skip to Main Content

Het is nu ongeveer 3 ½ jaar geleden dat ik de diagnose sarcoïdose kreeg aan het einde van mijn behandeling tegen borstkanker. Ik beschreef in mijn blog van april 2017 welke klachten mij de ziekte opleverde op dát moment, maar wat is nu het beeld van de chronische vorm van sarcoïdose voor mij?

Energiegebrek

Mijn leven van alledag staat nog steeds in het teken van het verdelen van mijn energie, al kan ik nu gemiddeld 1 uur p.d. vrijwilligerswerk doen waarin ik mijn kennis van mijn vakgebied kan toepassen. Ik beweeg nu ongeveer 40 minuten per dag (wandelen/fietsen), dit heel bewust en gepland, volgens de meting heb ik leeftijdsequivalent van ongeveer 90 jaar voor wat betreft mijn conditie, hetgeen ik wel een grappig gegeven vind. Ik kan weer een uur tafelen, of schrijven of andere lichte dingen doen, tussendoor ga ik liggen, mijn hersteltijd is korter geworden, na een half uur kan ik weer iets doen. Ik heb huishoudelijke hulp via de WMO. Soms ben ik roekeloos en ga over mijn grenzen heen, dan stort ik in. Vakantiepogingen moest ik na 2 dagen afbreken, komende zomer ga ik het weer proberen.

Pijn

Ik heb een goede pijnbestrijding gevonden, na alles te hebben geprobeerd krijg ik nu 3x per jaar ketamine per infuus. Hierdoor krijg ik bij elkaar ongeveer de helft van het jaar ruimte voor andere dingen dan alleen aan pijn te denken, ik kan weer ontspannen, ben creatiever, voel weer plezier aan mijn lijf. Met pijn staat en valt álles, in mijn tijden met pijn lijdt ik, al lukt het mij steeds beter dit te dragen.

Na wat zoeken heb ik een sportarts gevonden die mij in hele kleine stapjes weer meer laat bewegen, met het idee door een betere conditie mijn pijn misschien afneemt; dat is de gedachte bij chronische pijn. Helaas haalt dit maar een deel van mijn pijn weg, wat voor polyneuropathie spreekt, maar dat bekijken we nog in het verdere traject. Maar: mijn scootmobiel en de rolstoel konden weg.

Concentratiegebrek

Ik ben nog steeds redelijk snel overprikkeld door bijvoorbeeld lawaai, een schrille stem of drukte. Boeken lezen gaat al weer maar kost nog moeite, ik lees de krant vrij slordig, kan maximaal 20 minuten gitaar spelen, dit blog schrijf ik in 2 sessies van een half uur. Ik maak wel eens rekenfouten en vergeet regelmatig een verhaal dat mijn kinderen mij al eens vertelden. De scherpte van toen ik nog werkte is er niet meer, maar steekt bij vlagen de kop weer op. Qua intelligentie zal ik wel één standaarddeviatie gezakt zijn, die ruimte had ik nog binnen mijn categorie… het is wel even wennen en toch vermoedelijk voldoende ter compensatie.

Spijsverteringsproblemen

De misselijkheid is weg, mijn bloedsuiker is in orde, ik krijg nog steeds buikpijn van bepaald voedsel (gluten, melkproducten) en voel mij de hele dag opgeblazen. Omdat ik nu geur- en smaakhallucinaties heb gooit dat wat roet in het eten. Eigenlijk voel ik mij het beste als ik alleen maar groente en fruit eet en plantaardige eiwitten, maar dat lukt nog niet zo best. Wil graag afvallen maar dat gebeurt pas als ik minder dan 1200kcal per dag eet, maar dan voel ik mij ziek. Blijft lastig.

Ademhalingsproblemen

De slaapapneu is zo beperkt dat ik nu zonder CPAP kan slapen, al wordt ik wel eens wakker door een ademstilstand maar slaap nu weer meer dan de helft van de week ononderbroken 7 uur. Ik verdraag geen parfum en haarlak, ook niet van andere mensen in mijn buurt, ik krijg door het minste en geringste enorme hoestaanvallen, tot overgeven aan toe.

Overige lichamelijke klachten

Ik ben in het afgelopen jaar maar één keer op de spoed belandt na een ketaminebehandeling en verwacht hen het komend jaar niet meer nodig te hebben. Kleine infecties blijven opvallend, mijn huid is altijd wel ergens geïrriteerd of open. Ik heb nauwelijks meer koorts, wel opvliegers waardoor ik nog steeds bergen was heb, het nachtzweten is sterk verbeterd. Ik ben niet meer geel in mijn huid maar heb een gezonde kleur.

Mijn ogen zijn niet meer zo droog, wel heb ik 3x een nieuwe bril moeten kopen in de laatste 2 jaar.

Ook belangrijk

Opvoeden is afgeschaft, de kinderen zijn met 18 jaar de deur uit, er is veel meer balans gekomen in ons contact. Het huishouden is te zwaar: ik heb een hulp, want anders houd ik geen energie over. Ik ben ondertussen volledig vrijgesteld van werk en engageer mij binnen mijn mogelijkheden, maar zie mijn ziekte als een full-time job. Voor vervoer heb ik nu een auto en een e-bike. Ik heb nieuwe vrienden gemaakt, enkele oude vriendschappen zijn cruciaal veranderd en ik voel ruimte voor een relatie; de kwaliteit van de contacten is belangrijker geworden.

De ontstekingen in mijn huid en longen zijn niet meer te zien, Nieuwegein is tevreden.

Wat doe ik actief:

  • MTX lage dosering, foliumzuur, 3x per jaar ketamine per infuus, paracetamol 4g per dag, geen voedingssupplementen
  • glutenvrij, lactosevrij en suikerbeperkt eten
  • poging tot afvallen
  • energie goed verdelen
  • bewegen op schema van sportarts
  • lief zijn voor mezelf en anderen, energiezuigers weer ik

Tot zover mijn samenvatting over míjn sarcoïdose, die trouwens bij iedereen weer anders uitpakt.

Concluderend kan ik zeggen dat mijn klachten sterk verbeterd zijn en vooral ook mijn houding ten opzichte van mijn ziekte ten positieve is veranderd, dus misschien is het andersom: zijn niet zozeer de klachten verbeterd dan wel mijn beleving er van. Staat er in mijn introductie uit 2016 nog dat ik de sarcoïdose in een ernstige vorm heb zo is dit nu niet meer het geval. Ik ben van acuut naar chronisch, van liggend naar lopend en van verdragend naar verzoenend geëvolueerd. Blij toe.

Back To Top