skip to Main Content

Het jaar 2020 is voor mij een soort van jubileumjaar, maar voordat je denkt dat de champagne ontkurkt gaat worden… Het is niet echt een feestelijk, maar wel heugelijk jaar.

Op 12 oktober 2015 werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een onverklaarbare zwelling in mijn ruggenmerg. Hier gingen nog de nodige missers aan vooraf, dit komt misschien later nog eens aan bod.

7 september 2010 werd ik geopereerd aan een dubbele nekhernia, die al een incomplete dwarslaesie had veroorzaakt. De operatie was om te voorkomen dat het een complete dwarslaesie zou worden.

En in december 2004 kwam ik ziek thuis te zitten. Toen bedacht de huisarts dat mijn klachten psychisch waren, nu weet ik wel beter. Buiten dat voor bijna iedereen 2020 een raar jaar is, is het voor mij een soort van jubileumjaar… Niet echt iets om te vieren, maar je denkt toch terug aan verschillende datums die in je geheugen gegrift staan.

In december 2004 viel ik uit en kon mij nauwelijks nog bewegen. Ik had het gevoel van mijn kruin tot aan mijn tenen in een soort spierspanning te zitten. Deze klachten waren psychisch volgens de huisarts. Ik had veel meegemaakt en geloofde hem. Het ging heel langzaam wat beter, maar niet goed…

Tot 2010. Ik maakte een beweging en ik voelde een krak in mijn nek. Daarna kon ik niet meer op mijn waterbed liggen en het lopen ging al slechter. Huisarts nummer 2 zat nog steeds in de psychische tunnel. Na een lange zoektocht kwam ik bij de neuroloog. Er was al een MRI gemaakt. De uitslag kreeg ik op 25 juli 2010, hij onderzocht mij en liet een stemvork trillen en zette deze op mijn duim. Dit voelde ik. Daarna zette hij deze op mijn kuit?? Ik voelde niet eens waar hij hem neerzette, dus de trilling voelde ik al helemaal niet. Hij zei: “Voelt u dit?”, ik zeg: “wat?”. Dus u voelt het niet prevelde hij. Tussen neus en lippen door zei hij me dat de klachten die ik in 2004 had, hieraan ten grondslag lagen. Ik was in shock. Ik moest verdere afspraken maken. Gelukkig regelde een vriendin dit die met mij mee was. Ik stond mijn tranen in te houden. Eenmaal op de gang zette ik het op een brullen. ”Ik had geen psychische klachten, ik had een incomplete dwarslaesie!”, schreeuwde ik…

Twee dagen later zaten we bij de neurochirurg. Iedereen keek bedrukt, ook de coassistent die erbij stond. Ik zou bovenaan de operatielijst komen. Eenmaal thuis belde ik een paar dagen later naar het Slotervaart ziekenhuis, of er al iets bekend was. Nee zei de dame aan de telefoon, de dokter gaat eerst nog vier weken op vakantie. Vier weken???

Uiteindelijk duurde het zeven weken vóór ik werd geopereerd. Al die weken heb ik in angst gezeten of mijn benen het nog wel zouden blijven doen. Ik lag alleen in bed en mijn benen voelden raar, ik kon amper lopen en had verschrikkelijke pijn. Iedere ochtend werd ik met angst wakker, als ik al sliep. Van de stress kon ik amper eten en viel kilo’s af. Terwijl iedereen vakantie aan het vieren was en genoot van de zomer, zat ik als een angstig vogeltje thuis. Die 7 weken waren niet door te komen.

Op 7 september 2010 werd ik eindelijk geopereerd aan een dubbele nekhernia, die al een incomplete dwarslaesie had veroorzaakt. De operatie was om te voorkomen dat ik helemaal vanaf mijn nek verlamd zou raken…

Jaren heeft het mij gekost om hiermee om te kunnen gaan en te accepteren. Iets wat ik nooit echt zal doen. Het was voorjaar 2015 en ik had een rijtest bij het CBR achter de rug. Ik mocht weer autorijden! Het fietsen ging langzaam beter en ik kon op een goede dag een uur zonder hulpmiddel lopen. Verder verging ik van de zenuwpijn en was altijd moe. Naar een feestje of bioscoop zat er niet meer in. Ik had een rolstoel en kon dan de langere afstanden daarmee redden. In de ochtend kon ik vaak nog wel lopen, in de middag was het op.

Ik begon het leven net een beetje leuk te vinden… Totdat ik op 27 september 2015 ineens het gevoel uit mijn lichaam voelde wegtrekken. Ik had net gedoucht en stond me af te drogen.
Uiteindelijk bleek ook dit foute boel. Op 12 oktober 2015 kreeg ik de uitslag van de MRI, volgens de neuroloog had ik een onverklaarbare zwelling in mijn ruggenmerg, in mijn nek. Op dezelfde plaats waar de schade van de incomplete dwarslaesie zat… Ik moest gelijk blijven. Kreeg direct dexamethason ingespoten. Daar lag ik dan, te wachten op wat komen gaat…
Naar het AMC, in het streekziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was.
Na ruim 2 jaar had ik de uiteindelijke diagnose: Neurosarcoïdose, een zeer zeldzame ernstige neurologische aandoening.

Het lijkt wel of er iedere 5 á 6 jaar iets gebeurt. December 2004 raakte ik arbeidsongeschikt, september 2010 operatie aan een dubbele nekhernia, eigenlijk te laat. Ik had al een incomplete dwarslaesie. En oktober 2015 neurosarcoïdose. De klachten die ik van de incomplete dwarslaesie had waren verergerd door de neurosarcoïdose, die een ontsteking in mijn ruggenmerg had veroorzaakt. Nu is het 2020, weer 5 jaar later. Wat zou er nu boven mijn hoofd hangen? Als ik er te veel over nadenk, slaat de angst mij om het hart…

Je moet er natuurlijk niet te veel en te lang bij stilstaan, want dan word je gek.
Het blijft altijd een moeilijke periode, het najaar. De verschillende datums staan in mijn geheugen gegrift. 2020 is sowieso voor iedereen een raar jaar en voor mij dus een soort van jubileum. Alleen is het geen feest.

Maar misschien moet ik er toch iets feestelijks van proberen te maken. Proost op de incomplete dwarslaesie en proost op de neurosarcoïdose. Wie heeft het allemaal?
Het is zeker zeer uniek, maar of ik hier nu echt blij mee moet zijn..?

Back To Top