talentWerving-, selectie en detacheringsbureau voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt en/of een beperking.

Bewegen

WebsiteOmschrijving
ErgotherapieInformatie over ergotherapie, zoekfunctie om een ergotherapeut in de buurt te vinden
FysiotherapieInformatie over fysiotherapie, vergoedingen en behandelingen
FysionetVind een longfysiotherapeut bij u in de buurt
OefentherapeutVereniging van Oefentherapeuten Cesar & Mensendieck

Vind medepatïenten

Via Sarcoidose.nl
WebsiteOmschrijving
Sarcoidose.nl ContactpersonenSarcoidose.nl vrijwilligers in de verschillende regio’s
Sarcoidose.nl dialoogBesloten Facebookgroep van Sarcoidose.nl
Sarcoidose.nl op de Social MediaAlle Sarcoidose.nl Social media kanalen op een rijtje!
Buiten Sarcoidose.nl om:
WebsiteOmschrijving
Leven met sarcoïdoseBesloten Facebookgroep opgezet door patiënten
Sarcoïdose,… voor iedereenBesloten Facebookgroep opgezet door patiënten
Sarcoïdose KlaagmuurBesloten Facebookgroep opgezet door patiënten
Wij hebben sarcoïdoseForum van en voor sarcoïdose-patiënten

Gezondheidszorg

WebsiteOmschrijving
Centrum Interstitiële longziekten – NieuwegeinExpertisecentrum Interstitiële Longziekten in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein
Sarcoïdosecentrum – Erasmus MCSarcoïdosecentrum van het Erasmus MC in Rotterdam
ild CareDe ild care foundation zet zich in voor optimale behandeling én preventie van interstitiële longziekten.
Sarcoïdose Wijzer AMCWegwijs in sarcoïdose en neurosarcoïdose – AMC Sarcoïdosecentrum.
WASOGWASOG is een artsenorganisatie die zich inzet voor een optimale diagnostiek, begeleiding, behandeling én preventie van interstitiële longziekten.
Zorginstituut NederlandOverheidsinstelling waaronder onder andere het Kwaliteitsinstituut dat en de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen vallen.
Nederlands Kenniscentrum Arbeid en LongaandoeningenCentrum voor klinische arbeidsgeneeskunde met als doel de zorg te verbeteren voor werknemers met een arbeidsgerelateerde longaandoening.
Ziekenhuis.nlInformatie over ziekenhuizen,  medicijnen, onderzoeken en   ziektebeelden.
GezondheidspleinInformatie over aandoeningen, symptomen en contact met medepatiënten
Mijn zorg veiligWebsite over patiëntveiligheidskaarten als hulpmiddel om patiënten meer te betrekken bij hun eigen veiligheid binnen de zorg.
Nationale hulpgidsZoeken naar aanbieders van thuiszorg, kinderopvang en huishoudelijke hulp bij jou in de buurt.
ZorgverzekeraarsInformatie over het zorgstelsel en zorgverzekeringen
Zorgbelang NederlandVerzamelt landelijk en regionaal ervaringen en standpunten over de zorg
Zorgkaart NederlandVind de beoordelingen van andere zorggebruikers over je zorgverlener
RegelhulpWegwijzer met betrouwbar en actuele informatie over zorg, ondersteuning en financiële regelingen bij ziekte of beperking.

Medicatie

WebsiteOmschrijving
College ter beoordeling van geneesmiddelenBeoordeling en bewaking van de werkzaamheid, risico’s en kwaliteit van geneesmiddelen.
LarebMelden van bijwerkingen van medicijnen aan het Nederlands bijwerkingen centrum, Lareb
Apotheek.nlApothekers geven informatie over medicijnen van KNMP
MedicijngebruikInstituut voor verantwoord medicijngebruik
MedicijnbalansFeitelijke en actuele informatie over (nieuwe) geneesmiddelen (Instituut Verantwoord Medicijngebruik)
MeldpuntmedicijnenVerzamelpunt voor ervaringen met medicijnen (Instituut Verantwoord Medicijngebruik)
Mijn medicijn.nlVerzamelpunt voor ervaringen met medicijnen (onder andere KNMP en Lareb)
MedicijnkostenInformatie van de overheid over actuele kosten van geneesmiddelen, vergoedingen en eigen risico

Ondersteuning bij zorgvraag en wet en regelgeving

WebsiteOmschrijving
HulpmiddelenwijzerOnafhankelijk overzicht van hulpmiddelen, met tips en verkooppunten (Vilans)
Mee NederlandAdvies over gezondheid, ziekte en hulpmiddelen
WMO InfoInformatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) van het Zorgverzekering informatiecentrum
KennisringInformatief consumentenplatform over thema’s als geld en zelfstandig wonen
KiesbeterInformatie van de overheid over de zorg en uw rechten
IntermobielKennisplatform voor jongeren met een chronische ziekte of handicap
Ieder(in)Belangenbehartiger voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Sarcoidose.nl is lid van Ieder(in)
PGO Support  Ondersteuning van patiëntenorganisaties
PatëntenfederatiePatiëntenfederatie Nederland: Koepel voor patiëntenorganisaties. Zet zich via diverse programma’s in voor mensen die zorg nodig hebben. Sarcoidose.nl is geen lid van de Patiëntenfederatie

Patiëntenverenigingen voor sarcoïdose

Europa:
LandVerenigingWebsite
BelgiëBBS – Belgische vereniging voor sarcoïdosepatiëntenwww.sarcoidose.be
DenemarkenImmun Defekt Foreningenhttp://idf.dk
DuitslandDSV – Deutsche Sarkoidose-Vereinigung  (DSV)www.sarkoidose.de
EstlandEKL – Estonian Lung Associationwww.kopsuliit.ee
EuropaEPOS – European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorderswww.sarcoidosis.biz
FrankrijkRISMS – Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose RéseauWebsite is uit de lucht
IerlandIsarc – Irish Sarcoidosis Support Networkwww.isarc.ie
ItaliëASCI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUSwww.sarcoidosi.org
NederlandSarcoidose.nl – Sarcoïdose Belangenvereniging Nederlandwww.sarcoidose.nl
OostenrijkSHG Sarkoidosewww.sarko.at
PortugalLPCDR – Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticaswww.lpcdr.org.pt
SpanjeANES  – Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosiswww.sarcoidosis.es
Vereniging KoninkrijkSarcoidosisUKhttp://sarcoidosisuk.org
Sarcoidosis Association Really Careswww.sa-uk.org
ZwedenReumatikerforbundetwww.reumatikerforbundet.org
ZwitserlandSSARV – Schweizerische Sarkoidose-Vereinigungwww.sarkoidose.ch
Buiten Europa:
LandVerenigingWebsite
AustraliëSarcoidosis and Lyme Disease Support Australiawww.sarcoidosisaustralia.com
CanadaNational Sarcoidosis Organizationwww.Nationalsarcoidosisorganization.com
JapanFriends of sarcoidosiswww.ne.jp/asahi/h/sato  (vertaalde versie)
Verenigde Staten  FSR – Foundation for Sarcoidosis Researchwww.stopsarcoidosis.org
Sarcoidosis Network Foundationwww.sarcoid-network.org

Overig

WebsiteOmschrijving
BatafuraiStichting die zich door middel van trainingen inzet om het leven met een chronische aandoening en/of chronische pijn structureel te verbeteren.
Mijn GezondheidsgidsMijn Gezondheidsgids is hét kennisplatform over gezondheid en zorg. Kom meer te weten over ziekten zoals COPD, depressie en kanker. En blijf dagelijks op de hoogte over innovaties in de gezondheidszorg.
Onzichtbaar ziekOnzichtbaar ziek is een initiatief dat op een moderne en positieve manier meer begrip en kennis rondom onzichtbare ziektes wil creëren.
Back To Top