TV optreden

Ik blog al jaren omdat ik graag de groep chronisch zieke meer onder de aandacht wil brengen. Ze zijn vaak onzichtbaar en lijden in stilte, want aandacht verslapt al snel als er geen genezing mogelijk is. Deal er maar mee is vaak het motto en dat doen de meeste dan ook die ik ken.

Vandaag kwam de ziekte sarcoïdose weer eens ter sprake in een praatprogramma op de TV en vol belangstelling volgde ik het gesprek. Al snel raakte ik geïrriteerd want zoals wel eerder kwam het er op neer dat het merendeel van de sarcoïdosepatiënten binnen twee jaar genezen. Dat is dan wellicht wel zo, maar dat neemt niet weg dat er ook een grote groep met chronische patiënten rondlopen die om de dooie dood niet genezen maar iedere dag te kampen hebben met zeer ernstige chronische vermoeidheid en pijn. Die ernstig gehandicapt zijn geraakt en dat hun hele leven ontwricht is geraakt. Dat geldt niet alleen voor henzelf maar ook voor de rest van het gezin.

Dat deze groep mensen vaak hun steun zoeken binnen de FB groep en binnen de vereniging ‘Sarcoidose.nl’ want de rest van de wereld ziet niet hoe ze worstelen om zich staande te houden ondanks de beperkingen. Dat er in deze groep mensen ook een flink aantal zijn die komen te overlijden aan de gevolgen van sarcoïdose. Daar hoor je nooit wat over in de media.

Nu was er dit keer ook nog een persoon aan het woord die melde dat ze geloofde in het zelfherstellend vermogen van het lichaam. Zij mag dat geloven, maar ik heb toch heel andere ervaringen. Niemand van onze groep chronisch zieken hebben de ervaring dat ze ook maar enig invloed kunnen uitoefenen op de sarcoïdose activiteit in ons lijf. Het blijft grillig en willekeurig. Je weer nooit waar en wanneer het weer toeslaat. Soms staat het een poosje in de sudderstand om dan weer genadeloos toe te slaan. Soms kan bepaalde medicatie enig soelaas bieden, maar ook dat geldt niet voor iedere sarcoïdosepatiënt.

Ook ik ben een chronisch zieke die iedere dag opnieuw te maken heeft met chronische vermoeidheid en pijn. Dat ziet niemand bij mij aan de buitenkant. Ik maak geen gebruik van zichtbare hulpmiddelen en leid een zeer actief leven. Niet omdat het mij gemakkelijk af gaat, want het is keihard werken om mijn conditie dusdanig te houden om datgene wat ik nu nog kan zo goed en zo kwaad mogelijk te behouden. Ik probeer moeheid en pijn zoveel mogelijk te negeren haal het uiterste uit mijzelf. Ik hoef dus ook niet te rekenen op begrip en compassie door mensen die mij niet kennen. Gelukkig heb ik dat ook niet nodig, want ik heb genoeg aan de liefdevolle mensen om mij heen. Daarvan heb ik er genoeg.

Er zijn ook heel veel mensen die minder goed bedeeld zijn in het leven met sarcoïdose en daarom ben ik vrijwilliger geworden bij de patiëntenvereniging ‘Sarcoidose.nl’. Het is mijn bedoeling om de chronisch zieke mede zieke mensen meer podium te geven en dat er meer onderzoek gedaan wordt om deze rotziekte de wereld uit te helpen. Ik hoop op meer naamsbekendheid en meer compassie vanuit de maatschappij. Het helpt dan niet om in een TV programma de boodschap te verkondigen dat de meeste wel genezen en dat als je maar heel goed je best doet dat je je lichaam zelf wel kunt genezen. Net alsof alles maakbaar is in het leven. Net alsof je zelf verantwoordelijk bent voor de sarcoïdose activiteit in je lijf…..

Ik vind het gewoon heel kwetsend zoals het programma de ziekte tentoon spreid. Het valt niet mee en je kunt zelf niets doen om het te voorkomen. Ik snap ook eigenlijk niet goed waarom het zo moeilijk is om een gemiddelde chronisch zieke aan het woord te laten. Ik ken er genoeg die een heel ander verhaal te vertellen hebben dan deze persoon. Ik ken personen die hun verhaal niet meer kunnen vertellen omdat ze inmiddels overleden zijn. Deze personen zijn nooit aan het woord gekomen in de pers of op de TV.

Ik uit nu mijn verontwaardiging via dit blog. Het heeft maar een gering bereik, maar ik hoop dat er mensen zijn de het lezen en begrijpen wat ik naar voren wil brengen. Ik blijf strijden voor deze groep mensen die bijna nooit begrepen worden omdat je aan de buitenkant niets ziet. Die lijden in stilte en genoegen moeten nemen met de compassie van lotgenoten, want die weten……en beseffen……