skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Vandaag is het 1 maart én dat betekent complimentendag. Niks lijkt me beter op zijn plaats dan ook jullie, lieve lotgenoten, een complimentje te geven.

Aangezien sarcoïdose zelf in mijn lichaam huist en al jaren de boel in de soep laat draaien, moet je me niet vertellen hoe het voelt. Ik begrijp jullie. Echt. Ik begrijp elke kramp, elke pijnscheut, elke rode vlek, elke zwelling, elk gevoel van angst wanneer er iets nieuws opduikt of de bloedwaarden weer niet goed zijn, elke frustratie omdat je niet alles kan doen wat je zo graag zou willen.

Ik weet dat wat jullie voelen niet ‘fake’ is of dat jullie zich niet aanstellen, maar dat leven in een lichaam dat elke dag pijn doet je echt kan afmatten en heel zwaar op je weegt. Fysiek en psychisch.

En toch… blijven jullie verder doen, net als ik. Je gaat van het ene onderzoek naar het andere, dweilt de dokterswachtzalen af, laat regelmatig je bloed of urine controleren, neemt geduldig plaats op de tafel van de radioloog voor een ct-scan, MRI, PET-scan, ondergaat de vele longtesten en andere gespecialiseerde onderzoeken omdat je hoopt dat het geheim van sarcoïdose eindelijk ontrafeld kan worden en de genezing nabij is. En tussendoor ga je vaak nog werken, doe je het huishouden of andere klusjes, probeer je aanwezig te zijn op sociale uitjes met vrienden en familie en hou je die pijn zoveel mogelijk voor jezelf, gewoon omdat je erbij wil horen, erbij wil zijn.

Dat, lieve lotgenoten, is een compliment waard. De energie die jullie elke dag investeren om alles draaiende te houden, de moed die jullie altijd blijven vinden om door te gaan en te vechten tegen niet alleen de ziekte maar vaak ook het onbegrip, dat vraagt veel van jullie en toch doe je het… elke dag opnieuw.

Daarnaast nemen jullie, ondanks de eigen miserie, ook vaak de tijd om anderen op te peppen of informatie te geven op basis van jullie eigen ervaringen. Want geef toe, wetenschappelijk is er nog een lange weg te gaan, maar als ze al onze mankementjes bij mekaar zouden leggen, zou de puzzel misschien iets sneller gemaakt zijn en een patroon of trigger gevonden kunnen worden. Velen onder ons hebben immers vergelijkbare klachten en we proberen mekaar te helpen door tips te geven. Wij zijn ervaringsdeskundigen en weten perfect hoe een sarco-lichaam reageert. En waar we voor moeten opletten… die verdomde ‘grenzen’ weet je wel?

Om die reden lijkt het me op complimentendag niet meer dan gepast dat ik jullie/ons even in de bloemetjes zet. We mogen af en toe best trots zijn op onszelf!

Our-wounds-are-often-the-openings-into-the-best-and-most-beautiful-part-of-us

Back To Top