skip to Main Content

Als ik het woord mobiliteit opzoek zijn er zo’n 18 betekenissen.
Over het algemeen betekent het beweeglijkheid, maar ook het verplaatsen van personen, goederen en berichten. Het is sterk afhankelijk van de welvaart en de verkeersmiddelen.
Wat er niet bij staat, is dat het ook afhankelijk is van wel of geen beperkingen in het lichaam.
Bij mobiliteitsprobleem gaat het voornamelijk over verkeersmiddelen. Er is echter één puzzelwoord dat betekent: valgevaarlijk…
Typ je ‘mobiel’ in, dan gaat het vooral over mobiele telefoons.

Toch maar een rolstoel

Toen ik ‘alleen nog maar’ een incomplete dwarslaesie had, ben ik er langzaam over na gaan denken om aan de rolstoel te gaan. Dat was nog wel even een dingetje… Je wilt het helemaal niet! Maar het zou mijn mobiliteit kunnen vergroten.
Eindelijk was ik zover. Dit was begin 2014. Ik kon wel lopen, maximaal een half uur en zeker ook fietsen, maar alleen ’s ochtends. ’s Middags was er geen beweging meer in mijn lijf te krijgen.
Iedereen vond het een goed idee om voor een rolstoel te gaan. Vrienden, de huisarts, de buurvrouw, nog een andere vriendin, mijn fysiotherapeut. Behalve ik. Kun je je horizon verbreden, zeggen ze. Ik kan nog steeds niet goed zitten vanwege de pijn. Maar goed, staan is nog een groter probleem.

Nu moet daar van alles voor worden ingeschakeld.
• De huisarts moet een verwijzing schrijven voor een ergotherapeut. Oké, daar kan ik inkomen.
• De ergotherapeut moet een aanvraag doen bij de gemeente (WMO). De ergo is daarin gespecialiseerd en er kan veel, zeggen ze…
• Het hulpmiddelencentrum moet het hulpmiddel komen leveren. Waarna de ergotherapeut weer samen met mij moet gaan oefenen.
• De WMO, zij moet het goedkeuren. Er wordt dan iemand naar je toegestuurd om te kijken of je het echt wel nodig hebt. De WMO betaalt namelijk!

Ik heb een incomplete dwarslaesie. Een zeer gecompliceerde aandoening. De mevrouw van het WMO had er geen kaas van gegeten, maar ze deed haar best. Ik moest haar in een half uur uitleggen wat mijn aandoening inhield. En nog heb ik het idee dat ze het niet goed snapt. Dat kan ook niet. De meeste artsen snappen er zelfs niet zoveel van. Maar goed ik ben afhankelijk van de welwillendheid van de gemeente. Nu was het volgens mij goed gekomen. Ze zei in ieder geval dat het hulpmiddelencentrum contact met mij op zou nemen. Oké, dus het is goedgekeurd dacht ik?
Nu maar afwachten.

Dan gaat de adviseur van het hulpmiddelencentrum wel even voor je bedenken wat het beste voor je is… Nou die man had er helemaal geen idee, hij begreep zeker niet hoe mijn lichaam voelt. Hij kwam me daar toch met een bakbeest aan!! Daar wil ik nog niet in als ik 80 ben, zei ik tegen de beste man. Hij was nogal geïrriteerd door mijn uitspraak en ik door hem. Ik stuurde hem zo de deur uit. Okay, ik was niet zo aardig, maar het is nogal wat om je erbij te moeten neerleggen dat je een rolstoel nodig hebt. Samen met de ergo ging ik zelf bij de werkplaats kijken. Zij begreep tenminste wat er bij mij paste. Die man kunnen ze wat mij betreft afschaffen.

Je moet er heel wat voor over hebben om een beetje mobiliteit terug te krijgen. Het kost heel veel tijd, emotie en energie. Het uitproberen van verschillende rolstoelen is ook een vak apart. Misschien moet je er één met een motortje proberen, zei de meneer die er verstand van had.
Oké, ik ging zitten en zei: het zwaartepunt zit te ver naar achteren. Het gaat alleen om het idee, zei de meneer weer ietwat geërgerd.

Daar ging ik dan met de ergo. We lagen in een deuk, maar diep van binnen kon ik wel janken. Er zat een klein heuveltje in de weg. Oké, recht nemen en rustig aan. Vóór ik het wist kieperde ik achterover. De ergotherapeut kon nog net mijn hoofd vasthouden zodat die niet op de straat kletterde. Daar lag ik dan. Tja, had ik dus toch gelijk dat het zwaartepunt te ver naar achteren zat… Mensen luisteren niet!

Als je zo achteroverligt, kun je dus geen kant meer op. Ik kon niet meer van het lachen en de tranen liepen over mijn wangen. Een verschrikt meisje zag mij liggen en vroeg of ze me kon helpen. Gelukkig is het bij een enorme blauwe plek op mijn arm gebleven.

Eenmaal thuis zei ik: ”het ergste wat kan gebeuren is dat ik een dwarslaesie kan oplopen, maar gelukkig heb ik die al”. We moesten verschrikkelijk lachen. Tja, enige galgenhumor is mij niet vreemd.

Het heeft zeker 9 maanden geduurd vóór ik eindelijk de rolstoel had waar ik het beste in kon zitten. De zomer was bijna voorbij en daar was het nou net voor bedoeld, dat ik eens op een terrasje kan zitten. Dat had ik al jaren niet meer gedaan. Je moet veel geduld hebben om een beetje mobiliteit terug te krijgen.

Toen ik 5 jaar later ook nog eens neurosarcoïdose bleek te hebben, was het wel handig dat ik al een rolstoel had. Zowel praktisch als emotioneel. Het is toch een enorme stap om zo’n hulpmiddel te moeten inschakelen.

In het begin werd ik naar de supermarkt geduwd door een vriendin en deed zij mijn boodschappen. Ik kon wel mee. Later met de fysio iedere keer een stukje verder lopen, tot ik naar de praktijk kon. Ik leerde met 2 stokken lopen en later met één. Toch had ik de rolstoel nodig. Lange afstanden kan ik niet meer lopen en op een terrasje zitten doe ik in mijn rolstoel. Op een normale stoel kan ik niet zitten.

Zonder rolstoel zou ik nog meer aan huis gekluisterd zijn nu al het geval is. Vaak loop ik achter mijn rolstoel, soms tot hilariteit van de omstanders. De meest gehoorde opmerking die ik ongevraagd krijg is:” ben je de patiënt kwijt?” Of, moet je er niet in zitten. Ik loop uiteraard niet voor mijn lol met dat ding. Als ik het lopen even niet meer volhoud, kan ik gaan zitten.

De meeste mensen denken dat de rolstoel het ergste is. Ik zou willen dat ik er een hele dag in kon zitten. Winkelen, naar het theater, uit eten. Noem het maar op. Het vergroot je mobiliteit enorm. Maar zelfs met een rolstoel kan ik dat niet. Het wel of niet kunnen lopen is voor mij mijn minst grote probleem. Mijn grootste probleem is dat ik ontzettend veel zenuwpijn heb, die erger wordt naarmate de dag vordert en ik langer zit. Dat ik intens moe ben, halverwege de dag stort ik letterlijk mijn bed in. En dan heb ik het nog niet over mijn overprikkelde hoofd. Mensen met een nare stem, een draaiorgel, muziek. Ik kan het allemaal niet meer verdragen. En soms doe ik het wel, maar dan betaal ik een enorme rekening. Ik slaap dan slechter, kan niet meer denken of koken. Moet dagen alleen bivakkeren om me weer een beetje beter te voelen.

En als ik een rondje loop met mijn stok en het gevoel het in een bak drijfzand te staan en daar doorheen moet ploegen, krijg ik regelmatig te horen: “Gelukkig kan je nog lopen”. Ze hebben geen idee…

Mobiliteit is meer dan beweeglijkheid, of je te kunnen verplaatsen.
Het is je vrij voelen, het kunnen gaan en staan waar je wil en wanneer je wil. Het niet afhankelijk zijn of anderen een keer tijd voor je hebben. Het is gelukkig allemaal heel lief en ik ben ook blij met de hulp en aandacht die ik krijg. Maar ik zou het zo graag op mijn manier willen doen en op het moment dat ik het wil.

Dat houdt mobiliteit in voor mij. VRIJHEID!

Back To Top