skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Belofte maakt schuld, dus hierbij het blogje over de afgelopen week waarin ik gestart ben met het revalidatieprogramma. Ik vond het best allemaal heel spannend. Ik wist natuurlijk niet met welke mensen ik te maken zou krijgen en zou ik daar wel tussen passen? Sarco is een rare ziekte en ik ben al snel bang niet begrepen te worden.

Effin, dinsdag zat ik om 11.23 uur in de trein om op tijd in het ziekenhuis te zijn. Mijn lunch had ik meegenomen en die kon ik dan nog mooi nuttigen in de drie kwartier die ik nog had voordat de revalidatie zou beginnen. Ik nam plaats in de wachtkamer waar het een gezellig rommeltje van pratende mensen was. Precies om 12.45 uur werden we naar binnen geroepen. Ik maakte gebruik van de kleedkamer om effies mijn sportkleding aan te trekken en daarna betrad ik de revalidatiezaal met allerlei bewegingsapparaten.

Als eerste zaten we op gewone stoelen en ging er een vingermetertje rond met daarop een zuurstofmeter en hartfrequentiemeter. Mijn hartfrequentie was met 128 aan de hoge kant, maar dat zullen de zenuwen wel geweest zijn. Daarna moesten we dmv een kaart aangeven in welke mate we benauwd waren. Voor mij zal dat altijd nul zijn, want benauwd ben ik nooit. Dit was dus duidelijk een graadmeter die voor mij zinloos was. Vandaag kwam er ook een kaart tevoorschijn waarop je kon aangeven in welke mate je vermoeid was. In de lijst van 1 tot 5 moest ik een 3 noteren. Het was een gokje want ik ben niet zo gewend om te voelen hoe moe ik ben.

Na dit rondje gingen we 10 minuten warm lopen door wat te fietsen. Ze hadden mijn fiets op heel weinig weerstand gezet en ik mocht niet harder trappen dan 60. Tjonge, dat valt om de dooie dood nog niet mee om te fietsen zonder weerstand. Op mijn verzoek hebben ze de weerstand toch ietsje verhoogd. Daarna gingen we van start met het echte werk. Verschillende martelwerktuigen waaraan getrokken, gesjord, geduwd en ik weet al niet meer   gedaan moest worden met een bepaalde zwaarte en ritme. Vol afgrijzen betreed ik dit soort dingen wat dus echt niet mijn ding is. Ik hou niet van apparaten die zo star zijn. Ik moest ook goed opletten dat ik uit ging ademen wanneer ik een inspanning leverde. Dat was ook bij lange na niet makkelijk. normaliter houd ik mijn adem in wanneer ik kracht wil zetten.

Bij de apparaten staan een aantal stoelen waarop je moet gaan zitten tussen de verschillende oefeningen door wanneer je uit wilt rusten.  Ik heb er geen gebruik van gemaakt de 1e keer. Ik vind het domweg wat gênant om als een oud wijf daar te gaan zitten uitrusten. Vandaag heb ik er wel eventjes gezeten omdat een mede revalidant heerlijk moppen aan het tappen was. Dan wordt het effies uitrusten gecamoufleerd door het luisteren naar de mop. Lachen is heerlijk en dat wordt er best heel veel gedaan. Kneuzen in actie is dat ook geen uitvinding van mijzelf maar geuit door een andere revalidant. Ik vond het wel een gezellig benaming voor onze groep. De laatste 10 minuten zijn dinsdag afgesloten met een les in goed ademhalen en vandaag met een spelletje badminton.

Die groep is dus niet vast. Iedereen mag er 12 weken revalideren maar iedere week stoppen er mensen en stromen er nieuwe binnen. Ik zal dus niet lang de laatste zijn die er bij gekomen is.

Als onderdeel van de revalidatie moest ik vandaag de longverpleegkundige bezoeken op de longpoli. Wat een heerlijke lieve deskundige meid was dat! Natuurlijk op het gebied van de longen kon ze niet zoveel voor mij betekenen omdat ik geen Sarco meer in de longen heb, alleen nog wat lidtekens. Ik ben daarom ook niet benauwd en gebruik ook geen pufjes. Wel heeft ze een ruime blik op het gebied van revalidatie en staat in nauw contact met mijn longarts. Daarom met haar het probleem aangeven wat ik heb met de MTX.  De bijwerkingen vind ik niet leuk meer ook al onderdrukt het middel wel goed de Sarco. Ik heb last van hevige haaruitval. Nu heb ik nooit een weelderige bos haar gehad, maar nu is het echt armoe troef. Tevens ben ik de dag na inname wat misselijk en ik heb een droge huid en nagels en zweertjes in mijn neusslijmvlies. Ik was al door een aantal lotgenoten op de hoogte gebracht van enkele alternatieven en 1 daarvan sprak mij bijzonder aan. Het is een antibioticum wat de ontstekingen de kop in kan drukken en dus niet mijn totale afweer teniet doet.

Effin, deze lieve longverpleegkundige heeft mijn verzoek bij de longarts neergelegd en belde mij net op. De longarts vond het een interessante overweging maar hij wil mij zelf echt eerst zien voordat hij instemt. Helaas is hij de komende week met vakantie zodat het even wat langer duurt. Er wordt zo spoedig mogelijk een afspraak ingepland in de week dat hij terug is van vakantie.

Voor alsnog is mij deze week heel goed bevallen. Het is natuurlijk nog aftasten en wennen, maar ik ben er van overtuigd dat ik na 12 weken hier sowieso beter uit kom dan dat ik er ingestapt ben.

Lieve zorgzame en ook zeker strenge mensen bekommeren zich om mijn hulpvraag. Hoe moeilijk ik het ook vind om vaste gewoontes af te leren, het zal moeten en nodig zijn. Mij is vandaag verteld dat als ik doorga in het tempo wat ik gewend ben dat ik snel opgebrand zal zijn en vervroegd zal komen te overlijden. Het klinkt hard maar ik geloof dat ze dit niet zo maar verzinnen. Mijn lijf is ziek en ik zal daar rekening mee moeten gaan houden. Ik zal beter voor mijzelf moeten gaan zorgen en zuiniger met mijn beperkte energie omspringen. Leren doseren en balans vinden staan dus bovenaan.

Nou vind ik dit helemaal niet zo moeilijk te snappen, heel logisch toch? Maar dan nu de uitvoering………Dat wordt nog een hard gelag! Volgende keer meer!

Back To Top