skip to Main Content

Je herkend het vast wel, zo’n dag die vanaf het begin domweg niet goed gaat en waarvan je een chagrijnig humeur krijgt van heb ik jou daar. Nou, vandaag was het zo’n dag en ik schrijf het chagrijn gewoon lekker van mij af. Als je nu nog verder leest is het je eigen domme schuld mocht het je infecteren! Je kunt nu nog snel door scrollen.

Bij het af gaan van de wekker hoorde ik het gelijk….tik, tik, tik….het geluid van die mistroostige regen. Ik had het plan opgevat om naar de sportschool te gaan voor BBB en power-yoga dus ik zwiepte mijn benen over de rand van het bed en kwam kreunend overeind. Godsamme…het leek wel alsof mijn lijf 150 jaar oud was in plaats van bijna 60. Volgens de reumatoloog is dit gevoel te wijten aan de artrose die welig tiert in mijn nek, linker schouder, heel de ruggengraat, mijn heupen zijn praktisch versleten en dan heb ik nog de beruchte oude wijvenknobbels bij mijn grote teen. Om dan nog een beetje elegant het bed uit te stappen is dan schier onmogelijk. Natuurlijk kunnen deze klachten ook te wijten zijn aan de sarcoïdose of de DVN….zeg het maar!

Toch niet getreurd, sleep ik mij naar de badkamer, plof op het toilet neer voor de ochtendplas en zucht maar eens diep. Vanuit mijn ooghoeken zag ik mijn mooie warme bed staan met snurkende echtgenoot verscholen ergens onder het dekbed. Het kwam eventjes in mij op om er heerlijk weer naast te kruipen…maar plichtsgetrouw ik ben zette ik die gedachte maar snel weer aan de kant. De sportschool riep!

Al strompelend de trap af naar beneden om het koffie apparaat aan te drukken. Ja hoor, water moest bijgevuld worden, de bonen waren op en de kat stond te krijsen aan de deur dat ze naar buiten wilde en of ik maar effies op wilde schieten met die deur open te maken want mevrouw wil niet wachten. Toch eerst maar effies het koffieapparaat dusdanig bewerken dat ik over een minuutje bij kan komen met een heerlijke cappuccino. Mevrouw kat begon hoe langer hoe harder te krijsen! Ik draai mij om naar de deur, stoot mijn geblesseerde teen( daar was gisteren een blik verf bij de action op gevallen) tegen de tafelpoot en ik joelde een kreet voorbijgaand aan alle fatsoensnormen en siste een vervloeking naar de rotkat die ik naar buiten schopte. Dus zo’n begin van de dag!

Enfin, na de koffie en het omkleden was het tijd om op de fiets te stappen. Achterop de fiets heb ik een kinderzitje wat super makkelijk is om mijn twee (!) dikke yoga matten op te bevestigen zodat ik ze makkelijk kan vervoeren. Omdat het nog steeds regende moest daar vandaag een vuilniszak overheen omdat ik geen zin had in een les op een natte, muffe stinkende mat. Handdoek ging in de fietsmand voorop evenals mijn tas die ik overal mee naar toe sleep. Zo klaar voor de strijd fietste ik naar de sportschool waarbij ik bijna op de rotende geschept werd door een onnozele jongeman die waarschijnlijk nog wakker moest worden. Ik had nota bene mijn bijna fluorescerende roze jas aan.

Eenmaal binnen zocht ik mijn plekje op. Mijn eigen plekje is mij favoriet omdat ik dan wat minder opzichtig voor de andere sporters kan sjoemelen met de opdrachten. Want dat is wat ik doe….ik sjoemel er heel wat af. Niet omdat ik lui ben, maar domweg omdat ik niet alle oefeningen dusdanig kan uitvoeren met mijn zieke lijf. Nou noem ik dat nu wel effies sjoemelen, maar eigenlijk heet het zelf de regie nemen over je mogelijkheden. De lieve sportinstructeurs kunnen mij alleen maar wat aanreiken qua oefeningen, maar ik moet zelf maar uit zien te vogelen of het mogelijk is. Mijn streven is om op een rustige, dan wel consequente wijze mijn vaardigheden te behouden en eventueel te verbreden. Daar ben ik dan ook wel heel erg druk mee de hele les.

Tjonge, wat heb ik de vorige alinea weer keurig verwoord, maar de praktijk is dusdanig ingewikkeld dat ik daar een heel blog aan kan wijden! Wat zeg ik………wel tien bloggen! Mijn lotgenoten lopen dan ook vaak vast in revalidatie en sporten. De wil is er wel, maar vreselijk ingewikkeld. Dat komt door onze ziekte. Die is verraderlijk, grillig en totaal niet te vertrouwen zodat we ieder dag opnieuw maar weer moeten zien wat het ons brengt. Een normale opbouw zoals je kunt doen met een goede gezondheid kun je wel vergeten.

Om te beginnen zeggen alle sportinstructeurs niet iets te doen wat waarbij je pijn voelt. Nou, ik kan je vertellen dat patiënten met sarcoïdose en DVN iedere dag al op staan met pijn, ook als ze niets aan het doen zijn. 24/7 is de pijn aanwezig en daar is maar weinig tegen te doen. Eventueel kun je pijnstillers slikken maar daarmee haal je ook alleen maar de scherpe kantjes er af. Ik hanteer de manier om de pijn te negeren zover dat mogelijk is. Vanwege seksueel misbruik in mijn vroege jeugd heeft moedertje natuur mij geleerd hoe ik weg kan gaan bij de pijn in mijn lijf. Dissociëren noemen ze dat ook wel met een ingewikkeld woord. Het treed in werking zodra er iets gebeurd wat ik als mens niet kan dragen…wanneer de pijn teveel wordt.

Dus in overleven ben ik een superster…..maar ik ben liever niet aan het overleven. Mijn doel is dat ik mijn oude dag mag doorleven…..met heel mijn hart en ziel het gevoel hebben dat het goed is dat ik er mag zijn, vooral een lieve oma voor mijn kleinkinderen.

Dus daarom Pilatus, body balance en yoga……..mijn lijf leren voelen zoals het is…niet meer en niet minder. Accepteren dat het niet allemaal meer lukt zoals ik zou wensen maar genoegen nemen met dat wat nog wel kan. Ik ben nog niet zo ver…ik wil graag leren maar vandaag ging het niet goed. Bij de balans oefeningen viel ik gelijk omver en spierkracht was ook ver te zoeken. Eigenlijk geeft dat niks, maar de tranen branden mij achter de ogen. Ik wil zo graag nog veel meer kunnen en kan mijn verlies nog niet onder ogen zien. De gedachte :”Als ik nu maar goed mijn best doe dan gaat het vast over een tijdje wel wat beter” gaat niet op terwijl ik mij er nog steeds aan vast hou. Zowel de artrose als de DVN wordt nooit minder……is progressief, dus alleen slechter.

Maar door te sporten wordt het ook niet slechter en kan ik wellicht de progressie wat langzamer laten verlopen. Eigenlijk heb ik geen idee en doe ik maar wat. Niemand kan in de toekomst kijken en ik moet maar leren om de angst voor de toekomst wat los te laten. Ik weet alleen nog niet precies hoe ik dat doen moet.
Trouwens….ons Miesje (die k**kat) was snel weer binnen door de regen…….de freule nestelde zich hooghartig in een warm kussentje. Zij trekt zich sowieso nergens wat van aan….

Back To Top