skip to Main Content

Laatst geupdate op 29 december, 2019

Ik zit in de trein en kijk door het raam naar buiten. Ik zie de IJssel onder mij door glijden en geniet van het prachtige rivierlandschap. Dit is waar ik mij thuis voel en waar ik tot rust kom. Mijn IJssel waar ik bij geboren ben en waar ik nu ook nog maar tien minuutjes lopen vanaf woon. Daar op die dijk kan ik lopen en mijn gedachten laten gaan. Al mijmerend reed de trein het station binnen en kon ik het drukke perron op stappen. Het was vandaag de derde keer deze week dat ik de reis naar ziekenhuis St Jansdal in Harderwijk had gemaakt in het kader van de revalidatie.

Ik zette mijzelf weer op de loopband. Ik voerde de intensiteit wat op naar boven en ging een minuutje langer joggen dan de week er voor. Het ging goed! De fysiotherapeut ging het gesprek met mij aan.

Door de DVN is mij autonome zenuwstelsel van het padje af en dat resulteert in een zeer fluctuerende bloeddruk, lichaamstemperatuur en een snelle verzuring van mijn spieren waarschijnlijk omdat de bloedvaten in de kuiten het ook niet optimaal doen. Door de vasculaire internist is mij al eens steunkousen geadviseerd, maar voorlopig wil ik nog niet aan de hulpmiddelen. Dan pas heb ik helemaal het gevoel dat de aftakeling in volle gang is en daar wil ik nog niet aan. Nu wordt nog niet gemeten wat er precies gebeurd in mijn lijf terwijl ik een inspanning lever en dat zou ik eigenlijk wel willen weten. Mijn Fitbit geeft wel mijn hartslag weer, maar niet de bloeddruk. Ik heb het gevoel dat die erg fluctuerend wanneer ik wissel van liggen naar zitten en staan. Daarvoor zou een kaneeltest gedaan moeten worden, maar ik weet niet of ze in het ziekenhuis deze faciliteiten hebben daarvoor. In ieder geval gaat de fysiotherapeut in gesprek met de longarts om te kijken of mij nog wat anders geboden kan worden wat meer toegespeeld is op mijn persoonlijke hulpvraag. Volgende week zal ik waarschijnlijk er meer over horen.

Woensdag had ik een module ‘Longarts’. Ik heb de reis naar het ziekenhuis gemaakt maar heb er niks aan gehad. Het praatje ging over Astma en COPD. Ik heb geen van beide en daardoor heb ik ook niks aan deze informatie. Na een uur alles aangehoord te hebben ben ik weer naar huis gegaan. Ik was totaal vier uur onderweg geweest en 15 euro aan reisgeld kwijt. Beetje zonde van de tijd en het geld vind ik.

Vandaag de medische psycholoog bezocht. Ze begon te vragen hoe het met mij ging en vertelde dat ze zich zorgen om mij maakte. Ze zag dat het slechter met mij ging vergeleken met het begin in plaats van beter. Ze las de spanning op mijn gezicht af. Ik keek haar aan en schoot vol. Met een brok in mijn keel moest ik ook toegeven dat ik moeite had om alle ballen in de lucht te houden. In plaats van meer rust te vinden door de revalidatie heb ik het gevoel dat het een extra belasting is naast alle andere activiteiten die ik onderneem. Toch heb ik nog steeds de hoop dat ik er wat goeds uit weet te halen. Het is ook wel duidelijk dat ik uit angst voor afhankelijkheid steeds mijn lijf opzweep tot actie zodat het maar alles kan blijven doen. Zij vergeleek mijn lijf met een paard dat ik maar steeds de sporen geef om nog harder te werken terwijl het al totaal uitgeput is. Ik ervaar eerder een koppige ezel die de hakken in het zand zet. Tja…wat is nu waar?

Aangezien ik lang geleden voor PTSS behandeld ben geweest denkt zij dat informatie hierover misschien meer duidelijkheid kan geven over de achterliggende oorzaak van mijn attitude naar mijn lijf toe. Ze gaat nu wat informatie opvragen bij de instelling waar ik therapie heb gevolgd. Wie weet schept dit wat helderheid.

Bij de bewegingstherapie heb ik de loopband weer bestegen en de running weer verlengt met een minuutje. Het ging goed, maar het zweet liep mij wel in straaltjes over mijn lijf. Is dat dan oké of moet ik dat zien te voorkomen? Ik heb geen idee en ik heb er ook niet naar gevraagd. Ik voel mij al een lastig portret wat niet in het plaatje past. Ik wil ze niet te veel met vragen bestoken. Tevens hebben we met de groep nog wat evenwichtsoefeningen gedaan. Een mederevalidant had last van haar ‘kuutspieren’ en de spraakverwarring maakte dat we heerlijk konden lachen. Het was een gezellig uurtje!

Ik besef dat ik nu tweederde van de revalidatie tijd er op heb zitten. Nog vier weken te gaan en ik heb eigenlijk geen idee wat het mij tot nu toe opgeleverd heeft. Ik doe verschrikkelijk mijn best maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Gelukkig wordt alles goed opgemerkt door de mensen die mij hierin begeleiden en samen zoeken we naar datgene wat mij helpt wat dat dan ook moge zijn.

Ik heb het boek van Lenneke Vente gelezen over haar leven met sarcoïdose. Haar heeft Yoga heel erg geholpen om haar weg te vinden. Stiekem zat ik al te denken om dat dan ook maar eens te proberen. In de sportschool waar ik regelmatig kom wordt dat ook gegeven, dus de drempel is laag. Niks staat mij in de weg dus.

Mij wordt wel eens gevraagd hoe het is om chronisch ziek te zijn. Daar is geen pasklaar antwoord op, maar deze week kwam er een foto voorbij die zo mooi symbool staat voor wat een chronisch zieke iedere dag met zich mee zeult bij alle inspanningen. Ik denk dat een foto meer zegt dan duizend woorden!

Back To Top