Skip to content

Laatst geupdate op 15 juni, 2023

Sinds het schrijven van mijn vorig blog is er weer van alles gebeurd waarvan ik nu nog niet weet hoe ik dat in een blogje moet samenvatten, maar ik ga mijn best doen.

Toen ik eind augustus rare plekjes op mijn huid kreeg heb ik hiervan een foto gemaakt en aan het ild team gevraagd of dit iets te maken kon hebben met de infliximab. Nee hoor kreeg ik als antwoord, ik kon rustig mijn volgende Infliximab behandeling nemen die twee dagen later plaats zou vinden. Die heb ik dan ook met een gerust gemoed ondergaan.

Toen ik drie weken later bij een arts-assistent reumatoloog terecht kon vertelde hij mij dat mijn klachten van pijn in veel gewrichten waarschijnlijk overbelasting was, maar dat het ook een reactie op de infliximab kon zijn gezien de psoriasis. Hij zou met de longarts overleggen of er een pet/ct scan gepland moest worden. Die scan leek mij een goed plan want dat is in principe het enige onderzoek wat uitsluitsel kan geven over de ontstekingen in mijn lijf.

De longarts vond een scan niet nodig en de arts-assistent reumatoloog volgde zijn advies. Wel plande hij een echo en röntgenfoto’s in van mijn schouder- knie- en nekgewrichten. De longarts deelde de mening van de reumatoloog dat mijn klachten van de behandelingen Infliximab kwamen. Deze moesten dus onmiddellijk stoppen. Dit heeft de reumatoloog stop gezet wat ik een beetje vreemd vond. Het is de longarts geweest die mij die behandeling voorgeschreven had, dus die zou het ook moeten beëindigen. Tevens had ik verwacht dat de longarts mij even zou benaderen over eventueel een vervangende medicatie gezien het feit dat ik dacht dat de Infliximab goed voor mij was en dat werd mij maar zo afgenomen. Iets waarop ik vertrouwde bleek ineens niet meer vertrouwd te zijn. Een alternatief werd mij niet aangeboden en ik ging weer naar huis om maar domweg af te wachten totdat de klachten minder zouden worden. Helaas was het integendeel waar, ik kon niet meer slapen vanwege de pijn in mijn schouder. Met dit gegeven belde ik een paar dagen later en vroeg om prednison omdat ik wist dat dit mijn klachten zouden doen verminderen. Die kreeg ik voor een week, een stootkuur van 20 mg voor een week.

De echo van mijn schouder vond een week later plaats van een afgestudeerde reumatoloog. Zij constateerde een flinke slijmbeursontsteking en heeft er een injectie met cortisonen in gezet. De werking daarvan was een dag later goed merkbaar. Van ondraaglijke pijn was het nu draaglijk geworden. Ik had haar ook nog om een weekje extra prednison gevraagd omdat ik aanvoelde dat een week niet afdoende zou zijn om mijn klachten te doen verminderen. Deze kreeg ik mee.

Weer een paar dagen later werd ik wakker en constateerde dat mijn hele lijf onder de rode plekken zaten en ook de voor mij bekende plekken op mijn benen. Deze plekken in samenwerking met 40 graden koorts vertelden mij dat ik ook weer een opvlamming van de sarcoïdose had. De andere plekjes kon ik niet thuisbrengen, het was geen sarcoïdose maar het leek ook niet op de psoriasis plekken. `Ik ben er mee naar de huisarts gegaan maar ook hij kon deze plekken niet scharen onder een voor hem bekend ziektebeeld. Hij zou mijn longarts bellen of het iets te maken kon hebben met de infliximab of de sarcoidose. Tevens schreef hij mij nog een weekje prednison voor van 20 mg. Hij was daarmee de derde arts op rij die mij een weekje prednison voorschreef.

Daarnaast heb ik telefonisch contact gezocht met het ILD team om toch een pet/ct te laten maken omdat dit echt uitsluitsel kon geven over de hoeveelheid ontstekingen in mijn lijf. Men vond dit echter nog steeds niet nodig. Koorts was geen verwijzing naar sarcoïdose. Ik stond weer met de rug tegen de muur. Ik voelde mij zo ziek en doodvermoeid en had het idee dat ik moest bewijzen dat ik ziek was maar dat kon niet zonder scan. Ik voelde mij niet gehoord en gezien. Dit gevoel besprak ik met mijn psycholoog en zij heeft voor mij opgetreden en mijn probleem kenbaar gemaakt bij het ILD team. Daarop kwam gelijk actie en werd er wel een scan gepland en een consult. Wat had ik in vredesnaam verkeerd gedaan dat ik niet gehoord werd en dat zij gelijk wel.

Ook had ik aangegeven dat ik liever de reumatoloog kreeg die mij de injectie in mijn schouder had gegeven dan de arts-assistent. De complexe problematiek van sarcoïdose, DVN en nu ook nog artritis psoriatica zou hem echt boven het hoofd groeien, want ik had gehoord van een ervaren Sarco arts dat het een vreemde ziekte was die net als een kameleon steeds van vorm veranderd. Mijn verzoek werd ingewilligd en gelijk werd ik op een langere termijn van prednison 10 mg gezet voor tenminste 60 dagen.

De pat/ct scan wees uit dat de sarcoïdose inderdaad weer heel actief was. De longarts was er niet echt van onder de indruk omdat het niet in vitale organen zat maar alleen in de lymfeklieren . Na weken van extreme pijn, koorts en ernstig ziek zijn keek ik hem even verbijsterd aan…..vertelde hem dat hij mijn lijf niet kon voelen en dat ik wellicht door deze ontstekingen niet gelijk dood zou gaan, maar dat ik er wel doodziek van was. Hij begreep dat, maar ik betwijfel dat….anders had hij die gevoelloze opmerking niet gemaakt.

Ik heb dus mijn gelijk kunnen bewijzen maar ik baal enorm dat ik niet gelijk op mijn woord geloofd werd. Dan had de behandeling veel eerder gestart kunnen worden en was mij vele weken van lijden bespaard gebleven.

De longarts vertelde mij dat hij de volgende dag overleg had met mijn reumatoloog en dat ik besproken zou worden in het ILD team. Het behandelplan zou daarop gebaseerd worden. Hij opperde al wel dat hij het liefste zag dat ik de prednison zo spoedig mogelijk zou afbouwen en dan zonder medicatie verder zou gaan. Ik snap hem hierin, zit ook niet te wachten op medicatie met allerlei vervelende bijwerkingen maar allereerst wil ik nu van mijn klachten af en mijn gewone leven weer oppakken. De laatste weken heb ik geen wandeltochten kunnen lopen, geen repetities van mijn toneelvereniging kunnen bijwonen. Mijn huishouden is verslonst en ik voel mij doodziek en ellendig moe.

Weer drie dagen later had ik een consult met de reumatoloog. Ik liet haar de aangekleurde plekken op de scan zien waar ik zo’n pijn had in schouder, elleboog en pols. Zij wuifde dat een beetje weg en wees mij op de plekken waar de sarcoïdose zich manifesteerde. Zij vond dat ik mij maar meer hier op moest richten. Zij onderstreepte de gedachte van de longarts dat ik de prednison maar zo spoedig mogelijk moest afbouwen.

Ik vertelde haar dat ik al drie jaar niet op vakantie was geweest en dat ik na lang sparen deze zomer met mijn man een mooie verre reis geboekt had die ik mij niet door ziekte door de neus zou laten boren. De vertrekdatum is 23 januari en ik was niet van plan de prednison af te bouwen zolang ik nog klachten had. Wanneer ik na de vakantie klachtenvrij ben ga ik pas starten met afbouwen en ik hoop met haar dat ik daarna niets meer nodig ben.

Zekerheid wordt alleen niet gegeven. Het is zelfs niet zeker dat het überhaupt door de Infliximab behandelingen komt. De tijd zal het leren. Voor nu ben ik deze toestanden flink zat en wil eigenlijk gewoon alleen mijn leven weer normaal oppakken. Wil ik weer die dingen doen die mij kwaliteit van leven geeft. Wil ik weer gewoon mijn kleinkind van anderhalf op kunnen pakken en knuffelen en mij niet belemmerd voelen door pijn, malaise en koorts. Wil ik straks gewoon lekker op vakantie en weer invulling geven aan datgene wat belangrijk is in mijn leven. Het strijden om medische zorg, om gehoord en gezien te worden is slopend.

Met dit blog heb ik zeker nog niet alles beschreven wat gezegd en gedaan is. Het is veel te veel en ik ben er zo moe en zat van. Van het ILD team het ik nog niets gehoord en wat het behandelplan is. Ik ga er maar van uit dat hetgeen ik besproken heb met de reumatoloog de gangbare lijn is die ik ga volgen. Tot aan het einde van de vakantie gewoon de prednison door gebruiken en als ik na de vakantie klachtenvrij ben dan zal ik langzaam afbouwen.

Wie had ooit kunnen bedenken dat de medicatie die bedoeld is voor de behandeling voor je ziekte zich tegen je kan keren en juist dezelfde ziekte triggert die dan tot explosie komt. Ik heb er nooit bij stil gestaan en ik vermoed dat het ook niet veel mensen treft. Wat dat betreft ben ik waarschijnlijk weer de pechvogel. Ook dit zullen we weer overleven, maar heftig is het zeker. De rugzak blijft nog zwaar wegen.

Back To Top