skip to Main Content

Applausje voor mezelf. Vandaag heb ik iets te ‘vieren’. Exact 4 jaar geleden kreeg ik officieel de stempel sarcoïdose op mijn voorhoofd gekleefd.

Dat het boeltje al langer in mijn lichaam zat te borrelen en hunkerde om uit te breken was duidelijk. Van begin 2000 wel altijd iets aan de gewrichten, de rug, de lever, de darmen … Heel plotse hevige hartritmestoornissen met een ablatie tot gevolg in 2006. Zware migraineaanvallen, futloosheid, steeds slechter slapen, … Ik weet het aan alles: mijn drukke ik, de stress op het werk, de voortdurende honger om alles te willen doen, een opgroeiend gezin maar nooit had ik gedacht dat er fundamenteel iets fout liep in dat lichaam van me.

Tot de ontstekingen zich begonnen op te stapelen, de bloedwaarden alle kanten uit vlogen en ik op een gegeven moment nog met veel moeite van de leefruimte naar het toilet geraakte. Toen dacht ik: “Hier is iets grondig mis aan het gaan en neen ik beeld het me niet in.”

De ct scan bracht licht in de duisternis en de radioloog gaf als mogelijke term bij zijn besluit: “Sarcoïdose?” En vanaf dat moment is de molen in beweging gekomen. Opname in het ziekenhuis, bronchoscopie, mediastinoscopie, bloedtesten, longtesten, uithoudingstesten, cardio… noem maar op. Sindsdien ben ik de trotse bezitter van het label ‘Sarco stadium III’. Ik kan het niet echt een klavertje vier noemen want veel geluk heeft die rotaandoening me nog niet gebracht. Eerder vermoeidheid, eindeloze onderzoeken en heel vaak onbegrip.

Maar het vierde blaadje van het klavertje betekent voor mij wel geluk. Ik heb leren relativeren en het mooie in kleine dingen zien. Ik heb een fijne vriendenkring uitgebouwd van mensen die mekaar met een woord, één blik zelfs begrijpen en die mekaar ondanks hun eigen miserie steunen door dik en dun. En daar ben ik dankbaar voor. Jullie zijn van onschatbare waarde… remember that! Ik ben actief in de verenigingen in België en Nederland en probeer de ziekte mee een gezicht te geven. Een stem. Een verhaal. Want we zijn best wel met veel. En we hebben recht op een kuur. Een gezonde kuur die ons echt helpt en onze levenskwaliteit verbetert.

Dus overheid, politici, schenk me voor mijn “4de officiële feestdag” de belofte dat jullie ogen eindelijk open zullen gaan en dat er geld vrijkomt voor diepgaand onderzoek. Wij wachten met ongeduld…

Dat zou pas een cadeautje zijn!

Back To Top