Sarcoïdose Blogs

12Screening revalidatietraject

Daar ga ik dan. De eerste afspraak is met een ergotherapeut. Nog nooit geweest en ik heb ook geen idee wat drie weken “screening” gaan inhouden. Gevolg: slecht geslapen, strak van de stress en een halfuur te vroeg in het ziekenhuis want er stond 0,0 file. Stipt op tijd werd ik uit de wachtkamer gehaald en de eerste vraag was: wilt u koffie? Dát was een heerlijke binnenkomer. Daarna werd het echter minder aangenaam.

Ze was (is) een “rakker”. En iemand die ik definieer als “rakker” als ik spreek over artsen etc. dan bedoel ik dat positief: Ze heeft humor en heeft me door c.q. prikt in no time dwars door me heen. Legt de vinger op de zere plekken en tegelijk geeft ze me hoop en moed. Geeft ook aan dat het heel pittig gaat worden maar dat zij er dan ook is om mij daarin en daarmee te helpen. Afgepeigerd ging ik door naar de fysiotherapeut.

Dát werd de eerste keer dus een fiasco. Simpelweg omdat ik al afgedraaid was van het gesprek –zeg maar doorzaag en ontleed-sessie- met de ergotherapeut. Zijn binnenkomer was niet zó sterk. Zijn eerste vraag was nl. : “wat verwacht u van dit traject?” Geen flauw idee! Ik heb nog nooit een dergelijk traject meegemaakt; weet niet wat er komt dus hoe kan ik dan weten wat ik kan/mag/moet verwachten? De sarcoïdose kunnen jullie niet genezen.

De psycholoog kwam ook en ook zij begon met de vraag: “wat verwacht u van dit traject”. Als er een evaluatie komt, ga ik dát als eerste teruggeven: stel a.u.b. niet 4x achterelkaar dezelfde vraag (door verschillende artsen) en zeker niet als ik zie dat ze allemaal zitten te “ratelen” op het toetsenbord en het in de computer staat. Of denk ik nu te simpel?

Om een heel lang verhaal kort te maken: Het was zwaar! Slopend en na 3 weken was ik er he-le-maal klaar mee. Ook of moet ik zeggen juist ook vanwege het feit dat ik in die 3 weken 3 migraine aanvallen gehad heb, mijn energie-peil zakte van 70% naar 30% en ik heel labiel werd met de nodige huilbuien (ook op mijn werk  ). Ik denk nu: wat gaat dit met mij doen als dit doorgaat en ik 3 máánden zo aan de bak moet?

In afwachting van het “vonnis” heb ik wel in overleg met mijn werkgever mijn ervaring doorgegeven aan mijn bedrijfsarts en UWV. De laatste 3 maanden gingen juist redelijk goed tot goed (voor zover dit kan met sarcoïdose) en had ik met 30% in de ziektewet géén verzuim meer. En nu? Ik heb echt ingeleverd en daar ben ik niet blij mee.

Wat moet ik verwachten van het multidisciplinair overleg en de uitslag? Ik weet niet wat ik wil. Als ze nee zeggen, ben ik dan een hopeloos geval? Als ze ja zeggen dan moet ik 3 maanden aan de bak. Pfffffff……. Wordt vervolgd.