skip to Main Content

Corticosteroïdentja… er valt zoveel over te vertellen. Zo goed en toch zo slecht. Nachtmerrie en droom. Zo heilzaam en toch zo schadelijk.

Sinds mijn sarcoïdose en hernia is cortisone een inherent onderdeel van mijn bestaan geworden. Elke furieuze opstoot van de aandoening wordt in de kiem gesmoord met deze chemische troep. Elke uitbarsting wordt dankzij die pillen binnen normale proporties teruggedrongen.

De voorbij 8 jaar heb ik meer cortisone geslikt of ingespoten gekregen dan wellicht goed voor me is. Het heeft ervoor gezorgd dat de sarcoïdose soms wat meer tot rust komt en dat de hernia in mijn rug tot een aanvaardbaar niveau van pijn wordt herleid. Ik ben vaak dankbaar wanneer ik de pillen of de zoveelste inspuiting krijg omdat er nadien even een moment van relatieve rust volgt. Waarop ik me niet elke seconde van elke dag moet focussen om te doen alsof ik pijnvrij ben en totaal geen hinder ondervind. Inderdaad, dat doet iemand die de pijn moet verbijten. Negeren die handel en doorgaan alsof er niks aan de hand is. Dat noemen ze een overlevingsstrategie.

Op hetzelfde moment moet ik altijd even slikken omdat het chemisch vergif zachtjes door mijn bloedbanen sluipt en zich een weg baant tot in de kleinste vezels van mijn lichaam. Het geneesmiddel is op termijn ronduit nefast voor de gewrichten en laat dat nu net een van de onderdelen zijn waarvoor ik het soms broodnodig heb.

Om nog maar te zwijgen van het extra water dat ik gratis en voor niks mag meezeulen en me ettelijke kilo’s heeft opgeleverd. Een tijdje geleden kreeg ik de boodschap van mijn longarts dat ik even niets moest nemen omdat de longen vrij stabiel waren gebleven ten opzichte van de vorige referentieperiode. Een kleine vreugdesprong en starten maar met een koolhydraatarm dieet. En… het ging goed!

Tot… mijn rug er anders over dacht en het begaf. Mijn hernia drukte op de zenuw met uitval aan het linkerdijbeen, ik stond in een mum van tijd weer schots en scheef en de enige oplossing bleek een nieuwe set inspuitingen met… jawel… cortisone. Bye bye dieet… opnieuw “emmertjes water halen”.🎶

Intussen heb ik de eerste infiltratie uit een setje van drie achter de rug. Met een bang hart wacht ik af hoe die vloeistof zich opnieuw in mijn lichaam zal ophopen. Hoe alles weer gespannen zal staan en die wangen weer gezellig rood en bol zullen worden alsof ik eten aan het hamsteren ben. Of hoe ik weer factor 50 moet smeren in de zon om toch maar niet knalrood te eindigen. Of hoe ik me al zwetend en puffend een weg zal banen van punt A naar B. Laat staan de aften die ik er in mijn mond gratis bij krijg als reactie op de cortisone.

Nevenverschijnselen. Bijwerkingen. Noem het hoe je het wil. Van corticosteroïden mag je zeker zijn dat je er krijgt.

En zo balanceer ik al jaren tussen de keuze om te leven met pijn of de pijn te bestrijden met troep en de ongemakken van de behandeling erbij te nemen. De dag dat de wetenschap een afdoende én gezonde kuur vindt voor deze systeemaandoening sta ik met plezier aan te schuiven in de rij.

Back To Top