Sarco watte?

Nu was ik van plan om mijn blogs in chronologische volgorde te gaan schrijven,  maar ik kan dat wel op mijn buik schrijven. Er is de afgelopen week veel gebeurd en ik merk dat ik daar dan veel mee mee bezig ben dan met het verleden. Dus….let it be!

Men vraagt mij wel eens hoe die ziekte heet wat ongevraagd bezit heeft genomen van mijn lijf en mijn leven. Op het antwoord ‘Sarcoïdose’ komt dan altijd de wedervraag……Sarco watte? Het is onbekend en onbegrepen, Ik hoop met mijn blogs hiermee iets meer bekendheid er aan te geven en dat het kan werken als een olievlek op het water. Ik wil dat er meer geld komt voor onderzoek zodat er ook een betere behandeling komt. Niet dat ik dat zelf nog mee zal kunnen maken, maar ik hoop wel de generaties na mij.

Mijn jongste zoon Mathijs is in het ziekenhuis opgenomen vanwege ernstige buikklachten en hoge koorts. Hij heeft de Ziekte van Crohn. De diagnose heeft hij al sinds begin 2017, maar ondanks alle medicatie wordt het eerder slechter dan beter in mijn ogen. Nu was zijn toestand dusdanig ernstig dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was.

Crohn is ook een auto-immuun ziekte net als sarcoïdose dat is. Sarcoïdose is daarnaast ook een systeemziekte, met andere woorden; het kan overal in het lichaam zijn sloophamers zetten en zijn vernietigende werk doen! Crohn beperkt zich tot het spijsverteringskanaal, maar maakt daar ook alles stuk wat op zijn pad komt.

Zou er een verband zijn tussen Crohn en Sarco is een vraag die regelmatig bij mij naar boven komt drijven. Volgens dr Marjolein Drent is Crohn sarcoïdose van de darm. Is er een genetische factor te bespeuren? Is hij ziek geworden omdat ik een vervelend gennetje heb doorgegeven? Loopt mijn allerliefste kleinzoon Gijs nu ook meer kans om een auto-immuun aandoening te krijgen?Kijk, dat zijn de dingen die mij zorgen baren. Daarom wil ik dat er meer onderzoek komt naar stoornissen in het auto-immuunsysteem.

Naast Sarcoïdose heb ik ook DVN (dunne vezel neuropathie), Vitiligo en Hydradenitis. Binnenkort moet ik misschien wel deze lijst uitbreiden met Sjögren, maar dat zal de reumatoloog binnenkort gaan uitzoeken. Deze week heb ik de dermatoloog bezocht vanwege mijn huidaandoeningen. Ik liet haar ook even een plekje zien wat ik al jaren heb, maar soms vervelend doet. Ik schrok wel even toen ze mij vertelde dat het plekje kanker was. Dat kan er dan ook nog wel bij dacht ik. Gelukkig kon ze mij verzekeren dat dit soort kanker goed te behandelen is en binnenkort zal het dus verwijderd worden.

Al met al een heftige week. Mijn zorgen rondom mijn zoon Mathijs en de diagnose van de dermatoloog. Sarcoïdose heb je nooit alleen hebben sommige lotgenoten mij wel eens verteld, nou dat blijkt.

Toch kan ik dit stukje schrijven weer positief eindigen zoals ik ook in het leven wil staan. Ik mocht de gehele week fijn op Gijsje passen zodat zijn moeder voor  mijn lieve zoon kon zorgen. Zo kon ik mijn bedrage leveren in een gevecht tegen rotziektes. Samen dragen maakt alles toch een stuk lichter.  Samen maakt sterk!

Ik kreeg ook nog een heel positief bericht van mijn zwager Theo. Hij kent mij al meer dan 40 jaar, maar mijn ziekte heeft hij nooit echt goed begrepen. Door mijn blog te lezen werd hem alles al een heel stuk duidelijker en ging hij mij volgen.

Het olievlekje is al bezig zich uit te breiden…..