skip to Main Content

De wekker liep af om 6.00 uur. Het was vroeg en nog donker. Ik zwiepte mijn benen uit bed en strompelde zoals iedere ochtend naar beneden voor mijn geliefde kop koffie om wakker te worden. Het beloofde een bijzondere dag te worden. Ik zou afreizen naar Amersfoort om het jubileumfeest van de SBN bij te wonen met een inspirerende programma, maar nog meer keek ik uit om weer oog in oog te staan met heel veel lieve mensen die ik ondertussen heb leren kennen via deze geweldige vereniging.

De NS werkte weer even niet mee. Normaal duurt een ritje met de trein van Zwolle naar Amersfoort precies 35 minuten. Nu waren ze weer met onderhoud bezig en moest ik via Hilversum reizen en daar ook overstappen. De trein vertrok al met een vertraging van een aantal minuten zodat mijn overstaptijd in Hilversum maar 2 minuten bedroeg. Daar aangekomen bleek dat ik ook nog eerst uit moest checken voordat ik naar het goede perron kon lopen. In de haast en de stress zat ik met mijn pinpas voor het paaltje te wapperen maar daar ging het poortje niet van open. Na snel toch mijn ov kaart tevoorschijn getoverd te hebben kon ik rennen naar het goede perron en vlak nadat ik in de gereedstaande trein was gestapt vertrok deze ook naar Amersfoort. Ik realiseerde mijn dat deze overstap mijn extra geld zou kosten. Nu moest ik de afstand Zwolle-Hilversum betalen en de afstand Hilversum-Amersfoort. Dus ik was niet alleen langer onderweg maar ook nog duurder uit. Uiteindelijk ben ik totaal van deur naar deur toch twee en een half uur onderweg geweest. Ik was al doodop nog voordat de feestvreugde begonnen was.

Eenmaal binnen zochten mijn ogen mijn lieve vriend Rob van Jaarsveld en zijn vrouw Lubke. Na een warme omhelzing ging mijn zoektocht verder naar mijn Vlaamse vriendin Helga en haar man Dirk. Het duurde even voordat ik door had dat ze pal voor mijn snufferd zaten. Het weerzien was hartverwarmend! Snel een kop koffie gehaald en nog voordat ik dat op had moesten we ons naar de grote ruimte begeven waar een drietal artsen een interessante uiteenzetting gaven over hun visie ten aanzien van Sarcoïdose. In grote lijnen komt het er op neer dat ze ook vaak nog niet weten hoe het allemaal precies in elkaar steekt maar ik proefde ook de honger bij deze artsen om daar achter te willen komen. Daarom blijft onderzoek naar deze akelige ziekte een must. Om mijn vraag te kunnen beantwoorden ben ik door 1 arts uitgenodigd hem te consulteren in het UAMC. Hij zal mij ongetwijfeld weer wat verder kunnen helpen.

Na een super heerlijke lunch gingen we verder met het middagprogramma. Allereerst sprak oud schaatser Gerard Kemkers over zijn leven met sport en in mindere mate over de invloed van sarcoïdose. Daarna een humoristische uiteenzetting van zangleraar Harjo Pasveer die de boel in beweging zette en ons deed schaterlachen. Alle sprekers werden beloond met een cartoon van zichzelf en een mooie bos bloemen.

Toen was het partytime met live muziek. Aangezien er bijna 350 mensen waren zaten daar heel veel mensen tussen met wie ik graag even een praatje wilde maken. Heel veel kende ik namelijk alleen maar via de facebookgroep en had ik nog niet lijfelijk ontmoet. De tijd was te kort. Ik heb er maar een aantal gesproken maar ook nog heel veel niet. Ach ja, je kunt ook niet alles hebben he?

Maar de kers op de taart moest nog komen. Ik zou lekker uit eten gaan met Rob, Lubke, Nethanja, Jack, Helga en Dirk. We hadden gereserveerd in een Indisch restaurant op korte loopafstand van het gebouw waar we de hele dag al waren. Opgewekt gingen we op pad en Rob had zijn navigatie aangezet. Het bleek een onmogelijke voetreis met obstakels. Uiteindelijk toen maar de auto genomen en hebben we heerlijk gegeten, gepraat en gelachen. Wat is het heerlijk om vrienden te hebben met dezelfde aandoening die je niks hoeft uit te leggen en je echt begrijpen als je zegt dat je ‘moe’ bent. Die met de nodige zelfspot onze ziekte te lijf gaan zoals je zelf ook doet, maar die ook begrijpen dat achter onze lach vaak veel lijden en verdriet schuil gaat. Juist die wetenschap verbind ons en maakt het lijden draaglijker. Meer dan ooit voelde ik de steun en voelde ik mij rijk met deze lieve vrienden. Ze zijn goud waard!

Nu moest ik nog weer met de trein naar huis en de temperatuur was inmiddels tot  onder nul gedaald. Deze keer koos ik er voor om via Deventer te reizen omdat ik van mening was dat het korter, dus waarschijnlijk sneller zou gaan. Nou, tot aan Deventer ging het goed en toen begon de ellende. In Deventer werd er omgeroepen dat er een seinstoring was tussen Apeldoorn en Arnhem en dat daardoor mijn trein vertraging had opgelopen. Uiteindelijk zou blijken dat ik daar 3 kwartier stond te kleumen op een koud en kil perron en toen pas in de trein kon stappen. Gelukkig stond op het station Zwolle mijn lieve echtgenoot te wachten met onze warme auto en ik was uiteindelijk om 23.30 uur thuis. Ik hoef jullie waarschijnlijk niet te vertellen dat een actieve dag van 6.00 uur tot 23.30 uur slopend is en uitgeput plofte ik dan ook op de bank neer. Ik kreeg van mijn lieve echtgenoot een glaasje wijn aangereikt en ik kon terug kijken op een dag met een gouden randje. De NS reken ik daar dan maar even niet bij mee.

Het was wel zo dat ik met Helga en Rob had afgesproken dat wij alledrie over deze dag een blogje zouden schrijven over deze bijzondere dag. Nou, bij deze is de mijne als laatste klaar.

Back To Top