skip to Main Content

Wat is het heerlijk om een reactie op mijn blogs te krijgen waarin staat dat het waardeert wordt wat ik schrijf. Een stukje waardering kan mij weer wat optimistischer stemmen wanneer ik er weer een compleet doorheen zit. Dat compleet er doorheen zitten gebeurd mij vaak de laatste tijd. Ik wil zoveel en heb maar zo weinig energie. Komt er ook nog bij dat er veel is waar ik geen antwoord op krijg en ik verlang naar duidelijkheid over hoe mijn lichaam functioneert of wanneer ook niet en waardoor dan niet. Kortom, ik wil weten wat er allemaal mis is met mijn lijf.

Nu is het zo dat je verschillende specialisten moet bezoeken wanneer je auto-immuunsysteem totaal van het padje af is. Voor de sarcoïdose ga ik naar de longarts in Nieuwegein. Ook nu de sarcoïdose in de longen tot stilstand is gekomen en nu zover het laat aanzien alleen nog maar in de lymfeklieren actief aan het broeden is. Ondertussen daar ook de cardioloog bezocht omdat er op de pet-scan een raar plekje te zien was op mijn hart. Achteraf bleek dat niks te zijn gelukkig.

Voor de DVN ga ik naar de neuroloog. Zoals het nu laat aanzien is een goede diagnose afhankelijk van een huidbiopt en die doen ze maar in enkele ziekenhuizen in Nederland. Het belangrijkste onderzoekcentrum zit in Maastricht. Mijn huisarts heeft mij keurig naar Maastricht doorverwezen, maar in Maastricht willen ze alleen maar verwijzingen aannemen die door de neuroloog gedaan wordt. Dus weer terug naar de huisarts die mij eerst naar de neuroloog moet verwijzen in mijn woonplaats en die moet mij dan maar weer naar Maastricht doorverwijzen. Met al dat heen en weer gedoe gaat heel veel tijd in zitten en dan heb ik het nog niet eens over de wachtlijst in Maastricht. Die bedraagt tegenwoordig 11 maand. Dus voorlopig zit een duidelijke diagnose er nog niet in.

Voor de vitiligo, hydradenitis en de huidkanker bezoek ik een dermatoloog. Gelukkig verloopt dat aardig voorspoedig en hoef ik over een paar maanden niet meer terug te komen.

Voor de diagnose Sjögren bezoek ik een reumatoloog. Gelukkig kan dat in mijn eigen woonplaats dacht ik eerst nog. Wat schetst mijn verbazing toen deze man mij vertelde dat hij mij door gaat verwijzen naar Groningen als er werkelijk Sjögren uit komt. In Groningen schijnt daarvoor weer een heel team van wetenschapper klaar te staan voor de optimale zorg en onderzoek naar Sjögren.

Ondertussen weet ik echt niet meer welke klacht ik onder welke aandoening moet scharen. Alles schijnt op de één of andere manier verbonden te zijn met een verstoord auto-immuunsysteem, maar ik heb nog nooit een immunoloog bezocht. Wat zou ik het heerlijk vinden om maar naar 1 arts te moeten voor mijn zieke lijf. Gewoon 1 persoon die alles onder zijn of haar hoede neemt en je daarvoor behandeld. Ik ben het gelobby naar verschillende artsen en gereis door heel Nederland zo zat. Daar komt nog bij dat ze van elkaar ook niet goed weten wat er qua behandeling is afgesproken en willen ze niet in elkaars vaarwater gaan zitten. Een punthoofd krijg ik er van!

Ondertussen duurt en duurt het maar en wordt ik niet veel wijzer. Toch zit er niks anders op dan maar gewoon door te gaan, wat ik dan ook maar gewoon doe. Gewoon proberen om dan iedere dag maar weer wat moois te maken, ondanks alle beperkingen.

Het valt niet altijd mee, maar toch komt iedere dag wel iets voorbij waardoor ik  weer even een blij mens ben. Vandaag was dat dus een lieve waarderende opmerking over mijn vorige blog. Nooit verwacht ooit te gaan schrijven, maar dat doe ik dus nu met groot plezier. Een uitlaatklep voor mijzelf en lotgenoten herkennen zich in mijn verhalen. Voorlopig is dat wel weer genoeg!

Back To Top