skip to Main Content

Vandaag moest ik weer naar Nieuwegein voor een infuus met Zessly (infliximab©). Om vier uur vanochtend was ik al wakker en ben er maar uit gegaan omdat ik weet dat als ik zou blijven liggen dat het meer plafond staren wordt dan dat ik nog weer inslaap. Na enkele koppen koffie, douchen en aankleden stond ik om 6.30 uur klaar omdat Karst van der Weide mij met zijn fijne bolide op zou halen. Precies op tijd parkeerde hij voor mijn deur. Ik tapte nog snel twee kopjes koffie en nam dat mee de auto in zodat we dat onderweg nog lekker konden nuttigen.

Om 8.15 uur liepen we het st Antonius ziekenhuis binnen waarna onze wegen ons voor een korte tijd scheiden omdat Karst nog een echo moest laten maken. Ik liep door naar mijn afdeling. Ik moest daar vandaag wat eerder zijn omdat ik woensdag voor het bloedprikken in Isala het verkeerde labformulier mee had genomen. Onlangs heb ik de uroloog bezocht en had daar een labformulier mee gekregen voor volgend jaar. Die had ik dus ongelezen meegenomen. Voor het infuus willen ze de ontstekingswaarden weten…nu hadden ze mijn nierfunctie uitslagen. Daar hebben ze natuurlijk helemaal niets aan en moest het bloedprikken vandaag nog even opnieuw gebeuren.

Het prikken van het infuus verliep niet helemaal goed. Er ontstond een onderhuidse zwelling waardoor het aanprikken opnieuw moest gebeuren op een andere plek. Dat ging gelukkig goed. Ik moest een uurtje wachten op de uitslag. Pas wanneer dat goed zou zijn dan zou ik de infliximab© krijgen.
Karst was ondertussen ook op de afdeling beland en nam plaats op de stoel naast mij die ik al gereserveerd had voor hem. Ook bij hem verliep het niet helemaal volgens plan, maar daar werd aan mouw aan gepast. Soms gaan de dingen anders dan anders maar dat moet dan maar, het is niet anders.
Na een uurtje was de uitslag binnen en goed genoeg om mij aan te sluiten. Tevreden leunde ik achterover, pakte mijn meegebrachte breiwerk en ging aan de slag.

Opeens kwam daar een vrouw op mij af die mij enthousiast begroette. Ach jeetje, ik wist niet wie ik voor mij had maar ze kende mij wel. Quasi verongelijkt zei ze dat ik haar niet kende terwijl wij 22 kilometer samen hadden gelopen met het Pieterpad. Ze had een mondkapje voor en ik herkende haar echt niet. Het bleek om Karin Spaan te gaan en toen ze haar mondkapje af deed herkende ik haar zeker weer.

Ach wat doet het goed om lieve lotgenoten te ontmoeten die in hetzelfde schuitje als jezelf zitten. Dat lotgenotencontact vind ik echt heel belangrijk. Zij zijn echt de enige die echt weten hoe het allemaal voelt om sarcoïdose te hebben, die hoef je niets uit te leggen. We hebben wat bij gepraat en waren het er over eens dat de stoelen waar ik en Karst op zaten niet fijn waren. De voeten komen niet op de grond, de rug gaat zeer doen en ik krijg er een houten kont op. Karin had dezelfde ervaring en zij gaat tegenwoordig op een bed liggen die ook ter beschikking staan op de afdeling. Ik ben nog niet zo ver om van een bed gebruik te maken. Ik etaleer mij niet graag als zieke, ook al ben ik dat wel…..maar zo’n bed boezemt mij wat angst in….daar wil ik niet in!

Op de stoel tegenover ons zat een echtpaar uit Groenlo. Gezellige mensen waar we al snel mee in gesprek kwamen. Ze begrepen al snel dat wij ons verbonden hadden aan de patiëntenvereniging en informeerde wat de meerwaarde voor hem was als hij zich als lid zou aanmelden. Ik vertelde hem enthousiast waar we zoal mee bezig waren en hij luisterde geboeid. Enfin….bij het verlaten van de afdeling had hij zich aangemeld als lid. Heerlijk om onze krachten te bundelen en steeds meer leden weten te werven.

Weer even later kwam er een vrouw de afdeling op die als een speer richting mijn stoel kwam. Ze kende mij overduidelijk maar ik wist wederom niet wie ik voor mij had. Ze heette Marianne de Bruin van Oort, is ook sarcoïdosepatiënt en werkt als vrijwilliger in het st Antonius ziekenhuis. Ze vertelde dat ze in december een groot feest gingen geven omdat ze een huwelijksjubileum te vieren hadden en dat ze 70 jaar zou worden. Nu wilde ze geen spullen als cadeau krijgen, maar ze wilde graag dat haar gasten doneerden aan onderzoek voor sarcoïdose. Ze vroeg mij hoe ze dat het beste aan kon pakken. Aahhh, ik was helemaal verrast door dit initiatief. Wat vreselijk lief dat mensen dit willen doen. Nu heb ik helemaal geen verstand van dit soort zaken, maar Karst gelukkig wel. Hij is toevallig ook nog penningmeester van de vereniging. Dus ik kon haar een stoel verder verwijzen. Nu nog hopen dat het feest door kan gaan want zoals we allemaal heel goed weten kan corona weer roet in het eten gooien!

Als het medicijn in het infuus op is moet ik nog drie kwartier ‘spoelen’. Daarna konden we naar huis. Karst zette mij iets voor tweeën weer voor de deur af. Wat was het een enerverende dag geweest terwijl het alleen maar om een infuusje ging. Het contact met lotgenoten vind ik echt geweldig fijn. Het st Antonius is dus ook een plek om elkaar te ontmoeten.

Morgen staat Karst alweer voor mijn deur omdat we dan naar de trainingsdag gaan voor vrijwilligers in Putten. Wat ons dan te wachten staat is afwachten, maar dat zien we morgen wel weer.

Voor nu heb ik de knollen op en heb ik dit blogje met energie uit mijn tenen geschreven. Straks komt Mark Rutte nog op de TV met maatregelen voor de corona pandemie. Ik ben er klaar mee, zo ontzettend zat van….
We willen gewoon weer ons leven oppakken zonder alle beperkingen….helaas zullen we er weer aan moeten geloven.
Maar hoe dan ook….morgen maken we er weer een leuk dagje van, corona of niet! Weer fijn contact met lieve andere vrijwilligers van de vereniging. Ik kijk er naar uit!

Back To Top