Content voor Ingelogde Gebruikers

Na mijn laatste blog die best wel heftig was ontving ik een heel mooie bos bloemen van een lotgenoot uit Friesland die ik fysiek nog nooit ontmoet heb, maar al wel kende uit de FB groep van lotgenoten. Het raakte mij enorm. Meer dan ooit besefte ik dat het delen van ervaringen onder lotgenoten van grote betekenis is. Men put kracht en vind erkenning in het lezen van mijn blogs. Als vrijwilliger van sarsoidose.nl vind ik het dan ook mijn taak om daar mijn steentje aan bij te dragen. Dus hierbij kruip ik weer achter mijn laptop.

De afgelopen week was hels! Vier dagen achtereen moest ik naar het ziekenhuis en aansluitend had ik gisteren nog een vrijwilligers bijeenkomst. Ik zal proberen in het kort een beschrijving van alle bezoeken te geven en waarschijnlijk zal ik die gaan verdiepen in komende blogs.

Het paasweekend was super gezellig met kinderen en kleinkinderen en ik heb daarvan genoten. Wel bemerkte ik dat mijn plas problemen aan het verergeren waren. Ik moest vaak naar het toilet maar kon niet goed uitplassen. Er kwam steeds maar een beetje. Nu was ik wel bekend bij de uroloog met dit probleem maar ik maakte mij zorgen om de progressie.

Maandagochtend heb ik dus maar even naar de afdeling urologie gebeld met de vraag wat te doen. Omdat ik toch die middag naar de internist in hetzelfde ziekenhuis moest hebben ze mij uitgenodigd om even langs te komen voor een lab-onderzoek en een flowmetrie. Dat laatste is een onderzoek waarbij ze met een echo apparaat kijken hoeveel urine er nog achterblijft nadat je voor je gevoel alles uitgeplast hebt.

Enfin, ik die middag op weg naar het st Jansdal in Harderwijk en bezocht eerst de vasculair internist. Daar sta ik onder behandeling vanwege de dis-autonomie wat weer een gevolg is van de DVN(dunne vezel neuropathie). Mijn bloeddruk is daardoor van het padje af en die controleert ze ieder half jaar. Zij concludeerde n.a.v. de 24 uurs meting dat het goed ging. De bloeddruk is nu stabieler. Zij wijt dit aan het gebruik van de Infliximab. Daarmee zou ook de dis-autonomie stabieler worden. Wel is mijn cholesterol aan de hoge kant en daarvoor ga ik een poosje medicatie extra slikken.

Daarna op weg naar de afdeling urologie. Ik werd al gauw naar binnen geroepen en moest in een potje plassen wat naar het lab zou gaan. De rest zou ik in een speciaal toilet moeten plassen wat de hoeveelheid ook kan meten. Nou bij mij kwam er al niets meer. Toen ze met het echo apparaat over mijn blaasstreek ging zag ze op het scherm dat er wellicht nog 600 cc achter was gebleven in de blaas. Dat was niet goed en ze ging weg om te overleggen met de uroloog. Even ter info, een normale blaas bij een volwassen mens heeft een inhoud van 350 tot 500 cc.

Bij terugkomst vertelde ze mij dat ik zelf moest gaan katheteriseren maar dat ze het nu eerst zelf bij mij ging doen.
Enfin…ze haalde nog 1100 cc uit mijn blaas en ik schrok van de verbijstering op haar gezicht. Dit was echt foute boel. Mijn blaas is al behoorlijk uit zijn fatsoen getrokken en ik mag nog blij zijn dat ik nog geen nierschade heb opgelopen. Bij een te volle blaas kan het namelijk nog zijn dat er nierstuwing ontstaat wat de werking van de nieren aantast en in het ergste geval nierfalen kan veroorzaken.

Er is een afspraak gemaakt voor de introductie en instructie voor de zelf katheterisatie wat dus direct donderdag al kon. Ik kon toen niet omdat ik voor de donderdag een afspraak had staan voor de intake psychologie in het st Antonius en Utrecht. Dus is de afspraak een dag later gezet op de vrijdag.

Totaal verbouwereerd en van slag verliet ik het ziekenhuis. Dat het niet goed was wist ik al wel, maar dacht er wel mee weg te komen zonder hulpmiddelen. Weer liet mijn lijf mij in de steek en zag ik het katheteriseren als een hoop gedoe en lastig gepruts met allerlei slangetjes etc. Huilen heb ik inmiddels al wel afgeleerd, maar toen prikten de tranen mij achter de ogen.

’s Avonds ben ik nog naar de toneelrepetitie gegaan, maar ik was er niet echt bij met mijn hoofd. Heel tekstvast was ik ook niet, maar gelukkig kan ik binnen mijn groep spelers een potje breken en werd het mij wel vergeven dat ik niet op mijn best speelde.

De volgende dag moest ik naar het st Antonius in Nieuwegein voor een looptest, een longfunctietest en een thoraxfoto en daarna consult met mijn longarts. Aan de ene kant is het mooi dat ze alle dingen achter elkaar doen zodat je niet voor ieder onderzoek heen en weer hoeft te reizen, maar vier dingen op 1 dag vond ik best heel zwaar. Gelukkig waren alle onderzoek uitslagen goed en in het gesprek met de longarts is besloten de infliximab nog een met een half jaar te verlengen. Blij en opgelucht verliet ik die dag het ziekenhuis.

Donderdag moest ik naar Utrecht voor de intake psychologie waar ik later nog wel een nieuw blog over zal schrijven omdat deze dan veel te lang wordt en vrijdag moest ik dus weer naar het st Jansdal in Harderwijk voor de instructie van de zelf katheterisatie. Het viel mij heel erg mee.

Het slangetjes gedoe bleek in werkelijkheid een apparaatje niet groter dan een balpen en de enige moeilijkheid is om de plasingang te vinden. Gewapend met een spiegel is het even prutsen, maar de rest is peanuts. Wel is het probleem dusdanig ernstig dat ik het voor nu vier keer per etmaal moet doen. Dat is best veel, maar ze vertelde dat er kans is dat de blaas zich zou herstellen en dat ik in de toekomst het minder vaak hoefde te doen. Gezien het feit dat DVN onder de progressieve spierziekten valt betwijfel ik dat, het kan eigenlijk alleen maar erger worden, maar goed, de wonderen zijn de wereld nog niet uit en ik hoop met haar mee dat het zich nog hersteld.

Gisteren moest ik naar Nijkerk voor de vrijwilligersdag voor nieuwe vrijwilligers. Ik ben natuurlijk geen nieuweling, maar aangezien ik in het begin zo goed opgevangen ben door de toenmalige vrijwilligers wilde ik dat ook doen voor de huidige nieuwe vrijwilligers. Ondanks dat de opkomst niet groot was, was het een fijne betrokken bijeenkomst. Fijn om deel uit te maken van sarcoidose.nl en iets te kunnen betekenen voor lotgenoten. We kunnen natuurlijk nog steeds meer vrijwilligers gebruiken, dus meld je aan mocht je iets willen betekenen voor je lotgenoten.

Nu ben ik dus vijf dagen op rij enorm druk geweest en was het ook emotioneel heel zwaar. Desondanks sta ik nog overeind en voel mij niet hopeloos verslagen. Wellicht door de behandeling met Infliximab lukt het mij nu om dit soort weken te dragen en niet compleet stuk te zijn. De zon schijnt ook vandaag en ik ga er van genieten.

Oh ja….het huishouden ben ik niet aan toe gekomen deze week….stof ligt overal en de wasmand puilt uit. Daar moet ik dan nu maar even verandering in aanbrengen. Gaat ook vast wel goed komen.

Scroll naar boven