skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Ik ben er voor je. Een belangrijk signaal voor wie het op dat moment broodnodig heeft. Leven met sarcoïdose in lijf en leden is zwaar, hevig en haalt al je zekerheden in één vingerknip onderuit. Elke dag is anders, voelt anders, weegt anders door.

Vaak ervaar je al bij het opstaan ‘o jee, wordt het zo’n dag’ en heb je gewoon zin om terug onder de lakens te kruipen en je weg te stoppen van de wereld die niet altijd even lief voor je is. Of heb je geen zin in gelijk welke vorm van zinloze social talk omdat je alles in het werk moet stellen om zelf rechtop te blijven staan en de weinige energie die nog in je vezels zit daarvoor moet aanwenden.

Sarcoïdose is geen ziekte die je even kan parkeren. Een halt toe roepen. Geen griepje waar je na een medicijnenkuur volledig van genezen bent. Het zit in je, maakt inherent deel uit van je bestaan en legt je beperkingen op waar je zelf niet om hebt gevraagd. Of zoals mijn lieve vriend Rob het onlangs onverbloemd en volledig terecht verwoordde: 24/7 worden we ermee geconfronteerd.

Het is een ‘lijfstraf’ waar zelden een uitweg voor is.

Dat weegt op je. Die constante stress en onzekerheid, de angst die je bekruipt wanneer je iets nieuws in je lichaam voelt, je been begint te tintelen, je ogen plots ontsteken, je nieren ineens het laten afweten, … en je niet weet of het tijdelijk of blijvend is. Daarbovenop die beklemmende vermoeidheid die veel van je plannen radicaal met de grond gelijkmaakt en je constant dwingt om jezelf bij te sturen, de teugels nog strakker aan te trekken en je cirkel nog kleiner maakt, je sociale contacten nog meer beperkt.

Het voordeel van sarcoïdosepatiënten is dat ze mekaar perfect aanvoelen, als een zevende zintuig zeg maar, weten wanneer het niet goed gaat met de andere – fysiek of mentaal – en op dat moment hun eigen zorgen bewust even opzij zetten om degene die net iets dieper zit er weer door te trekken.

Rob, deze blog is er eentje speciaal voor jou maatje. Ik voel aan alles hoe moeilijk je het momenteel hebt. Fysiek en mentaal. Hoeveel kracht het je vraagt om deel te nemen aan gesprekken terwijl jij anders vaak degene bent die ons oppept of uitvoerig zinvolle commentaar geeft in een inhoudelijk debat. Neem even wat gas terug, kies nu voor jezelf, haal je kracht uit je liefdevol gezin, je prachtige oase van groen die je eigenhandig hebt aangelegd en wacht rustig af tot die beklemmende bui overwaait. Sarco is heavy shit Rob. Jij weet dat, wij weten dat. Doe nu vooral wat je energie geeft en niet wat je leegzuigt. En je zal zien, de zonnestralen zullen stilaan weer warmer aanvoelen. De lucht zal weer opklaren. En het wolkendek weer net iets blauwer worden.

En jij, de vechter die je bent én zoals ik je intussen al jaren ken, zal er weer staan. En wij… naast jou.

Back To Top