skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

“Hee hoe gaat het met je?” Deze vraag kwam van een lieve vriend die ik in de stadsbus toevallig tegen het lijf liep. “Ach ja, ik weet het eigenlijk wel want ik lees regelmatig je blogs.”  Vaak krijg ik te horen dat ze mijn blogs lezen maar zelden dat er iemand is die een geschreven reactie er onder plaatst. Dus het scheelt mij enorm veel uitleg naar mensen toe over mijn gezondheidstoestand. Anders is het in de FB groep van Sarcoïdose patiënten. Daar reageren lotgenoten veel vaker en herkennen ze zich in mijn verhaal. Uiteindelijk zijn zij ook degene voor wie ik het doe.

Hoe jammer het is dat er geen specifieke revalidatieprogramma bestaat voor sarcoïdose patiënten werd mij deze week weer duidelijk. De diëtiste had een heel verhaal over voedingsstoffen die essentieel van belang zijn voor chronische longpatiënten en daarin kwam vooral naar voren dat calcium en eiwitrijk voedsel daarin niet mag ontbreken. Tevens adviseerde ze vitamine D wat het calciumhalte in ons lijf moet doen verhogen. Nou dit werkt natuurlijk uitstekend bij longpatenten, maar voor sarcoïdose patiënten ligt dat net weer anders. Wij moeten juist heel erg uitkijken met de opname van vitamine D omdat wij dan teveel aan calcium in ons lijf krijgen. Het fijne weet ik er niet helemaal van, maar ik geloof zelfs dat de nieren hierdoor overbelast kunnen raken. In ieder geval werd mij daar informatie toegespeeld door de diëtiste wat funest voor mij zou zijn als ik niet beter wist.

Bij het rondje bewegen op de martelwerktuigen kwam mijn recalcitrantheid duidelijk naar boven en voor ‘straf’ moest ik een halve minuut mij uitsloven op de step. Ik haalde de 28 seconden en toen was de tank leeg en mijn mooie tong lag ergens op mijn schoenen. Hijgend moest ik toegeven dat ook een step een naar apparaat is! Hier werd ik dus duidelijk geconfronteerd met een grens die ik moet leren voelen en eigenlijk al eerder moet leren voelen aankomen. Daarna is het de bedoeling dat ik een rustpauze ga inlassen voordat ik een volgende activiteit start. Man oh man wat is dat toch lastig om gedoseerd te bewegen en te leven.

De fysiotherapeut legde mij technisch uit hoe het systeem werkt en maakte daarbij een schematische tekening op papier. Het ‘foute’ systeem dat herken ik duidelijk, is lineair en iedere oefening een stukje zwaarder en langer. Dat is wat ik altijd voor ogen heb en waarom ik steeds mijn grenzen wil verleggen. Helaas werkt dat niet bij chronisch zieken volgens mijn therapeut. Het is van belang om eerst te kijken hoeveel energie het lichaam ter beschikking heeft en daarop je oefening bij gaat aanpassen. Daarnaast voldoende rustpauze inlassen om het lichaam de tijd te geven om te herstellen. Het klinkt allemaal zo logisch, ware het niet dat ik zo lang de signalen van mijn lijf heb genegeerd dat ik echt niet weet hoe ik het voor elkaar moet krijgen. Ik ben zo gewend dat ik ondanks pijn en ondanks de vermoeidheid maar gewoon de dingen blijf doen die ik belangrijk vind en wat mij kwaliteit van leven geeft. Ik durf eigenlijk niet goed aan mijn gevoel toe te geven uit angst steeds minder te kunnen.

Het is trouwens ook zo dat de vermoeidheid bij sarco maar een misleidende vermoeidheid is. Het is een vermoeidheid die ook met veel rusten en bankhangen niet overgaat. Juist door steeds minder te bewegen gaat de conditie achteruit  en kan ik steeds minder. Dit maakt voor mij dat ik het super lastig vind om te geloven dat het systeem wat ze mij nu willen aanleren echt gaat werken.

Toch ga ik het proberen en doe heel braaf de oefeningen die mij voorgeschreven worden. De tijd zal het leren hoe mijn lijf hier op reageert. Nu nog 10 weken te gaan.

Buiten dat ik deze week de module diëtiste heb bijgewoond, heb ik ook de psycholoog geconsulteerd. De vermoeidheid kwam ter sprake vanwege de slapeloze nacht er voor. De slapeloosheid heb ik niet zo vaak, maar deze nacht heb ik behoorlijk lopen piekeren over iets waar ik mee rond loop. Zij hield mij als het ware een spiegel voor en daardoor wist ik eigenlijk het antwoord al waar ik een hele nacht over heb zitten nadenken. Heel fijn zo’n iemand die naar mij wil luisteren en met mij mee wil denken.

Op dit moment ben ik twee weken aan het revalideren en ik ben heel blij met de hulp die mij geboden wordt. Er is een stukje bewustwording op gang gebracht die mij zal wijzen op de weg die bewandeld moet worden. Tenminste, dat ik wat ik ook graag geloven wil dat het zo gaat werken. Twijfel, twijfel……

Volgende week weer verder met het revalidatie avontuur!

Back To Top