Zoektocht

Laatst geupdate op 15 juni, 2023

Wanneer je geconfronteerd word met een chronische ziekte ga je op zoek naar middelen die deze ziekte kunnen bestrijden of wel verlichten. In mijn geval ben ik allereerst behandeld met prednison. Dat hielp enorm goed maar had ook vele nare bijwerkingen waar ik niet blij van werd. Tevens kan dit middel bij langdurig gebruik veel schade toebrengen in je lijf waar ook niemand op zit te wachten. De meeste artsen zijn dan ook begrijpelijk erg terughoudend met het voorschrijven van dit middel. Na een aantal maanden ben ik daar dan ook mee gestopt.

Als tweede kwam MTX (Methotrexaat) voorbij. Dit hielp maar een klein beetje maar ik had ontzettend veel last van de bijwerkingen. Dit middel dus ook maar voor korte duur gebruikt en toen resoluut weer aan de kant geschoven. Eigenzinnig als ik ben ging ik op zoek naar minder heftige middelen om uit te vogelen wat voor mij dan beter ging werken.
Een poosje heb ik CBD druppels ingenomen want daar had ik goede verhalen over gehoord. Buiten dat het een afschuwelijke smaak heeft deed dit middel niks voor mij. Dus ook dat maar weer achterwege gelaten.

Nu ben ik op het punt beland dat ik aan medicatie alleen nog wat inneem voor de dis-autonomie van het hart en voor de bloeddruk. Deze kwalen komen voort uit stoornis in het autonome zenuwstelsel die behoorlijk van het padje is. Tevens slik ik nog een probiotica om mijn darmflora zo optimaal te houden. Dat is het dan wel zo’n beetje voor nu.
Met de longarts heb ik wel een afspraak staan om in het najaar wanneer de sarcoïdose meestal weer wat erger wordt te starten voor proef met infliximab. Dit proberen we een half jaartje en als dat niks doet dan stoppen we er ook weer mee.

Waar ik dus mee moet dealen is de chronische vermoeidheid en de verschillende spier- en gewrichtspijnen die ook bij de ziekte horen. Daar slik ik niets voor want alle sterke pijnstillers hebben ook weer verschrikkelijke nare bijwerkingen, hoogstens een keertje een Diclofenac bij een lange wandeltocht.
Dat wandelen voor mij goed doet hoef ik na alle blogs over het Pieterpad avontuur niet meer uit te leggen. Het is dus ook belangrijk om te kijken hoe je in het leven staat en wat voor jou werkt en wat niet. Het blijft zoeken tussen heel veel mogelijkheden en dat is een beste klus. Iets vinden wat bij je past en voor je werkt is een heel karwei. Daar is geen maatstaf voor want iedere sarcoïdosepatiënt is weer anders en reageert ook weer anders op medicatie en bewegen. Velen zijn iedere dag druk met het bewaken van hun grenzen waarbij ze bij voorbaat al dingen nalaten uit angst om er voor afgestraft te worden. Ik denk dat je dan in een vicieuze cirkel beland naar beneden. Trouwens als spieren een keertje extra zeer doen na een inspanning dan gaat dat wel weer over, maar daarmee heb je ze wel een beetje sterker gemaakt. Om wat meer conditie op te bouwen moet je soms over grenzen heen wat eerst niet goed voelt, maar op de langere termijn je beloond met meer uithoudingsvermogen.

Nu ben ik een behoorlijke stresskip en heb vaak last van spierspanning en pijn en zodoende heb ik een aantal maanden geleden mijn schroom overwonnen en een afspraak gemaakt met Frans van Vessem, een ontspanningsmasseur bij mij in de buurt. Ik heb er al eens een blog over geschreven maar nu ik een paar massages verder ben kan ik schrijven over de ervaring op de wat langere termijn.

Je hebt de kip met het gouden ei, maar ik heb Frans met de gouden handjes. Pijnen aan de zijkant van mijn bovenbenen heeft hij praktisch weg weten te werken en bij de laatste behandeling heeft hij gebruik gemaakt van een apparaat waar ik de naam niet van ken maar daarmee heeft hij de triggerpoints in mijn kuiten laten verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Het lijkt wel tovenarij omdat ik al jaren hier last van had en menig fysiotherapeuten heb bezocht zonder goed resultaat. Ik ben zelf verwonderd over het effect wat een goede ontspanningsmassage met mij doet. Het ontspant niet alleen maar neemt ook wat pijntjes weg! Zelf zegt hij dat niet alles altijd weg te poetsen is, maar ik ben super blij met deze man!

In mijn zoektocht dus zo maar eens een afspraak gemaakt en dat bleek een lot uit de loterij. Ik bezoek hem nu gemiddeld 1 keer in de maand maar als de zorgverzekering het zou vergoeden zou ik wekelijks hem bezoeken.

Dit blogje dus maar eens geschreven omdat wellicht ook mijn lotgenootjes zoekende zijn naar iets wat kan helpen. Misschien is dit een tip!