skip to Main Content

Nadat ik bij de longarts had aangegeven dat ik het idee had dat de sarcoïdose weer aan het opflakkeren was heeft hij enkele onderzoeken laten doen. Hij koos voor een slaaptest vanwege mijn extreme moeheid, een volledig bloedonderzoek, een PET/CT-scan en een longfunctie onderzoek. Al met al ging er een maand overheen en ondertussen ging ik maar gewoon door met leven en heb ik de alternatieve Sallandse Vierdaagse nog gelopen. Vorige week kreeg ik de uitslag van de longarts en het is dus inderdaad niet goed. De slaaptest wees uit dat ik niet leed aan apneu en dat dus daardoor niet de vermoeidheid kon ontstaan. De longfunctietest was ook onveranderd gebleven bij de laatste keer. Het bloedonderzoek wees duidelijk uit dat de sarcoïdose markers verhoogd waren en bij de PET/CT-scan was duidelijk sarcoïdose activiteit te zien. De longen zijn schoon bevonden.

Eigenlijk verbaasde mij de uitslag niet maar desondanks sloeg de uitslag in als een bom. Ik had werkelijk de arrogante gedachte gehad dat het leven maakbaar is en dat ik met een gezonde levensstijl, veel bewegen, gezonde voeding en veelvuldig sportschoolbezoek de ziekte op afstand kon houden. Hoe naïef ben ik toch! Toen de longarts ook nog opperde dat hij zat te denken aan infliximab als behandeling was ik helemaal met stomheid geslagen. Voordat hij zijn besluit neemt wil hij graag dat ik gezien wordt in Nieuwegein waar het expertise centrum zit voor de sarcoïdose en waar dus de doktoren zitten die zich gespecialiseerd hebben in sarcoïdose. Ik wacht nu op een reactie uit Nieuwegein.

Ondertussen lijkt het dat de klachten toenemen. De felle pijnlijke steken tussen mijn schouderbladen zijn heftig en dwingen mij vaak even te gaan liggen. Regelmatig heb ik een lichte verhoging van 38.5 maar de lichaamstemperatuur kan ook zo maar 35.8 zijn….het lijkt er op dat de autonome disfunctie ook weer feller is naarmate de Sarcoïdose actief is. De druk in mijn hoofd en de piep zijn ook flink bagger. Gooi dan de spier en de gewrichtspijnen er nog bij en dan heb je een klein beetje het beeld waar ik mee moet dealen. Dat dealen vind ik lastig. Ik heb werkelijk geen idee hoe ik mijn leven vorm moet geven als ik rekening moet houden met deze dingen. Ik negeer dus maar en doe maar net alsof er niks aan de hand is. Ik verdraag veel….maar ben mij stiekem er wel van bewust dat er ergens een grens zit aan verdragen.

Mijn attitude brengt ook veel twijfels met zich mee. Er zijn zelfs lotgenoten die twijfelen aan de diagnose omdat ik nog zoveel doe en ook balen van mijn positieve levensinstelling. Ik jubel er maar wat op los terwijl hun leven door de sarcoïdose in puin ligt. Ik ben in hun ogen geen goed visitekaartje wat de sarcoïdose allemaal teweeg kan brengen. Ik laat de drama maar over aan degene die er beter in zijn om de beeldvorming te laten kloppen.

In deze al moeilijke tijd vind ik veel houvast in mijn sportschool. Nog steeds ga ik vijf keer per week en doe wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Ik prijs mij gelukkig met fantastische sportinstructeurs die op de hoogte zijn van mijn achtergrond en mij never aansporen er nog een tandje bij te doen. De regie neem ik in eigen hand want alleen ikzelf kan voelen wat nog wel en wat niet kan. Ik vind het heerlijk om daar op mijn gemakje mijn weg te zoeken met de allerliefste begeleiding. Tevens bied het mij de structuur die ik ook prettig vind. Ik heb bijna iedere ochtend wel een goede reden om mijn bed uit te komen.

Zoals altijd wil ik mijn blog positief afsluiten. Afgelopen weekend heb ik mijn twee oudste kleinzonen te logeren gehad. Het was een super feestje en ze hebben een nieuwe naam voor mij bedacht. Ik ben regenboog oma vanwege de vele kleurtjes in mijn huis en in mijn kleding. Ik vind het echt een eretitel. Toen ze hun kleine armpjes om mij heen sloegen na het voorlezen van Otje van Annie MG Smit kreeg ik tranen in mijn ogen van ontroering en liefde. Dit kostbaar geschenk bewaar ik in mijn hart……

Back To Top