Recalcitrante doos

Na drie maanden geen blogje meer geschreven te hebben pakte ik vanavond maar weer eens mijn laptopje tevoorschijn om wat van mij af te schrijven. Natuurlijk weer helemaal leeg dus die moest ik eerst maar weer aan de lading leggen. Stekkertje in het stopcontact, aanklikken met de laptop en daar was het ploing geluid wat aangaf dat de accu zich laadde. Was het opladen van mijn lijf maar zo eenvoudig als met de laptop.

Vandaag was ik weer in het ziekenhuis voor een gesprek met de medische psycholoog ter voorbereiding op de longrevalidatie welke ik vanaf volgende week dinsdag ga volgen voor drie maanden. Vandaag ging het gesprek over oa  het opladen. Hoe doe je dat en wat heb je daarvoor nodig? Ik stond een beetje met de mond vol tanden en bedacht dat ik daar eigenlijk nooit zo bij stil heb gestaan hoe ik dat doe. Mijn gedachten spelen zich vaker af buiten mijn lichaam dan dat ik naar binnen gericht ben.

De beslissing om te gaan revalideren had ik al veel eerder genomen, maar toen is er nog al wat mis gegaan. Bij de eerste instantie was ik aangenomen, maar die ging toen failliet. De tweede wilde niet met mij in zee gaan vanwege de complexiteit van de problematiek en zette mij weer buiten. Mijn longarts begreep mijn noodkreet om hulp en heeft actie om mij deel te laten nemen met de longrevalidatie. Helaas bestaat er geen revalidatieprogramma voor sarcoïdosepatiënten, dus niet alles zal op maat gesneden zijn.

Binnen de FB groep heb ik wel eens eerder gevraagd naar de ervaringen van mensen die een revalidatieprogramma gevolgd hebben. Zo zijn er mensen die er veel aan hebben gehad en ook weer veel mensen die teleurgesteld zijn en er niet veel van hebben opgestoken. Toch heb ik nooit antwoord gekregen over hoe ze te werk gaan en waarom het bij de één wel werkt en bij de ander weer niet. Welke aspecten voor Sarco patiënten van groot belang zijn en welke dan weer minder of niet. Met dit gegeven rees bij mij de gedachten om een soort van dagboekje bij te gaan houden via dit blogsysteem om mijn ervaringen de komende drie maanden bij te gaan houden in de hoop dat lotgenoten iets aan deze informatie hebben wanneer zij overwegen om een revalidatietraject in te stappen.

Natuurlijk zijn mijn ervaringen subjectief en zal een ander daar misschien heel anders naar kijken maar ik vermoed dat er best veel mensen zijn die waarschijnlijk graag willen weten wat er zich nu eigenlijk afspeelt binnen de revalidatiemuren.

Ik ga revalideren omdat ik meer wil dan dat mijn lijf aankan. Ik zal moeten leren hoe om te gaan met de beschikbare energie en dan keuzes maken in mijn activiteiten. Het klinkt allemaal best eenvoudig, maar echt ik gruwel al bij het idee dat ik wat in moet leveren om het op de langere termijn wat langer vol te kunnen houden. Zodra ik begrenst wordt dan ga ik recalcitrant gedrag vertonen gelijk een puber en dat is niet zo handig voor een bijna 60 jarige oude doos! Zucht……..de tijd zal het leren of ik dit gedrag kan afleren.

De afgelopen drie maanden zijn voorbij gevlogen waarin er heel veel gebeurd is. De vierdaagse heb ik uitgelopen en dank voor alle mensen die een bijdrage gedoneerd hebben aan mijn sponsorloop. Het mooie totaalbedrag van 1579,60 euro is gestort op rekening van Sarcoidose.nl. In augustus is mijn mooie derde kleinzoon geboren waar we weer ontzettend blij mee zijn en in september hebben we een heerlijk vakantie genoten in Thailand wat super bijzonder was.

De komende tijd ga ik mij verdiepen in de rol van mevr. van Daan in het toneelstuk van ‘Anne Frank’. Ik heb de eer dat ik deze rol mag gaan vertolken in april 2020. De keuze van dit toneelstuk is genomen in het kader van 75 jaar bevrijding. Het lijkt mij een prachtige rol die ik zo goed mogelijk probeer neer te zetten.

Het is een rommelig blogje geworden, maar dat vind ik niet zo erg. Anderen doen het maar lekker netjes en ik rotzooi maar wat aan. Binnenkort dus meer over mijn persoonlijke ervaringen met het revalideren. Ik vermoed het het nog heel wat vragen gaat oproepen.